Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (ΧΝΑ) επηρεάζει σχεδόν όλες τις πτυχές της ζωής των ασθενών και ταυτόχρονα των φροντιστών. Η αιμοκάθαρση αποτελεί έναν συνήθη τρόπο θεραπείας για την ΧΝΑ. Οι φροντιστές των αιμοκαθαιρόμενων ασθενών υφίστανται συναισθηματική και ψυχολογική επιβάρυνση. Η σωματική και ψυχολογική δυσανασχέτηση, οι περιορισμοί στις προσωπικές και κοινωνικές δραστηριότητες, η απώλεια της ελευθερίας καθώς και οι οικονομικοί περιορισμοί επηρεάζουν άμεσα ή έμμεσα το επίπεδο επιβάρυνσης των φροντιστών.
Λεβεντογιάννη Βασιλική
Διπλωματική Εργασία, Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα Σπουδών “Διοίκηση Μονάδων Υγείας”
ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ
Διεξήχθη έρευνα σε φροντιστές χρόνιων αιμοκαθαιρόμενων ασθενών που επισκέπτονται το Γενικό Νοσοκομείο Αργολίδος, τη Νοσηλευτική μονάδα Μολάων, καθώς και δυο ιδιωτικές κλινικές στο Ναύπλιο και το Λουτράκι. Η συλλογή των ερωτηματολογίων πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο της αυτοσυμπλήρωσης από τους φροντιστές. Η διάρκεια της μελέτης ήταν από τον Δεκέμβριο 2020 έως και τον Φεβρουάριο 2021. Από τους 380 φροντιστές που συνοδεύουν τους αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς, απάντησαν οι 250, με βαθμό ανταπόκρισης 66%. Τα ερωτηματολόγια της έρευνας ήταν η κλίμακα μέτρησης επιβάρυνσης “The Zarit Burden Interview”, και η κλίμακα Depression, Anxiety And Stress Scale (DASS 21). Η στατιστική ανάλυση βασίστηκε στο στατιστικό πρόγραμμα SPSS 25 (statistical package for social sciences).
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Η φροντίδα ασθενών ορίζεται ως βοήθεια, η οποία μπορεί να έχει τη μορφή ενίσχυσης και στήριξης σε άτομα που έχουν ανάγκη (Brown and Brown, 2014). Εκτεταμένες είναι οι δραστηριότητες φροντίδας που παρέχονται από τα μέλη της οικογένειας σε έναν ασθενή ασκώντας μια σημαντική επιβάρυνση στον φροντιστή, ιδίως όσον αφορά τις απαιτήσεις και τη διάρκεια της παροχής φροντίδας (Northouse et al. 2012).
Οι φροντιστές της οικογένειας είναι εκείνοι που καλύπτουν την πλειοψηφία των αναγκών σωματικής, συναισθηματικής, οικονομικής και κοινωνικής φροντίδας του ασθενούς σε όλη τη συνέχεια της περίθαλψης χωρίς να λαμβάνουν οποιαδήποτε αμοιβή (Collinsand Swartz, 2011).
Η επιβάρυνση των φροντιστών εξαρτάται από τις σωματικές, οικονομικές και ψυχοκοινωνικές δυσκολίες της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου, συνήθως ενός μέλους της οικογένειας που αγωνίζεται με μια ασθένεια (Garlo et al. 2010). Επίσης, η επιβάρυνση των φροντιστών έχει αξιολογηθεί για τον εντοπισμό και τον αντίκτυπο της φροντίδας που παρέχουν για τους φροντιστές.
Οι Given et al. (2001) ορίζει αυτή την επιβάρυνση ως μια «πολυδιάστατη βιοψυχοκοινωνική αντίδραση που απορρέει από μια ανισορροπία των απαιτήσεων περίθαλψης σε σχέση με τον προσωπικό χρόνο των φροντιστών, τους κοινωνικούς ρόλους, τις φυσικές και συναισθηματικές καταστάσεις, τους οικονομικούς πόρους και τους πόρους της υγειονομικής περίθαλψης».
Οι φροντιστές της οικογένειας μπορεί να αναπτύξουν την επιβάρυνση των φροντιστών, όταν το άγχος της φροντίδας υπερβαίνει τους διαθέσιμους πόρους για την αντιμετώπιση των αιτημάτων της φροντίδας (Northouse et al., 2012). Καθώς οι ανάγκες για φροντίδα αυξάνονται, η οικογένεια και οι φροντιστές απομονώνονται συνήθως από τις κοινωνικές δραστηριότητες (Bauer et al. 2015, Crespo et al. 2013), και συνήθως οδηγούν τους φροντιστές σε ποικίλα προβλήματα υγείας, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά (Tong 2010).
Η αιμοκάθαρση είναι μια δια βίου θεραπεία για νεφρική νόσο τελικού σταδίου που σχετίζεται με σωματικές και ψυχοκοινωνικές προκλήσεις που δεν επηρεάζουν μόνο τους ασθενείς, αλλά και τα μέλη της οικογένειας που τους φροντίζουν (Low et al. 2008).
Οι φροντιστές βοηθούν τους ασθενείς στο σπίτι με πολλές καθημερινές δραστηριότητες, μεταξύ των οποίων η μεταφορά στα κέντρα αιμοκάθαρσης, η διαχείριση συμπτωμάτων, η κινητικότητα, το ντύσιμο και η προετοιμασία μιας κατάλληλης νεφρικής δίαιτας (Einollahi et al. 2009).
Μερικές μελέτες έχουν τεκμηριώσει πώς η συνεχής φροντίδα των χρόνιων ασθενών από μέλη της οικογένειας επηρεάζει αρνητικά πολλές πτυχές της ζωής των φροντιστών, συμπεριλαμβανομένου του επιπέδου στρες, των οικογενειακών σχέσεων και της κοινωνικής ζωής γενικά (Stenberg et al. 2010).
Όπως πολλές χώρες, έτσι και στην Ελλάδα που ο θεσμός της οικογένειας είναι ισχυρός, οι οικογένειες παρέχουν φροντίδα σε ασθενείς με χρόνιες ασθένειες. Ο ασθενής μπορεί να μεταφερθεί στο σπίτι του φροντιστή ή ο φροντιστής μπορεί να μεταφερθεί στο σπίτι του ασθενούς. Αυτό η πολιτιστική πρακτική έχει γίνει πρόσφατα πιο διαδεδομένη επειδή υπάρχει μια ταχεία αύξηση του αριθμού των ηλικιωμένων ατόμων με χρόνιες παθήσεις (Al-Heeti 2007).
Μια πρόσφατη μελέτη έδειξε ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και των φροντιστών τους ήταν χαμηλότερη από αυτή του γενικού πληθυσμού (Shdaifat et al. 2012).
Μια άλλη μελέτη ανέφερε ότι οι φροντιστές ασθενών με εγκεφαλικό επεισόδιο είχαν υψηλό βαθμό επιβάρυνσης και κατάθλιψης (Kamal et al. 2012).
Επίσης, η σημαντική φροντίδα που απαιτείται από τους ασθενείς με χρόνια νεφρική νόσου τελικού σταδίου μπορεί να αυξήσει την ευαισθησία του οικογενειακού φροντιστή με συναισθηματικές και σωματικές και ψυχολογικές συνέπειες (Ajuwon και Brown 2012, Ekelund και Andersson, 2010). Οι αναπροσαρμογές όσον αφορά τις οικογενειακές ευθύνες και άλλες πτυχές της ζωής είναι απαραίτητες για την αντιμετώπιση των αλλαγών.
Σκοπός της παρούσας ερευνητικής μελέτης αποτελεί η εκτίμηση του βαθμού επιβάρυνσης και κατάθλιψης των φροντιστών χρόνιων αιμοκαθαιρόμενων ασθενών.
ΕΠΙΠΕΔΟ ΥΓΕΙΑΣ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ
Σωματική Υγεία Φροντιστή
Οι περισσότερες μελέτες έχουν επικεντρωθεί στα ψυχολογικά αποτελέσματα του φόρτου φροντίδας των φροντιστών. Ωστόσο, ένας αριθμός ερευνών εξέτασε τα αποτελέσματα της φυσικής υγείας των φροντιστών. Έχει αναφερθεί ότι οι φροντιστές αναφέρουν κακή σωματική υγεία σε σχέση με τους μη φροντιστές (Pruchno & Potashnik 1989). Συχνά οι φροντιστές αντιλαμβάνονται ότι οι απαιτήσεις φροντίδας μπορεί να προκαλέσουν φθορά της υγείας τους.
Οι οικογενειακοί φροντιστές μπορεί να αντιμετωπίσουν μεγαλύτερο κίνδυνο χρόνιας νόσου ή διαταραχών, να χρειαστούν αυξημένη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και να σημειώσουν αυξημένους δείκτες νοσηρότητας και θνησιμότητας σε σχέση με εκείνους που δεν είναι φροντιστές (Vitaliano et al. 2003).
Οι διαταραχές του ύπνου, που μπορεί να συμβούν συχνά κατά τη φροντίδα ενός συγγενή, έχουν επίσης λεχθεί ότι επηρεάζουν αρνητικά την υγεία των οικογενειακών φροντιστών (Peng & Chang 2012).
Το χρόνιο άγχος της φροντίδας ενός συγγενικού προσώπου σχετίζεται με αλλαγές που υποδηλώνουν κίνδυνο ανάπτυξης χρόνιων παθήσεων.
Πρόσφατες μελέτες διαπίστωσαν ότι, υπό ορισμένες συνθήκες, ορισμένοι φροντιστές είναι πιο πιθανό να έχουν αυξημένους βιοδείκτες κινδύνου καρδιαγγειακής νόσου και κίνδυνο νεφρικής δυσλειτουργίας σε σχέση πάντα με εκείνους που δεν είναι φροντιστές (Chattillion et al. 2012, Vitaliano et al., 2002).
Οι φροντιστές ενός συζύγου είναι πιο πιθανό να έχουν φθίνουσα σωματική υγεία, συμπεριλαμβανομένων των υψηλών επιπέδων ορμονών που προέρχονται από στρες (von Kanel et al. 2006), μειωμένη ανοσολογική λειτουργία (Kiecolt-Glaser et al. 1996), αργή επούλωση πληγών (Kiecolt-Glaser et al. 1995), αυξημένη συχνότητα υπέρτασης (Shaw et al. 1999), αυξημένο κίνδυνο καρδιαγγειακών παθήσεων (Mills at el. 2009) και να νοσήσουν από στεφανιαία νόσο (Vitaliano et al., 2002) σε σύγκριση με δείγμα παντρεμένων αλλά μη φροντιστών.
Οι Pinquart & Sorensen (2007) διεξήγαγαν μια μετα-ανάλυση σχετικά με τα αποτελέσματα της φυσικής υγείας του φροντιστή και βρήκαν έναν αριθμό παραγόντων που επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά τη σωματική υγεία των φροντιστών, όπως μεγαλύτερη ηλικία, χαμηλότερη κοινωνικοοικονομική κατάσταση, φύλο, προβλήματα συμπεριφοράς αποδέκτη φροντίδας και επίπεδο ανεπίσημης, κοινωνικής υποστήριξης.
Η Ψυχική Υγεία του Φροντιστή
Η φροντίδα ως διαδικασία παρ’ όλες τις δυσκολίες που εμπεριέχει παρέχει και ορισμένα σημαντικά θετικά οφέλη, όπως για παράδειγμα οι φροντιστές έχουν την ευκαιρία να απολαύσουν την συντροφικότητα και την ικανοποίηση να βοηθούν τους άλλους, και δη τους αγαπημένους τους.
Από την άλλη, ταυτοχρόνως, οι ίδιοι φροντιστές αναφέρουν παράλληλα υψηλά επίπεδα άγχους κατά τη διάρκεια της παροχής αυτής της φροντίδας. Η έρευνα της NAC / AARP (2009) έδειξε ότι γυναίκες φροντιστές που κατοικούν με τον παραλήπτη της φροντίδας παρουσίαζαν υψηλά επίπεδα άγχους όταν είχαν την πεποίθηση ότι δεν υπήρχε άλλη επιλογή αλλά ήταν μονόδρομος να αναλάβουν το ρόλο του φροντιστή.
Κατάθλιψη του Φροντιστή
Ο ρόλος του φροντιστή είναι πολύ απαιτητικός και μπορεί να οδηγήσει σε μία σειρά από αρνητικά συναισθήματα, όπως είναι αυτά του άγχους, της ενοχής, του θυμού, της θλίψης, της απομόνωσης και εν τέλει της κατάθλιψης (Pinquart & Sörensen 2003).
Η βιβλιογραφία έχει εξετάσει και έχει καταλήξει ότι η κατάθλιψη επηρεάζει διαφορετικά τους οικογενειακούς φροντιστές, υπάρχει δηλαδή μία αισθητή διαφοροποίηση σχετικά με τον τρόπο και τον χρόνο.
Επίσης, βρέθηκε ότι όσο πιο σοβαρή είναι η περίπτωση του παραλήπτη φροντίδας, τόσο πιο πιθανό είναι ο φροντιστής να βιώσει κατάθλιψη (Ory et al. 1999). Διαπιστώθηκε ότι τα υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης και δυσφορίας μεταξύ των φροντιστών συνδέονται με τα λειτουργικά και συμπεριφορικά χαρακτηριστικά του παραλήπτη φροντίδας (Clipp & George 1993, Deimling & Bass 1986, Miller et al. 1991, Pruchno & Resch 1989, Schulz & Williamson 1991, Sheehan & Nuttall 1988).
Οι Gitlin etal. (2003) παρατήρησαν, ότι συνήθως οι γυναίκες φροντιστές παρέχουν πιο άμεση φροντίδα, η οποία συχνά συνοδεύεται με υψηλότερα επίπεδα φόρτου και κατάθλιψης.
Οι λιγότερο μορφωμένοι φροντιστές αναφέρουν επίσης μεγαλύτερα επίπεδα κατάθλιψης (Pinquart & Sorensen 2004). Οι φροντιστές συζύγων επίσης αναφέρουν υψηλότερα επίπεδα κατάθλιψης από τους φροντιστές που δεν συνδέονται κατά αυτήν την σχέση με τον αποδέκτη της φροντίδας (Pinquart & Sorensen 2004).
Επίσης οι φροντιστές συζύγων αναφέρουν μεγαλύτερο οικονομικό και σωματικό βάρος και χαμηλότερα επίπεδα ψυχολογικής ευεξίας σε σύγκριση με τα ενήλικα παιδιά (Pinquart & Sörensen 2011). Τέλος, ο Flannery (2002) ισχυρίστηκε ότι οι φροντιστές που έχουν κακή σχέση με τον παραλήπτη φροντίδας αναφέρουν περισσότερο άγχος και πάσχουν από αυξημένο επίπεδο κατάθλιψης.
Στρεσογόνοι Παράγοντες των Φροντιστών
Ο Pearlin (1989) περιγράφει τη διαδικασία άγχους ως συνδυασμό τριών βασικών εννοιολογικών τομέων: α) της έκθεσης σε πηγές άγχους και της έννοιας που συνδέεται με αυτούς τους στρεσογόνους παράγοντες, β) τους συντονιστικούς παράγοντες του στρες και γ) τις ψυχολογικές, σωματικές και συμπεριφορικές εκδηλώσεις του άγχους. Οι πηγές άγχους μπορεί να σχετίζονται με μεμονωμένα συμβάντα ή μπορεί να αφορούν συνεχείς και χρόνιες καταστάσεις.
Για παράδειγμα, ένα μεμονωμένο συμβάν μπορεί να είναι οποιαδήποτε τραυματική εμπειρία, όπως το διαζύγιο, ο θάνατος ενός αγαπημένου προσώπου, η απώλεια εργασίας κ.λπ. και αντίστοιχα η φροντίδα ενός χρόνιου νεφροπαθούς είναι μια χρόνια κατάσταση που προκαλεί άγχος.
Συνήθως, στην έρευνα της διεργασίας του άγχους, εντοπίζονται δύο πεδία ως προς την μέτρηση της επίδρασης του άγχους: η κοινωνική στήριξη και η αντιμετώπιση.
Η κοινωνική στήριξη αναφέρεται στο δίκτυο των ατόμων και των οργανισμών που διατίθενται προς τον φροντιστή για υποστήριξη. Από την άλλη, η αντιμετώπιση αναφέρεται στους εσωτερικούς μηχανισμούς που διαθέτει ένα άτομο για τον αυτοέλεγχο και τη διαχείριση του άγχους.
Πολλές κοινωνιολογικές έρευνες έχουν κατά καιρούς επικεντρωθεί σε αυτά τα δύο πεδία, και όλες έχουν βρει θετικά αποτελέσματα όταν το άτομο ενεργοποιήσει τους μηχανισμούς αυτούς ως προς την μείωση του άγχους (Thoits 1995; Pearlin 1989; Pearlin & Schooler 1978). Τέλος, η θεωρία της διεργασίας του άγχους προσδιορίζει τις εκδηλώσεις του άγχους, οι οποίες περιλαμβάνουν μια ποικιλία ψυχολογικών, φυσικών αλλά και άλλων συμπεριφορικών αποτελεσμάτων. Γενικότερα, στη βιβλιογραφία, η φροντίδα ως παράγοντας χρόνιου στρες έχει μελετηθεί ευρέως.
Πολλές μελέτες έχουν αποδείξει και τεκμηριώσει τα υψηλά επίπεδα συναισθηματικής και οικονομικής πίεσης που βιώνουν οι φροντιστές, οδηγώντας σε αρνητικές επιπτώσεις στους ίδιους και συγκεκριμένα στη σωματική και ψυχική τους ευεξία (George & Gwyther 1986, Pearlin et al. 1990, Pillemer & Suitor 1996, Skaff & Pearlin 1992, Zarit, etal. 1985, Casserta et al. 1996, Evans et al. 1992, Kiecolt-Glaser et al. 1991, Mittelman et al. 1996, Sisk 2000).
Η φροντίδα είναι μια πολύπλοκη και πολυδιάστατη διαδικασία. Ως αποτέλεσμα αυτού βλέπουμε ότι παράγοντες παρόμοια επιπέδου στρες και άγχους τελικά δημιουργούν διαφορετικά αποτελέσματα στους φροντιστές.
Μια σημαντική μεταβλητή σε οποιαδήποτε μελέτη σχετικά με το άγχος που βιώνει ένας φροντιστής είναι η υποκειμενική εκτίμηση της κατάστασης από τον ίδιο.
Το πώς δηλαδή οι φροντιστές αντιλαμβάνονται ότι η κατάσταση αυτή επηρεάζει ή ενδέχεται να επηρεάσει τη ζωή τους, διαμορφώνει εν τέλει την ανταπόκριση τους και τα αρνητικά αποτελέσματα που βιώνουν. Με άλλα λόγια, δύο φροντιστές θα μπορούσαν να βιώσουν το ίδιο πρόβλημα, την ίδια ασθένεια, τα ίδια γεγονότα, αλλά εάν η προσέγγιση τους σε αυτά τα γεγονότα είναι πολύ διαφορετική, με βάση τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνονται αυτά τα γεγονότα και τους πόρους που διαθέτουν για να τα αντιμετωπίσουν, τότε και οι επιπτώσεις στην σωματική και ψυχική τους ευεξία θα είναι διαφορετικές. Τα καταθλιπτικά συμπτώματα είναι μια από τις πιο συχνά μελετημένες εκδηλώσεις άγχους.
Εντούτοις, οι ερευνητές επισημαίνουν την σημασία του να μην επικεντρωνόμαστε σε ένα μόνο αρνητικό αποτέλεσμα. Οι πρώτες μελέτες της διεργασίας του άγχους έδειξαν ότι οι γυναίκες ήταν πιο ευαίσθητες στο άγχος του φροντιστή και στα αρνητικά αποτελέσματα αυτού του ρόλου σε σχέση με το πως το βιώνουν οι άνδρες. Στην συνέχεια όμως, οι Aneshensel et al. (1991) απέδειξαν ότι και τα δύο φύλα είναι εξίσου ευαίσθητα στο στρες. Αυτό που τους διαφοροποιεί είναι ο τρόπος που βιώνουν τα αποτελέσματα ως συνέπεια αυτού του στρες.
Συγκεκριμένα, διαπίστωσαν ότι ως αποτέλεσμα της έκθεσής τους στο στρες οι γυναίκες εμφανίζουν περισσότερα συμπεριφοριστικά καταθλιπτικά συμπτώματα σε σχέση με τους άνδρες αλλά από την άλλοι οι άνδρες παρουσιάζουν μεγαλύτερη κατάχρηση ναρκωτικών ουσιών και αλκοόλ σαν αποτέλεσμα αυτής της έκθεσης. Αυτή η μελέτη εξέτασε μια ποικιλία χαρακτηριστικών και πόρων ενός φροντιστή, καθώς και την υποκειμενική εκτίμηση της εμπειρίας φροντίδας σε σχέση με τα αποτελέσματα σωματικής και ψυχικής υγείας του φροντιστή.
ΕΠΙΒΑΡΥΝΣΗ ΦΡΟΝΤΙΣΤΗ
Αντικειμενικές Απαιτήσεις του Ρόλου του Φροντιστή: Λειτουργική Κατάσταση του Παραλήπτη Φροντίδας
Οι αντικειμενικές απαιτήσεις του ρόλου του φροντιστή περιλαμβάνουν την πραγματική κατάσταση της ψυχικής και σωματικής λειτουργίας του αποδέκτη φροντίδας. Αυτές οι απαιτήσεις διαμορφώνονται από το επίπεδο φυσικής φροντίδας που απαιτείται από τον δέκτη φροντίδας. Θα μπορούσε δηλαδή να αξιολογηθεί από τις καθημερινές δραστηριότητες στις οποίες χρειάζεται φροντίδα ο αποδέκτης, το επίπεδο γνωστικής εξασθένησης του δέκτη φροντίδας και τη συχνότητα προβληματικών συμπεριφορών που σχετίζονται με τη μνήμη, την κατάθλιψη και τη διαταραχή.
Η λειτουργική κατάσταση του παραλήπτη φροντίδας, τόσο η σωματική όσο και η συμπεριφορική, χρησιμοποιείται συχνά ως μέτρο κατανόησης της αντοχής ενός φροντιστή. Η ιδέα βασίζεται στο ότι όσο μεγαλύτερες είναι οι λειτουργικές και συμπεριφορικές ανάγκες
του παραλήπτη φροντίδας, τόσο υψηλότερες είναι οι απαιτήσεις που επιβάλλονται στον φροντιστή, με αποτέλεσμα υψηλότερα επίπεδα επιβάρυνσης του φροντιστή. Οι ερευνητές έχουν μελετήσει μια σειρά παραγόντων που επηρεάζουν το μέγεθος του αντιληπτού φορτίου
του φροντιστή και τα ευρήματα δεν ήταν πάντα τα ίδια. Πολλοί υποστηρίζουν ότι τα προβλήματα συμπεριφοράς και ο τρόπος με τον οποίο ο φροντιστής αντιλαμβάνεται αυτά τα προβλήματα είναι οι καλύτεροι προγνωστικοί παράγοντες της μέτρησης του φορτίου και επομένως του βαθμού επιβάρυνσης του φροντιστή (Clyburn et al. 2000, Annerstedt et al. 2000).
Παρόμοια ευρήματα είχαν και οι Schulz et al. (1995), οι οποίοι ενώ διαπίστωσαν ότι λίγα από τα χαρακτηριστικά του παραλήπτη φροντίδας σχετίζονται με συνέπεια με τα αποτελέσματα της υγείας του φροντιστή, τα προβλήματα συμπεριφοράς των παραληπτών φροντίδας παραμένει σταθερός παράγοντας.
Οι Connell et al. (2001), στην ανασκόπησή τους σχετικά με τη βιβλιογραφία για τη φροντίδα της άνοιας, ανέφεραν ότι τα προβλήματα συμπεριφοράς, όχι όμως η γνωστική λειτουργία, σχετίζονται άμεσα με τα αποτελέσματα των φροντιστών.
Αυτή η τρέχουσα μελέτη περιλαμβάνει τις ψυχικές, σωματικές και γενικές επιπτώσεις στην υγεία του φροντιστή με έμφαση στην καταθλιπτική συμπτωματολογία.
Αποτελέσματα Φορτίου/ Επιβάρυνσης του Φροντιστή
Πολλές έρευνες έχουν επικεντρωθεί στα αρνητικά αποτελέσματα της επιβάρυνσης του φροντιστή και στις τεχνικές αντιμετώπισης που χρησιμοποιούν οι φροντιστές. Υπάρχουν λίγα δεδομένα στην έρευνα ότι η φροντίδα καθ’ εαυτή επιβαρύνει τον φροντιστή παρόλο που
ένα μεγάλο ποσοστό των φροντιστών επιβαρύνονται πολύ.
Οι Papastavrou et al. (2007), στη μελέτη τους για 172 ασθενείς που έλαβαν, είτε άτυπη φροντίδα από φροντιστές είτε την παροχή βοήθειας από αποκλειστική νοσοκόμα στην Ελλάδα, διαπίστωσαν ότι το 68% των φροντιστών που φροντίζουν μέλη της οικογένειας με άνοια επιβαρύνθηκαν πολύ και το 65% εμφάνισε καταθλιπτικά συμπτώματα.
Διαπίστωσαν ότι το φορτίο σχετίζεται με τη λειτουργία του αποδέκτη φροντίδας καθώς και με το φύλο, το εισόδημα και την εκπαίδευση του φροντιστή. Όπως αναφέρθηκε και προηγουμένως, πολλές είναι οι μελέτες που έχουν αποδείξει ότι το επίπεδο του αντιληπτού φορτίου έχει αντίκτυπο στη ψυχοσωματική υγεία του φροντιστή.
Ενώ οι περισσότερες μελέτες έχουν επικεντρωθεί στα αρνητικά αποτελέσματα της φροντίδας, παρόλα αυτά υπάρχουν και κάποιες που έχουν τονίσει τη σημασία της αξιολόγησης και των δύο πλευρών, τόσο των θετικών όσο και των αρνητικών πτυχών (Nijboer et al. 2000).
Αξίζει λοιπόν να σημειωθεί ότι έχει βρεθεί ότι πολλοί φροντιστές δείχνουν συναισθήματα αυξημένης αυτοεκτίμησης, στενότερους δεσμούς με το μέλος της οικογένειάς τους, αίσθηση σκοπού, αίσθηση οικογενειακής ευθύνης / αμοιβαιότητας και νιώθουν προσωπική ανάπτυξη.
Για παράδειγμα, οι Lopez et al. (2005) βρήκαν υψηλά επίπεδα ικανοποίησης μεταξύ των 111 άτυπων φροντιστών στη μελέτη τους και διαπίστωσαν ότι η ικανοποίηση σχετίζεται περισσότερο με τα χαρακτηριστικά του ίδιου του φροντιστή, παρά με το άγχος της κατάστασης της οποίας βιώνουν.
Επίσης, η ικανοποίηση του φροντιστή σχετίζεται θετικά ανάλογα με την καλή σχέση που διατηρούσαν ο φροντιστής και ο παραλήπτης της φροντίδας προτού δημιουργηθεί η ανάγκη της φροντίδας, καθώς και με το συναίσθημα του φροντιστή ότι είχε επιλέξει να παρέχει φροντίδα και δεν του έχει επιβληθεί λόγω συνθηκών, πχ. λόγω μη διάθεσης άλλου οικείου προσώπου και με τη δυνατότητα του φροντιστή να αφιερώνει χρόνο για τον εαυτό του. Από την άλλη η ικανοποίηση του φροντιστή σχετίζεται αρνητικά με την αδυναμία εκτόνωσης των συναισθημάτων του και με το να μην εργάζεται ο φροντιστής και έξω από το σπίτι.
Οι Noonan & Tennstedt (1996) διεξήγαγαν μια ποιοτική μελέτη που περιελάμβανε συνεντεύξεις 48 άτυπων, μη αμειβόμενων, οικογενειακών φροντιστών ηλικιωμένων ενηλίκων που συμμετείχαν στο Πρόγραμμα Υγείας της Μασαχουσέτης.
Στη μελέτη αυτή προσδιόρισαν μια σειρά θεμάτων που σχετίζονται με το νόημα του να αναλαμβάνει κάποιος το ρόλο του φροντιστή, συμπεριλαμβανομένης της ικανοποίησης από τον ρόλο, της αίσθησης της οικογενειακής ευθύνης και της αμοιβαιότητας, της φιλίας και της παρέας, καθώς και της γενικότερης αίσθησης που προκύπτει από τη δέσμευση αυτή.
Κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι η έννοια της φροντίδας έχει τόσο μια γνωστική όσο και μια συναισθηματική διάσταση, ή, με άλλα λόγια, οι φροντιστές αναζητούν νόημα και βρίσκουν νόημα στον ρόλο της φροντίδας.
Συμπερασματικά, ο ρόλος της φροντίδας είναι περίπλοκος και απαιτητικός και οι ερευνητές πρέπει να χρησιμοποιήσουν μια ποικιλία μεθόδων για να συλλάβουν την πολυπλοκότητα της εμπειρίας αυτής, ώστε να μπορέσουν να την κατανοήσουν πραγματικά και να μπορέσουν να ερευνήσουν όλες της πτυχές της.
Συνεχίζεται…
Βιβλιογραφία
- Acton, G. J. (2002). Health-promoting self-care in family caregivers. West J Nurs Res, 24(1),73-86.
- Acton, G. J., & Kang, J. (2001). Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult dementia: A meta-analysis. Research in Nursing & Health, 24(5), 349–360.
- Adams, K. B. (2006). The transition to caregiving: The experience of family members embarking on the dementia caregiving career. Journal of Gerontological Social Work, 47(3-4), 3-29.
- Ahrari S, Moshki M, Bahrami M. The relationship between social support and adherence of dietary and fluids restrictions among hemodialysis patients in Iran. J Caring Sci.2014;3(1):11- 19. doi:10.5681/jcs.2014.002.
- Ajuwon, P. M., & Brown, I. (2012). Family quality of life in Nigeria. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 61–70.
- Al-Heeti RM (2007) Why Nursing Home will not work: Caring for the needs of the aging Muslim American population. Elder Law Journal 15: 205-231.
- Almberg Britt, Margareta Grafstrom, and Bengt Winblad. 1997. “Major Strain and CopingStrategies As Reported by Family Members Who Care for Aged Demented Relatives.” Journal of Advanced Nursing 26:683–691.
- Alnazly E. Coping strategies and socio-demographic character- istics among Jordanian caregivers of patients receiving hemo- dialysis. Saudi J Kidney Dis Transpl. 2016;27(1):101-106. doi:10.4103/1319-2442.174088.
- Alnazly, E. K. (2021). Burden and Depression among Jordanian Caregivers of Hemodialysis Patients: A Cross-sectional Study. The Open Nursing Journal, 15(1).
- Alnazly, E. K., & Samara, N. A. (2014). The burdens on caregivers of patients above 65 years old receiving hemodialysis: A qualitative study. Health Care: Current Reviews, 1-5
- Alzheimer’s Association Facts and Figures. (2013). Retrieved on 10/19/2014. https://www.alz.org/downloads/facts_figures_2013.pdf
- Anderson GF. Chronic Care: Making the Case for Ongoing Care. Princeton, NJ: Robert Wood Johnson Foundation (2010).
- Aneshensel, Carol S, Leonard I. Pearlin, Joseph T. Mullan, Steven H. Zarit and Carol J. Whitlach. 1995. Profiles in Caregiving: The Unexpected Career. San Diego, CA: Academic Press.
- Aneshensel, Carol S., Carolyn M. Rutter, and Peter A. Lachenbruch. 1991. “Social Structure,Stress, and Mental Health: Competing Conceptual and Analytic Models.” American Sociological Review 56:166-178.
- Ankri, Joel, Sandrine Andrieu, Beatrice Beaufils, Alain Grand, and Jean Claude Henrad.“Beyond the Global Score of the Zarit Burden Interview: Useful Dimensions for Clinicians.” International Journal of Geriatric Psychiatry 20:254-260.
- Annerstedt, Lena, Solve Elmstahl, Bengt Ingvad, and Sven-Marten Samuelsson. 2000. “Family Caregiving in Dementia. An Analysis of the Caregiver’s Burden and the ‘Breaking-point’ When Home Care Becomes Inadequate.” Scandinavian Journal of Public Health 28(1):23-31.
- ANZDATA Registry. The 39th Annual ANZDATA Report (2016), Chapter 4: Haemodialysis. Australia and New Zealand Dialysis and Transplant Registry, Adelaide, Australia. 2017. http://www.anzdata.org.au/anzdata/AnzdataReport/40thReport/c04_haemodialysis_2016_v2.0_20180709.pdf. Accessed November 1, 2018.
- AQICESH. Definitions Used to Designate Functional Disabilities. Association Québécoise Interuniversitaire Des Conseillers Aux Étudiants en Situation de Handicap (2016). Available from: http://aqicesh.ca/students/definitions-used-to-designate-functional-disabilities-144
- Arango-Lasprilla, J. C., Lehan, T., Drew, A., Moreno, A., Deng, X., & Lemos, M. (2010). Health-related quality of life in caregivers of Individuals with dementia from Colombia. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementia, 25(7), 556-561.
- Archbold, P. (1983). Impact of parent-caring on women. Family Relations, 32, 39-45.
- Årestedt L., Persson C., Benzein (2014) E. Living as a family in the midst of chronic illness Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, pp. 29-37
- Asti T, Kara M, Ipek G, Erci B. The experiences of loneliness, depression, and social support of Turkish patients with continuous ambulatory peritoneal dialysis and their caregivers. J Clin Nurs. 2006;15(4):490-497.
- Attman P. O., Bucht H., Larsson 0. and Uddebom G. Protein-reduced diet in diabetic renal failure. Clin. Nephrol. 19, 217-220, 1983. 20.
- Australian Institute of Health and Welfare. Chronic Diseases. (2016). Available from:
- http://www.aihw.gov.au/chronic-diseases/
- Avramovic, M. & Stefanovic, V. 2012. Health -Related Quality of Life in Different Stages of Renal Failure. Artificial organs, 36, 581- 589.
- Avsar U, Avsar UZ, Cansever Z, et al. Psychological and emo- tional status, and caregiver burden in caregivers of patients with peritoneal dialysis compared with caregivers of patients with renal transplantation. Transplant Proc. 2013;45(3):883- 886. doi:10.1016/j.transproceed.2013.03.004.
- Baillie, V., Norbeck, J., & Barnes, L. (1988). Stress, social support, and psychological distress of family caregivers of older persons. Nursing Research, 37, 217-222.
- Baines, E. (1984). Caregiver stress in the older adult. Journal of Community Health Nursing, 1(4), 217-222.
- Barua M, Hladunewich M, Keunen J, et al. Successful pregnan- cies on nocturnal home hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2008;3(2):392-396. doi:10.2215/CJN.04110907.
- Barusch, A. (1988). Problems and coping strategies of elderly spouse caregivers. The Gerontologist, 28, 677-685.
- Bauer, J. M., & Sousa-Poza, A. (2015). Impacts of informal caregiving on caregiver employment, health, and family. Journal of Population Ageing, 8, 113–145.
- Bawazier, L. A., Stanley, I., Sianipar, W., & Suhardjono, S. (2018). Anxiety and depression among caregivers of hemodialysis patients at the Indonesian national referral hospital. Medical Journal of Indonesia, 27(4), 271-8
- Belasco, A., Barbosa, D., Bettencourt, A. R., Diccini, S., & Sesso, R. (2006). Quality of life of family caregivers of elderly patients on hemodialysis and peritoneal dialysis. American Journal of Kidney Diseases, 48(6), 955-963.
- Berg-Weger, Marla, Doris McGartland Rubio, and Susan Tebb. 2000. “The Caregiver Wellbeing Scale Revisited.” Health and Social Work 25(4):255-263.
- Bertrand, Rosanna M., Lisa Fredman, and Jane Saczynski. 2006. “Are All Caregivers Created Equal? Stress in Caregivers to Adults with and without Dementia.” Journal of Aging Health 18:534–551.
- Biegel, David and Arthur Blum. (eds.). 1990. Aging and Caregiving: Theory, Research, and Policy. Newbury Park: Sage Publications.
- Blakely, B., & Jaffe, J. (2000). Coping as a rural caregiver: The impact of care reforms on rural women informal caregivers. Centres of Excellence for Women’s Health Research Bulletin, 1(1), 12-3.
- Brodaty, H., Draper, B. M., & Low, L. F. (2003). Behavioral and psychological symptoms of dementia: A seven-tiered model of service delivery. Medical Journal, 178(5), 231-234.
- Brody, E. M. (1981). Women in the middle and family help to older people. The Gerontologist, 21(5), 471-480.
- Brown, R. M., & Brown, S. L. (2014). Informal caregiving: A reappraisal of effects on caregivers. Social Issues and Policy Review, 8, 74–102.
- Campbell AR. Family caregivers: caring for aging end-stage renal disease partners. Adv Renal Replac Ther. 1998;5(2):98-108.
- Canadian Institute for Health Information. Canadian Organ Replacement Register Annual Report: Treatment of End-Stage Organ Failure in Canada, 2004 to 2014. Ottawa, ON: CIHI; 2016
- Cantekin I, Kavurmaci M, Tan M (2016) An analysis of caregiver burden of patients with hemodialysis and peritoneal dialysis. Hemodialysis International 20: 94-97.
- Cantor, M. H. (1983). Strain among caregivers: A study of experience in the United States. The Gerontologist, 23(6), 597-604.
- Caserta, Michael S., Dale A. Lund, and Scott D. Wright. 1996. “Exploring the Caregiver Burden Inventory (CBI): Further Evidence for a Multidimensional View of Burden.” International Journal of Aging and Human Development 43:21-34
- Chang, Cyril F. and Shelley White-Means. 1991. “The Men Who care: An Analysis of Male Primary Caregivers Who Care for Frail Elderly at Home.” Journal of Applied Gerontology 10:343-358.
- Chappell, Neena L., and R. Colin Reid. 2002. “Burden and Well-Being among Caregivers: Examining the Distinction.” The Gerontologist 42(6):772-780.
- Chartier, M.J., Tangri, N., Komenda, P. et al. Prevalence, socio-demographic characteristics, and comorbid health conditions in pre-dialysis chronic kidney disease: results from the Manitoba chronic kidney disease cohort. BMC Nephrol 19, 255 (2018). https://doi.org/10.1186/s12882-018-1058-3
- Chattillion, E. A., Mausbach, B. T., Roepke, S. K., von Kanel, R., Mills, P.J., Dimsdale, J. E., et al. (2012). Leisure activities, caregiving demands and catecholamine levels in dementia caregivers. Psychol Health, 7(10), 1134–1149.
- Clipp, E., & George, L. (1993). Dementia and cancer: A comparison of spouse caregivers. The Gerontologist, 33, 534–541.
- Clyburn, LD; Michael J. Stones; Thomas Hadjistavropoulos; and Holly Tuokko. 2000. “Predicting Caregiver Burden and Depression in Alzheimer’s Disease.” Journals of Gerontology Series B – Psychological Sciences and Social Sciences 55(1):S2- S13.
- Cohen, J., (1998).Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2nd ed. LawrenceErlbaumm, Hillsdale, NJ.
- Collins, L. G., & Swartz, K. (2011). Caregiver care. American Family Physician, 83, 1311– 1319.
- Connell, Cathleen M., Mary R. Janevic, and Mary P. Gallant. 2001. “The Costs of Caring: Impact of Dementia on Family Caregivers.” Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology 14:179-187.
- Cooke, D., McNally, L., Mulligan, K., Harrison, M., & Newman, S. (2001). Psychological interventions for caregivers of people with dementia: A systematic review. Aging and Mental Health, 5(2), 120-135.
- Crespo, C., Santos, S., Canavarro, M. C., Kielpikowski, M., Pryor, J., & Feres Carneiro, T. (2013). Family routines and rituals in the context of chronic conditions: A review. International Journal of Psychology, 48, 729–746.
- Crockell, Y. J. 2012. Management of chronic kidney disease: An emphasis on delaying disease progression and treatment options. (cover story). Formulary, 47, 228-CV3.
- Culleton BF, Walsh M, Klarenbach SW, et al. Effect of fre- quent nocturnal hemodialysis vs conventional hemodialysis on left ventricular mass and quality of life: a randomized controlled trial. JAMA. 2007;298(11):1291-1299. doi:10.1001/ jama.298.11.1291.
- Daly, Tamara, & Grant, Gordon (2008). Crossing borders: Lifecourse, rural ageing and disability. In Norah Keating (Ed.), Rural ageing: A good place to grow old? (pp. 11-19). The Policy Press: University of Bristol.
- deFrias, Cindy, Holly Tuokko, and T. Rosenberg. 2005. “Caregiver Physical and Mental Health Predicts Reactions to Caregiving.” Aging and Mental Health, 9(4):331- 336.
- Deimling, G. T., & Bass, D. M. (1986). Symptoms of mental impairment among elderly adults and their effect on family caregivers. Journal of Gerontology, 41, 778–784.
- Dellasega, C., & Mastrian, K. (1995). The process and consequences of institutionalizing an elder. Western Journal of Nursing Research, 17(2), 123–140.
- Derrett S, Samaranayaka A, Schollum JBW, et al. Predictors of health deterioration among older adults after 12 months of dialysis therapy: a longitudinal cohort study from New Zealand. Am J Kidney Dis. 2017;70(6):798-806.
- Diwan, S., Hougham, G. W., & Sachs, G. A. (2004). Strain experienced by caregivers of dementia patients receiving palliative care: Findings from the palliative excellence in Alzheimer care efforts (PEACE) program. Journal of Palliative Medicine, 7(6), 797-807
- Duggleby, W. D., Swindle, J., Peacock, S., & Ghosh, S. (2011). A mixed methods study of hope, transitions, and quality of life in family caregivers of persons with Alzheimer’s disease. BioMed Central Geriatrics, 11,88. doi:10.1186/1471-2318- 11-88.
- Duggleby, W. D., Williams, A., Wright, K., & Bollinger, S. (2009). Renewing everyday hope: The hope experience of family caregivers of persons with dementia. Issues of Mental Health Nursing, 30(8), 514-521.
- Einollahi B, Taheri S, Nemati E, Abbaszadeh V, Nourbala MH (2009) Burden among caregiver of kidney transplant recipients and its associated factors. Saudi J Kidney Dis Transpl 20: 30-34.
- Ekelund, M. L., & Andersson, S. I. (2010). “I need to lead my own life in any case” – A study of patients in dialysis with or without a partner. Patient Education and Counseling, 81, 30–36.
- Epstein-Lubow Gary, Jennifer Duncan Davis, Ivan W. Miller, and Geoffrey Tremont. 2008. “Persisting Burden Predicts Depressive Symptoms in Dementia Caregivers.” Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology 21(3): 198-203.
- Etters, Lynn, Debbie Goodall, and Barbara E. Harrison. 2008. “Caregiver Burden among Dementia Patient Caregivers: A Review of the Literature.” Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 20:423 – 428.
- Evans Ron L., Duane S. Bishop, and RobinT. Ousley. 1992. “Providing Care to Persons with Physical Disability. Effect on Family Caregivers.” American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 71:140-144.
- Evans RW, Manninen DL, Garrison LP Jr, et al. The quality of life of patients with end-stage renal disease. N Engl J Med. 1985;312(9):553-559.
- Evercare and the National Alliance for Caregiving. 2009. “Evercare Survey of the Economic Downturn and Its Impact on Family Caregiving.”
- Fayers, P.M. & Machin, D., (2000).Quality of life: assessment, analysis and interpretation. Chichester, Wiley
- Feinberg, Lynn, Susan C. Reinhard, Ari Houser, and Rita Choula. 2011. “Valuing the Invaluable: 2011 Update. The Growing Contributions and Costs of Family Caregiving.” AARP Public Policy Institute.
- Feldman, S., & Seedsman, T. (2005). Ageing: New choices, new challenges. In M. Poole (Ed.), Family: Changing families, changing times. Sydney: Allen & Unwin.
- Flannery, R. B. J. (2002). Disrupted caring attachments: Implications for long-term care. Evidence Level VI. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 17(4), 227–231.
- Gallicchio, Lisa, Nauman Siddiqi, Patricia Langenberg, and Mona Baumgarten. 2002. “Gender Differences in Burden and Depression among Informal Caregivers of
- Demented Elders in the Community.” International Journal of Geriatric Psychiatry 17(2):154-163.
- Garcia-Alberca, Jose Maria & Lara, Jp & Berthier, Marcelo. (2011). Anxiety and Depression in Caregivers are Associated with Patient and Caregiver Characteristics in Alzheimer’s Disease. International journal of psychiatry in medicine. 41. 57-69. 10.2190/PM.41.1.f.
- Garlo, K., O’Leary, J. R., van Ness, P. H., & Fried, T. R. (2010). Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of American Geriatrics Society, 58, 2315– 2323.
- Gaugler J. E., & Teaster P. (2006) The Family Caregiving Career, Journal of Aging & Social Policy, 18:3-4, 141-154.
- Gaugler, J. E., Roth, D. L., Haley, W. E., & Mittelman, M. S. (2008). Can counseling and support reduce Alzheimer’s caregivers’ burden and depressive symptoms during the transition to institutionalization? Results from the NYU caregiver intervention study. J Am Geriatr Soc., 56(3), 421-428.
- Gaugler, Joseph E., Sue Duval, Keith A. Anderson, and Robert L. Kane. 2007. “Predicting Nursing Home Admission in the US: A Meta-analysis.” BMC Geriatrics 7(1):13.
- George, Linda K. and Lisa P. Gwyther. 1986. “Caregiver Well-Being: A Multidimensional Examination of Family Caregivers of Demented Adults.” The Gerontologist 26:253-259.
- George, Linda K. and Lucille B. Bearon. 1980. Quality of Life in Older Persons: Meaning and Measurement. New York: Human Sciences Press.
- Gerogianni, G., Polikandrioti, M., Babatsikou, F., Zyga, S., Alikari, V., Vasilopoulos, G., …& Grapsa, E. (2019). Anxiety–depression of dialysis patients and their caregivers. Medicina, 55(5), 168.
- Gilg J, Pruthi R, Fogarty D. UK Renal Registry 17th Annual Report: chapter 1 UK renal replacement therapy incidence in 2013: national and centre-specific analyses. Nephron. 2015;129(suppl 1):1-29.
- Gill AS, Singh A, Matreja PS, Gupta AK, Singh N, Khosla PP, et al. Assessment of the quality of life of caregiver’s of patients suffering from chronic kidney disease. BANTAO J. 2011;9(1):31–5.
- Giri, A. P., Mohanasundaram, S., Nayar, P. C., Sharma, R. N., & Kurian, G. (2016). Evaluation of mental health using hospital anxiety and depression scale in primary caregivers of patients undergoing dialysis. Int J Med Sci Public Health, 5(9), 1814-7.
- Gitlin, L. N., Belle, S. H., Burgio, L. D., Czaja, S. J., Mahoney, D., Gallagher-Thompson, D.,et al. (2003). Effect of multicomponent interventions on caregiver burden and depression: The REACH multisite initiative at 6-month follow-up. Evidence Level I.
- Psychology & Aging, 18(3), 361–374.
- Given CW, Given B, Azzouze F, Kozachik S, Stommel M (2001) Predictors of pain and fatigue in the year following diagnosis among elderly cancer patients. J Pain Symptom Manage 21: 456-466.
- Gonyea, Judith, Maureen O’Connor, Anastasia Carruth, and Patricia Boyle. 2005. “Subjective Appraisal of Alzheimer’s Disease Caregiving: The Role of Self- efficacy and Depressive Symptoms in the Experience of Burden.” American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias 20:273-280.
- Goode, Kathryn T., William E. Haley, David L. Roth, and Greg R. Ford. 1998. “Predicting Longitudinal Changes in Caregiver Physical and Mental Health: A Stress Process Model.” Health Psychology 17(2):190-198.
- Grant M, Sun V, Fujinami R, Sidhu R, Otis-Green S, Juarez G, Klein L, Ferrell B. Family caregiver burden, skills preparedness, and quality of life in non-small cell lung cancer. Oncol Nurs Forum. 2013;40(4):337–46.
- Grapsa E., Gerogianni G. Caregivers of patients on hemodialysis. In: Mollaoglu M., editor. Caregiving and Home Care. 2018.
- Habibzadeh H, Mohammadpoor Y, Jafarizadeh H, Kiani P, Bahrechi A, Lak K. A survey on quality of life in hemodialysis patient care givers. J Urmia Nursing Midwifery Faculty. 2009;7(3):128–35.
- Haley WE, Levine EG, Brown SL, Berry JW, Hughes GH. Psy- chological, social, and health consequences of caring for a relative with senile dementia. J Am Geriatr Soc. 1987;35(5):405-411.
- Hanly PJ, Pierratos A. Improvement of sleep apnea in patients with chronic renal failure who undergo nocturnal hemodialy- sis. N Engl J Med. 2001;344(2):102-107.
- Hayden, Mary F. and Tamar Heller. 1997. “Support, Problem-solving/Coping Ability, and Personal Burden of Younger and Older Caregivers of Adults with Mental Retardation.” Mental Retardation 35:364-372.
- HHS. Multiple Chronic Conditions – A Strategic Framework: Optimum Health and Quality of Life for Individuals with Multiple Chronic Conditions. Washington, DC: US Department of Health and Human Services (2010)
- Hirschfield, M. (1978). Families living with senile brain disease. Unpublished doctoral dissertation. San Francisco, CA: University of California.
- Hoffmann DL, Dukes EM, wittchen HU. Humman and economic burden of generalized anxiety disorder. Depress Anxiety. 2008;25:72-90
- Hooyman, N. R. & Kiyak, H. A. (2002). Social gerontology: A multidisciplinary perspective (6th ed.). London: Allyn and Bacon.
- Hooyman, N. R., & Lustbader, W. (1986). Taking care: Supporting older people and their families. New York: Free Press.
- House, James S. (1981). Work Stress and Social Support. Reading, Mass: Addison- Wesley Publishing Company.
- Houser, Ari N. and Mary Jo Gibson. 2008. Valuing the Invaluable: The Economic Value of Family Caregiving, 2008 Update. AARP Public Policy Institute. Retrieved from (http://www.aarp.org/relationships/caregiving/info-11-2008/i13_caregiving.html)
- Ibrahim N, Teo SS, Che Din N, Abdul Gafor AH, Ismail R. The role of personality and social support in health-related quality of life in chronic kidney disease patients. PLoS One. 2015;10(7):e0129015. doi:10.1371/journal.pone.0129015.
- Irvin, B. L., & Acton, G. J. (1997). Stress, hope, and well-being of women caring for family members with Alzheimer’s disease. Holistic Nursing Practice, 11(2), 69-79.
- Iyasere OU, Brown EA, Johansson L, et al. Quality of life and physical function in older patients on dialysis: a comparison of assisted peritoneal dialysis with hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2016;11(3):423-430.
- Jansen, A. P. D., van Hout, H. P. J., Nijpels, G., Rijmen, F., Droes, R. M., Pot, A. M., Schellevis, F. G., Stalman, W. A. B., van Marwijk, H. W. J. (2011). Effectiveness of case management among older adults with early symptoms of dementia and their
- primary informal caregivers: A randomized clinical trial. International Journal of Nursing Studies, 48(8), 933-943.
- Johnson JP, McCauley CR, Copley JB. The quality of life of hemodialysis and transplant patients. Kidney Int. 1982;22(3): 286-291.
- Johnson, Colleen L. and Donald J. Catalano. 1983. “A Longitudinal Study of Family Supports to Impaired Elderly.” The Gerontologist, 23(6):612-618.
- Kamal AA, Bond AE, Froelicher SE (2012) Depression and caregiver burden experienced by caregivers of Jordanian patients with stroke. Int J Nurs Pract 18: 147-154.
- Kang, Suk-Young. 2006. “Predictors of Emotional Strain among Spouse and Adult Child Caregivers.” Journal of Gerontological Social Work; 47(1/2):107-131.
- Kasuya, Richard., Patricia Polgar-Bailey, and R. Takeuchi, R. 2000. “Caregiver Burden and Burnout: A Guide for Primary Care Physicians.” Postgraduate Medicine 108(7):119- 123.
- Kiecolt-Glaser, J. K., Glaser, R., Gravenstein, S., Malarkey, W. B., & Sheridan, J. (1996). Chronic stress alters the immune response to influenza virus vaccine in older adults.
- Proc Natl Acad Sci, 93, 3043–3047.
- Kiecolt-Glaser, J. K., Marucha, P. T., Mercado, A. M., Malarkey, W. B., Glaser, R. (1995). Slowing of wound healing by psychological stress. Lancet, 346(8984), 1194–1196.
- Kiecolt-Glaser, Janice K., Jason R.Dura, Carl E. Speicher, O. Joseph Trask, and Ronald Glaser. 1991. “Spousal Caregivers of Dementia Victims: Longitudinal Changes in Immunity and Health.” Psychosomatic Medicine 53(4):345-362.
- Kimmel PL. Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney Int. 2001;59(4):1599-1613.
- Kinney, J. M., & Stephens, M. A. (1989). Hassles and uplifts of giving care to a family member with dementia. Psychology and Aging, 4(4), 402-408. doi:10.1037/0822- 7974.4.4402
- Lawton, M., Kleban, M., Moss, M., Rovine, M., & Glickman, A. (1989). Measuring caregiving appraisal. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 44, 61-71.
- Lazarus, Richard S., and Susan Folkman. 1984. Stress, Appraisal, and Support. New York: Springer.
- Leslie, K., Logsdon, R. G., Polissar, N. L., Gomez-Beloz, A., Waters, T., & Rÿser, R. (2009).
- A randomized trial of a CAM therapy for stress reduction in American Indian and Alaskan native family caregivers. The Gerontologist, 49(3), 368.
- Liew, T. M., Luo, N., Ng, W. Y., Chionh, H. L., & Yap, P. (2010). Predicting gains in caregiving. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 29, 115-122.
- Lopez, Javier, J. Lopez-Arrieta, and Maria Crespo. 2005. “Factors associated with the Positive Impact of caring for Elderly and Dependent Relatives.” Archives of Gerontology and Geriatrics 41(1):81-94.
- Low J, Smith G, Burns A, Jones L (2008) The impact of end-stage kidney disease (ESKD) on close persons: A Literature review. Clinical Kidney Journal 1: 67-79.
- Lowth, M. 2013. Chronic kidney disease — an update. Practice Nurse, 43, 34-39
- Lyons, Barbara, Andy Schneider, and Katherine Desmond. 2005. “The Distribution of Assets in the Elderly Population Living in the Community.” Kaiser Commission on Medicaid and the Uninsured.
- Lyrakos N. G, Arvaniti C, Smyrnioti M, Kostopanagiotou G (2011) “Translation and validation study of the Depression Anxiety Stress Scale in the Greek general population and in a psychiatric patient’s sample ” European Psychiatry, Volume 26, Issue null, Page 1731.
- Mack, Katherine, Lee Thompson, and Robert Friedland. 2005. “A Decade of Informal Caregiving: Caregivers of Older Persons Data Profile.” Georgetown Health Policy Institute, Washington, DC.
- Malone-Beach, Eileen E., Steven H. Zarit, and Dena Farbman. 1995. “Dimensions of Social Support and Social Conflict as Predictors of Caregiver Depression.” International Psychogeriatrics 7:25-38.
- Martinez-Martin, Pablo, Susana Arroyo, Jose Manuel Rogo-Abuin, Carmen RodriguezBlazquez, Belen Frades, and Jesus DePedro Cuesta. 2008. “Burden, Perceived Health Status, and Mood among Caregivers of Parkinson’s Disease Patients.” Movement Disorders 23(12):1673-1680.
- Mashayekhi, F., Pilevarzadeh, M., & Rafati, F. (2015). The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Materia socio-medica, 27(5), 333.
- McClellan WM, Stanwyck DJ, Anson CA. Social support and subsequent mortality among patients with end-stage renal disease. J Am Soc Nephrol. 1993;4(4):1028-1034.
- McMillan SC, Small BJ, Weitzner M, et al. Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer: a randomized clinical trial. Cancer. 2006;106(1): 214-222.
- MedicineNet. Definition of Chronic Disease. (2016). Available from: http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=33490.
- Mestheneos, E., & Triantafillou, J. ( 1993). Interviews with family carers of older dependent people in the European Union. Dublin: European Foundation. MetLife Study of Caregiving Costs to Working Caregivers. 2011.
- Miller, B., McFall, S., & Montgomery, A. (1991). The impact of elder health, caregiver involvement and global stress on two dimensions of caregiver burden. Journals of Gerontology: Social Sciences, 46, S9– S19.
- Mills, P. J., Ancoli-Israel, S., von Kanel, R., Mausback, B. T., Aschbacher, K., Patterson, T.L., Grant, I. (2009). Effects of gender and dementia severity on Alzheimer’s disease caregivers’ sleep and biomarkers of coagulation and inflammation. Brain, Behavior, and Immunity, 23, 605–610.
- Mittelman, Mary S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., and Levin, B. 1996. “A Family Intervention to Delay Nursing Home Placement of Patients with Alzheimer Disease: A Randomized Controlled Trial.” JAMA-Journal of the American Medical Association-US Edition 276(21):1725-1731.
- Mittelman, Mary S., William E. Haley, Olivio J. Clay, and David L. Roth. 2006. “Improving Caregiver Well-being Delays Nursing Home Placement of Patients with Alzheimer Disease.” Neurology 67(9):1592-1599.
- Mollaoglu M, Kayatas M, Yurugen B (2013) Effects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodial Int 17: 413-420.
- Mollaoglu M, Kayatas M, Yurugen B (2013) Eؤects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodial Int 17: 413-420
- Montgomery, R. J., Gonyea, J. G., & Hooyman, N. R. (1985). Caregiving and the experience of subjective and objective burden. Family Relations: An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 34(1), 19-26.
- Montgomery, R.J.V. 1989. Investigating caregiver burden. Pp. 201-218 in Aging Stress and Health, edited by K.S. Markides and C.L. Cooper. New York: Wiley.
- Morrissey E., J. Becker, and M.P. Rupert. 1990. “Coping Resources and Depression in the Caregiving Spouses of Alzheimer Patients.” British Journal of Medical Psychology 63: 161-171.
- Morton RL, Tong A, Howard K, Snelling P, Webster AC. The views of patients and carers in treatment decision making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. BMJ. 2010;340:c112.
- Murray AM. Cognitive impairment in the aging dialysis and chronic kidney disease populations: an occult burden. Adv Chronic Kidney Dis. 2008;15(2):123-132.
- National Alliance for Caregiving and AARP. 2009. “Caregiving in the US, 2009.” Retrieved from: http://www.caregiving.org/data/Caregiving_in_the_US_2009_full_report.pdf http://www.cdc.gov/brfss/index.htm (2/03/2021)
- Neugaard, Britta, Elena Andersen, Sarah L. McKune, and Eric W. Jamoom. 2008. “HealthRelated Quality of Life in a National Sample of Caregivers: Findings from the Behavioral Risk Factor Surveillance System.” Journal of Happiness Studies 9(4):559-575
- Nijboer, Chris, Mattanja Triemstra, Reike Tempelaar, Mirjam Mulder, Robbert Sanderman, and Geetrudis A.M. van den Bos. 2000. “Patterns of Caregiver Experiences among Partners of Cancer Patients.” The Gerontologist, 40(6):738– 746.
- Noonan, Anne E., and Sharon L. Tennstedt. 1996. “Making the Best of It: Themes of Meaning among Informal Caregivers to the Elderly.” Journal of Aging Studies 10:313-328
- Northouse, L., Katapodi, M., Schafenacker, A. M., & Weiss, D. (2012). The impact of caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients. Seminars in Oncology Nursing, 28, 236–245.
- Ory, M., Hoffman, R., Yee, J., Tennstedt, S., & Schultz, P. (1999). Prevalence and impact of caregiving: A detailed comparison between dementia and non-dementia caregivers. The Gerontologist, 39, 177-185.
- Oyegbile, Y. O., & Brysiewicz, P. (2017). Exploring caregiver burden experienced by family caregivers of patients with End-Stage Renal Disease in Nigeria. International Journal of Africa Nursing Sciences, 7, 136-143.
- Oyegbile, Y. O., & Brysiewicz, P. (2017). Exploring caregiver burden experienced by family caregivers of patients with End-Stage Renal Disease in Nigeria. International Journal of Africa Nursing Sciences, 7, 136-143
- Papastavrou, Evridiki, Athena Kalokerinou, Savvas S. Papacostas, Haritini Tsangari and Panagiota Sourtzi. 2007. “Caring for a Relative with Dementia: Family Caregiver Burden.” Journal of Advanced Nursing 58(5): 446-457.
- Pearlin, Leonard I. 1989. “The Sociological Study of Stress.” Journal of Health and Social Behavior 30:241-256.
- Pearlin, Leonard I. 1992. “The Careers of Caregivers.” Gerontologist 32:647.
- Pearlin, Leonard I. and Carmi Schooler. 1978. “The Structure of Coping.” Journal of Health and Social Behavior 19:2-21.
- Pearlin, Leonard I., Carol S. Aneshensel, and A.J. Leblanc. 1997. “The Forms and Mechanisms of Stress Proliferation: The Case of AIDS Caregivers.” Journal of Health and Social Behavior 38:223-36.
- Pearlin, Leonard I., Joseph T. Mullan, Shirley J. Semple, and Marilyn M. Skaff. 1990. “Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and Their Measures.” The Gerontologist 30:583-594.
- Pearlin, Leondard I. and Carol S. Aneshensel. 1994. “Caregiving: The Unexpected Career.” Social Justice Research 7:373-390.
- Peng, H. L., & Chang, Y. P. (2012). Sleep disturbance in family caregivers of individuals with dementia: A review of the literature. Perspect Psychiatr Care, 49(2), 135– 146.
- Phillips, J. (2007). Care: Key Concepts. Polity Press.
- Pillemer, Karl and Jill Suitor. 1996. “Family Stress and Social Support among Caregivers to Persons with Alzheimer’s Disease.” Pp. 467-494 in Handbook of Social Support and the Family, edited by G. Pierce, B. Sarason, and I. Sarason. New York: Plenum Press.
- Pinquart, M., & Sorensen, S. (2003). Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiver burden and depressive mood: A meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci, 58(2), 112–128.
- Pinquart, M., & Sorensen, S. (2004). Associations of caregiver stressors and uplifts with subjective well-being and depressive mood: A meta-analytic comparison. Evidence Level I. Aging & Mental Health, 18(5), 438-449.
- Pinquart, M., & Sorensen, S. (2011). Spouses, adult children, and children-in-law as caregivers of older adults: a meta-analytic comparison. Psychology and Aging, 26(1),1-14.
- Pinquart, Martin and Silvia Sorenson. 2007. “Correlates of Physical Health of Informal Caregivers: A Meta-Analysis.” The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 62(2):126-137.
- Pruchno, R. A., & Resch, N. L. (1989). Aberrant behaviors and Alzheimer’s disease: Mental health effects on spouse caregiver. Journals of Gerontology: Social Sciences, 44, S177–S183.
- Pruchno, Rachel and Morton H. Kleban. 1993. “Caring for an Institutionalized Parent: The Role of Coping Strategies.” Psychology and Aging 8(1):18-25.
- Pruchno, Rachel and S.L. Potashnik. 1989. “Caregiving Spouses – Physical and Mental Health in Perspective.” Journal of the American Geriatrics Society 37:697-705.
- Quadango, Jill. 2008. Aging and the Life Course: An Introduction to Social Gerontology. New York, NY: The McGraw-Hill Companies.
- Qyinan P. Home hemodialysis and the caregivers’ experience: a critical analysis. CANNT J. 2005;15(1):25-32.
- Rashkis, H. A. (1981). Caring for Aging Parents. Philadelphia, PA: G. F. Stickley Co.
- Rinaldi, P., L. Spazzafumor, R. Mastriforti, P. Mattioli, M. Marvardi, M.C. Polidori, et al. 2005 “Predictors of High Level of Burden and Distress in Caregivers of Demented Patients: Results of an Italian Multicenter Study.” International Journal of Geriatric Psychiatry 20(2):168-174.
- Rioux, JP, Narayanan R, Chan CT (2012) Caregiver burden among nocturnal home hemodialysis patients. Hemodial Int 16: 214-219
- Rocco MV, Lockridge RS Jr, Beck GJ, et al. The effects of fre- quent nocturnal home hemodialysis: the frequent hemodialysis network nocturnal trial. Kidney Int. 2011;80(10):1080-1091.
- Rodriguez H. J. Hemodialysis. In Currenr Nephrology, Vol. I5 (Edited by Gonick H. C.), pp.35347. Mosby Year Book, St Louis, 1992.
- Ryan, A. A., & Scullion, H. F. (2000). Family and staff perceptions of the role of families in nursing homes. Journal of Advanced Nursing, 32(3), 626-34.
- Saran R, Robinson B, Abbott KC, et al. US Renal Data System 2017 Annual Data Report: epidemiology of kidney disease in the United States. Am J Kidney Dis. 2018;71(3)(suppl 1): S1-S672.
- Savundranaygam, Marie Y., Mary Lee Hummert, and Rhonda J.V. Montgomery. 2005. “Investigating the Effects of Communication Problems on Caregiver Burden.” Journal of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences 60B(1):S48-S55.
- Schultz, R., & Sherwood, P. (2008). Physical and mental effects of family caregiving. American Journal of Nursing, 108(9), 23-27. doi:10.1097/01.NAJ0000336406.452248.4c
- Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999;282(23): 2215-2219.
- Schulz, R., & Williamson, G. M. (1991). A 2-year longitudinal study of depression among Alzheimer’s caregivers. Psychology and Aging, 6, 569–578.
- Schulz, R., Belle, S. H., Czaja, S. J., McGinnis, K. A., Stevens, A., Zhang, S. (2004). Long term care placement of dementia patients and caregiver health and well- being. JAMA, 292(8), 961–967.
- Schulz, Richard, Alison T. O’Brien, Jamila Bookwala, and Kathy Fleissner. 1995. “Psychiatric and Physical Morbidity Effects of Dementia Caregiving: Prevalence Correlates and Causes.” The Gerontologist 35:771–791.
- Seltzer, Marsha M., Jan S. Greenberg, and Marty W. Krauss. 1995. “A Comparison of Coping Strategies of Aging Mothers of Adults with Mental Illness or Mental Retardation.” Psychology and Aging 10:64-75.
- Seltzer, Marsha M., Jan S. Greenberg, Frank J. Floyd, Yvette Pettee, and Jinkuk Hong. 2001. “Life Course Impacts of Parenting a Child with a Disability.” American Journal on Mental Retardation, 106(3):265-286.
- Seltzer, Marsha M., Marty W. Krauss, S. Choi, and Jinkuks Hong. 1996. “Mid-life and Laterlife Parenting of Adult Children with Mental Retardation.” Pp. 459-489 in The Parental Experience in Mid-Life edited by C.D. Ryff and M.M. Seltzer. University of Chicago Press: Chicago.
- Shah, K. K., Murtagh, F. E., McGeechan, K., Crail, S. M., Burns, A., & Morton, R. L. (2020). Quality of life among caregivers of people with end-stage kidney disease managed with dialysis or comprehensive conservative care. BMC nephrology, 21, 1-8.
- Shaw, W. S., Patterson, T. L., Ziegler, M. G., Dimsdale, J. E., Semple, S. J., & Grant, I. (1999). Accelerated risk of hypertensive blood pressure recordings among Alzheimer caregivers. J Psychosom Res, 46(3), 215–227.
- Shdaifat EA, Abdul Manaf MR (2012) Quality of life of caregivers and patients undergoing haemodialysis at Ministry of Health, Jordan. International Journal of Applied Science and Technology 2: 75-85.
- Shdaifat EA, Manaf MRA. Quality of life of caregivers and patients undergoing haemodialysis at Ministry of Health. Jordan Int J Appl. 2012;2(3):78–85.
- Sheehan, N. W., & Nuttall, P. (1988). Conflict, emotion, and personal strain among family caregivers. Family Relations, 37, 92–98.
- Sherwood PR, Given CW, Given BA, von Eye A. Caregiver burden and depressive symptoms: analysis of common outcomes in caregivers of elderly patients. J Aging Health. 2005;17(2): 125-147.
- Shipee-Rice, Raelene, 2003. Piecing a Life Together: Caring for NH Elders. Durham, NH: University of New Hampshire.
- Sisk, Rebecca J. 2000. “Caregiver Burden and Health Promotion.” International Journal of Nursing Studies 37(1):37-43.
- Skaff, Marilyn M. and Leonard I. Pearlin. 1992. “Caregiving: Role Engulfment and the Loss of Self.” The Gerontologist 32:656-664.
- Skaff, Marilyn M., Leonard I. Pearlin and Joseph T. Mullan. 1996. “Transitions in the Caregiving Career: Effects on Sense of Mastery.” Psychology and Aging, 11(2):247-257.
- Son, Juheui, Amy Erno, Dennis G. Shea, Elia E. Femia, Steven H. Zarit, Mary Ann Parris
- Stephens. 2007. “The Caregiver Stress Process and Health Outcomes.” Journal of Aging and Health 19(6):871-877.
- Sörensen, S., Pinquart, M., & Duberstein, P. (2002). How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist, 42(3), 356–372.
- Stenberg U, Ruland CM, Miaskowski C (2010) Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psych-Oncology 19: 1013-1025.
- Takai, M., Takahashi, M., Iwamitshu, Y., Oishi, S., & Miyaoka, H. (2011). Subjective experiences of family caregivers of patients with dementia as predictive factors of quality of life. Psychogeriatrics, 11(2), 98-104.
- Tarlow, B. J., Wisniewski, S. R., Belle, S. H., Rubert, M., Ory, M. G., Gallagher- Thompson, D. (2004). Positive aspects of caregiving. Contributions of the REACH project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving. Research on Aging, 26(4), 429-453. doi:10.1177/0164027504264493
- Thoits, Peggy A. 1995. “Social Psychology: The Interplay between Sociology and Psychology.” Social Forces 73:1231-1243.
- Thomas, P., Lalloue, F., Preux, P. M., Hazif-Thomas, C., Pariel, S., Inscale, R., Belmin, J., & Clement, J. P. (2006). Dementia patients’ caregivers’ quality of life: The PIXEL study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(1), 50-56.
- Tomonaga, Y., Risch, L., Szucs, T. D. & Ambuehl, P. M. 2013. The Prevalence of Chronic Kidney Disease in a Prim ary Care Setting: A Swiss Cross -Sectional Study. Plos One, 8, 1-8.
- Tong, A., Lowe, A., Sainsbury, P., & Craig, J. C. (2010). Parental perspectives on caring for a child with chronic kidney disease: An in-depth interview Study. Child: Care, Health and Development, 36, 549–557.
- Tracy H. M., Green C. and McCleary J. Noncompliance in hemodialysis patients as measured with the MBHI. Psychol. Hlrh 1, 411423, 1987.
- Triantafillou J., & Mestheneos E. (2006). Services for supporting family carers of elderly people in Europe: Characteristics, coverage and usage, Summary of main findings from EUROFAMCARE. The EUROFAMCARE-consortium.
- Turner, Heather A, Leonard Pearlin, and JT Mullan. 1998. “Sources and Determinants of Social Support for Caregivers of Persons with AIDS.” Journal of Social Behavior 39(2):137-151.
- United States Renal Data System. 2016 USRDS annual data report: epidemiology of kidney disease in the United States. https://www.usrds.org/2016/view/Default.aspx. Published 2016 Accessed August 10, 2017.
- US Census Data: www.census.gov (2014) http://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and Systems/Files-for Order/IdentifiableDataFiles/LongTermCareMinimumDataSetMDS.html (February 28, 2021)
- Van Eps CJK, Johnson DW, Campbell SB, Isbel NM, et al. (2010) Quality of life and alternate nightly nocturnal home hemodialysis. Hemodial Int 14: 29-38.
- vanExel, Job, Gjalt de Graff, Werner Brouwer. 2008. “Give Me a Break: Informal Caregiver Attitudes towards Respite Care.” Health Policy 88:73–87.
- Vitaliano Peter P, Joan Russo, Heather M. Young, Joseph Becker, and Roland D. Maiuro. “The Screen for Caregiver Burden.” The Gerontologist. 31(1):76- 83.
- Vitaliano, P. P., Scanlan, J. M., Zhang, J., Savage, M. V., Hirsch, I. B., & Siegler, I. (2002). A path model of chronic stress, the metabolic syndrome, and coronary heart disease. Psychosom Med, 64, 418–435.
- Vitaliano, P. P., Zhang, J., & Scanlan, J. M. (2003). Is caregiving “hazardous to one’s physical health”? A meta-analysis. Evidence Level I. Psychological Bulletin, 129, 946–von Kanel, R., Dimsdale, J. E., Mills, P. J., Ancoli-Israel, S., Patterson, T. L., Mausback, B. T., et al. (2006). Effect of Alzheimer caregiving stress and age on frailty markers interleukin-6, C-reactive protein, and D-dimer. J Gerontol: Medl Sci, 61A(9), 963–969.
- Weed-Collins M. and Hogan R. Knowledge and health beliefs regarding phosphate-binding medication in pre- dicting compliance. ANNA J. 16, 278-286, 1989.
- Weissert, William, Michael Chernew, and Richard Hirth. 2003. “Titrating vs. Targeting Home Care Services to Frail Elderly Clients: An Application of Agency Theory and Cost-Benefit Analysis to Home Care Policy.” Journal of Aging and Health 15(1):99-123 WHO. Noncommunicable Diseases. (2016).
- Available from:http://www.who.int/topics/noncommunicable_diseases/en/
- Wilper AP, Woolhandler S, Lasser KE, McCormick D, Bor DH, Himmelstein DU. A national study of chronic disease prevalence and access to care in uninsured US adults. Ann Intern Med (2008) 149(3):170–6. doi:10.7326/0003-4819-149-3-200808050-00006.
- Wyld M, Morton RL, Hayen A, Howard K, Webster AC. A systematic review and metaanalysis of utility-based quality of life in chronic kidney disease treatments. PLoS Med. 2012;9(9):e1001307.
- Zarit, S. H., & Whitlatch, C. J. (1992). Institutional placement: Phases of transition. The Gerontologist, 32, 665–672.
- Zarit, Steven H., N.K. Orr, and Judy M. Zarit. 1985. The Hidden Victims of Alzheimer’s Disease: Families under Stress. New York: New York University Press.
- Zarit, Steven H., Pamela A. Todd, and Judy M. Zarit. 1986. “Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal Study.” The Gerontologist 26(3):260-266.
- Zhang R, Cui X, Zhuang H, Xie W, Lujie lv, Liu Y and Zheng F (2016) The Burden for Caring Patients on Maintenance Hemodialysis is Influenced by Social and Demographic Factors. Gen Med (Los Angeles) 4: 281.
- Καλοκαιρινού-Αναγνωστοπούλου, Α., & Αλεβιζόπουλος, Γ. (2006). Η αξιοπιστία και εγκυρότητα της κλίμακας της επιβάρυνσης (Zarit burden interview) σε Ελληνοκυπρίους φροντιστές ασθενών με άνοια. Νοσηλευτική
- Σπυρίδη Σ., Ιακωβίδης Α., Καπρίνης Γ. (2008) Νεφρική ανεπάρκεια: βιολογικέςκαι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις Ψυχιατρική, 19:28 -34.