Eπιβάρυνση και κατάθλιψη των φροντιστών χρόνιων αιμοκαθαιρόμενων ασθενών – Μέρος ΙΙΙ

Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (ΧΝΑ) επηρεάζει σχεδόν όλες τις πτυχές της ζωής των ασθενών και ταυτόχρονα των φροντιστών. Η αιμοκάθαρση αποτελεί έναν συνήθη τρόπο θεραπείας για την ΧΝΑ. Οι φροντιστές των αιμοκαθαιρόμενων ασθενών υφίστανται συναισθηματική και ψυχολογική επιβάρυνση. Η σωματική και ψυχολογική δυσανασχέτηση, οι περιορισμοί στις προσωπικές και κοινωνικές δραστηριότητες, η απώλεια της ελευθερίας καθώς και οι οικονομικοί περιορισμοί επηρεάζουν άμεσα ή έμμεσα το επίπεδο επιβάρυνσης των φροντιστών.

Λεβεντογιάννη Βασιλική
Διπλωματική Εργασία, Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα Σπουδών “Διοίκηση Μονάδων Υγείας”

ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ ΕΡΕΥΝΑΣ

Σχεδιασμός Έρευνας

Για την επίτευξη του στόχου της μελέτης διεξήχθη έρευνα σε φροντιστές χρόνιων αιμοκαθαιρόμενων ασθενών που επισκέπτονται το Γενικό Νοσοκομείο Αργολίδος, τη Νοσηλευτική μονάδα Μολάων, καθώς και δυο ιδιωτικές κλινικές στο Ναύπλιο και το Λουτράκι. Ως μέθοδος δειγματοληψίας της έρευνας εφαρμόστηκε η απλή τυχαία δειγματοληψία. Η συλλογή των ερωτηματολογίων πραγματοποιήθηκε με τη μέθοδο της αυτοσυμπλήρωσης από τους φροντιστές. Η διάρκεια της μελέτης ήταν από τον Δεκέμβριο 2020 έως και τον Φεβρουάριο 2021.

Ερωτηματολόγια Έρευνας

Τα ερωτηματολόγια τα οποία επιλέχθηκαν για τη συγκεκριμένη μελέτη είναι:

• Η κλίμακα μέτρησης επιβάρυνσης “The Zarit Burden Interview”, η οποία μεταφράστηκε και προσαρμόστηκε σε ελληνικό πληθυσμό. Η κλίμακα της επιβάρυνσης (ΚΕ) αποτελείται από 22 ερωτήσεις που αντανακλούν τα συναισθήματα των ατόμων τα οποία φροντίζουν ηλικιωμένους. Για κάθε σημείο, οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να δηλώσουν πόσο συχνά είχαν αισθανθεί με αυτόν τον τρόπο, σε μια κλίμακα με ανιούσα διάταξη (από το 0=ποτέ μέχρι το 4=σχεδόν πάντα). Ο συνοπτικός δείκτης (συνολική βαθμολογία) της κλίμακας αποτέλεσε το άθροισμα των αντιδράσεων στα επί μέρους σημεία. Υψηλότερες βαθμολογίες είναι ενδεικτικές μεγαλύτερης επιβάρυνσης του φροντιστή, με μέγιστη τιμή το 88. Η επιβάρυνση αποτελείται από τέσσερις διαστάσεις, οι οποίες περιλαμβάνουν: την ένταση του ρόλου, την προσωπική ένταση, την αποστέρηση σχέσεων και τη διαχείριση της φροντίδας (Καλοκαιρινού-Αναγνωστοπούλου et al. 2006).

• Κλίμακα Depression, Anxiety And Stress Scale (DASS-21): Η κλίμακα είναι σταθμισμένη στα ελληνικά από τους Lyrakos et al. (2011). Η κλίμακα DASS-21 είναι ένα ερωτηματολόγιο που αποτελείται από 3 υποκλίμακες: κατάθλιψη, άγχος και στρες. Κάθε υποκλίμακα απαρτίζεται από 7 ερωτήσεις τις οποίες καλείται να απαντήσει ο συμμετέχοντας μέσω μίας τετραβάθμιας κλίμακας τύπου Likert, όπου το 0 αντιπροσωπεύει το «δεν ίσχυσε καθόλου για μένα» και το 3 αντιπροσωπεύει «ίσχυε για μένα πάρα πολύ ή τις περισσότερες φορές». Οι ερωτήσεις αναφέρονται στη διάρκεια των προηγούμενων επτά ημερών (Lovibond and Lovibond 1995). Η κάθε βαθμολογία πολλαπλασιάζεται επί 2, σύμφωνα και με την ολοκληρωμένη μορφή της DASS-42, ώστε να προσδιοριστεί η ήπια, η μέτρια, η σοβαρή και η πολύ σοβαρή κατάσταση για την κάθε υποκλίμακα. Υψηλότερες βαθμολογίες εκφράζουν μεγαλύτερα επίπεδα κατάθλιψης, άγχους και στρες αντίστοιχα (Lyrakos et al. 2011

Στο ερωτηματολόγιο συμπεριλήφθηκαν ερωτήσεις καταγραφής κοινωνικοδημογραφικών στοιχείων όπως: φύλο, ηλικία, οικογενειακή κατάσταση, αριθμός παιδιών, επίπεδο εκπαίδευσης, επαγγελματική κατάσταση κ.α. Επίσης διερευνήθηκε η σχέση του φροντιστή με τον ασθενή μέσω ερωτήσεων.

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΕΡΕΥΝΑΣ

Κοινωνικοδημογραφικά Χαρακτηριστικά

Η πλειοψηφία του δείγματος των φροντιστών (62,8%) ήταν γυναίκες. Η μέση ηλικία του ήταν 52,5 ετών. Το 42,4% των ασθενών ήταν απόφοιτοι Λυκείου και το 25,2% ήταν συνταξιούχου. Το 73,2% ήταν έγγαμοι και το 30% είχαν 3 παιδιά. Επίσης, το 49,2% δήλωσε μέτρια οικονομική κατάσταση. Σχετικά με τη σχέση φροντιστή – ασθενή, το 24% των φροντιστών δήλωσαν ότι ο ασθενής είναι η σύζυγος, 21,2% ήταν γιος, 16% είναι ο σύζυγος και 14,4% η κόρη.

Το 64% των φροντιστών δήλωσαν ότι διαμένουν στο ίδιο σπίτι με τον ασθενή, ενώ το 18,4% σε διπλανό σπίτι και το 11,2% σε άλλη πόλη ή χωριό. Το 45,2% των φροντιστών δήλωσαν ως ετήσιο εισόδημα <6000€ και το 35,2% 6001€ – 12000€, ενώ χαμηλότερο ήταν το ποσοστό (19,6%) εκείνων που δήλωσαν >12001€.

Το 78,4% των φροντιστών δεν είχε κάποιο πρόβλημα υγείας, ενώ το υπόλοιπο 21,6% δήλωσε πρόβλημα υγείας, τα οποία παρουσιάζονται παρακάτω.

Ακρωτηριασμός ποδιού / Αναιμία / Aνεύρυσμα / Aρρυθμίες / Bρογχικό άσθμα / Διαβήτης / Θρομβοφιλια / Θυρεοειδης / Καρδιολογικά / Κατάθλιψη / Μυοσκελετικά / Νευρολογικά / Νευροπάθεια / Ορθοπεδικά / Οστεοπόρωση / Παθολογικά / Ρευματοειδή αρθρίτιδα / Χρόνια νεφρική νόσος / ΧΑΠ / CA ΘΥΡΕΟΕΙΔΟΥΣ

Η μέση τιμή των μηνών που ασχολείται ο φροντιστής με τον ασθενή είναι 30 μήνες, 6 ημέρες σχεδόν την εβδομάδα και 8 ώρες την ημέρα. Το 61,2% των φροντιστών δήλωσε ότι υπάρχουν και άλλα άτομα στο σπίτι του ασθενούς, ενώ το 38,8% απάντησε αρνητικά.

Το 56,4% του δείγματος δήλωσε ότι μοιράζεται τη φροντίδα του ασθενούς με άλλα άτομα, ενώ το 43,6% απάντησε αρνητικά. Πιο συγκεκριμένα, το 14,8% απάντησε ότι έχει βοήθεια από την μητέρα και το 11,6% απάντησε από το σύζυγο, ενώ χαμηλότερα είναι τα ποσοστά στα άλλα άτομα. Σχετικά με το πόσα χρόνια πάσχει ο ασθενής από την χρόνια νεφρική νόσο, οι φροντιστές απάντησαν 9,8 ±9,6 έτη με τον λιγότερο χρόνο να είναι 1 έτος και τον περισσότερο χρόνο 45 έτη.

Σημαντικό είναι το γεγονός ότι το 60% των φροντιστών δήλωσαν ότι έχουν λάβει κάποια ενημέρωση / συμβουλευτική σχετικά με τη νόσο, ενώ το 40% απάντησε αρνητικά. Επίσης, από αυτούς που απάντησαν θετικά δήλωσαν σε ποσοστό 60,8% ότι ο νεφρολόγος τους ενημέρωσε.

Αποτελέσματα Επιβάρυνσης Φροντιστή

Στην παρούσα υποενότητα παρουσιάζονται τα αποτελέσματα των ερωτήσεων της επιβάρυνσης του φροντιστή.

Η πλειοψηφία του δείγματος (70,2%) απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι ο/ η συγγενής ζητά περισσότερη βοήθεια από όση χρειάζεται, ενώ το 16,5% απάντησε σπάνια. Το 34,7% των φροντιστών απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι, λόγω του χρόνου που ξοδεύει για το/ η συγγενή δεν έχει αρκετό χρόνο να διαθέσει για τον εαυτό του, ενώ το 24,6% απάντησε μερικές φορές και το 23,4% σπάνια. Υψηλό ποσοστό (41,1%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν αισθάνεται στρεσαρισμένος/η, μεταξύ των ευθυνών στη φροντίδα του/της συγγενούς και της προσπάθειάς να ανταποκριθεί στις άλλες ευθύνες για την οικογένεια ή την εργασία του, ενώ το 23,8% απάντησε μερικές φορές και το 20,2% σπάνια

Σχετικά με το εάν αισθάνεται στενοχώρια με τη συμπεριφορά του συγγενούς ο φροντιστής, το 35,1% απάντησε ότι δεν αισθάνεται, ενώ το 23,8% δήλωσε σπάνια και το 21% μερικές φορές. Η πλειοψηφία του δείγματος (46,8%) απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται θυμωμένος/η όταν είναι μαζί με το/τη συγγενή, ενώ το 22,6% απάντησε μερικές φορές και το 19% σπάνια. Το 55,2% των φροντιστών απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι ο/ η συγγενής επηρεάζει αυτή την εποχή τη σχέση με άλλα μέλη της οικογένειάς, ενώ το 21,8% απάντησε σπάνια. Υψηλό ποσοστό (48,4%) του δείγματος δήλωσε ότι φοβάται τι του επιφυλάσσει το μέλλον για το/τη συγγενή, ενώ το 22,2% απάντησε μερικές φορές.

Σχετικά με το εάν αισθάνεται ότι ο/ η συγγενής εξαρτάται από αυτόν, το 23,4% απάντησε ότι μερικές φορές, το 22,6% δήλωσε σχεδόν πάντα και το 21,8% σχετικά συχνά. Το 23,8% των φροντιστών απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι βρίσκεστε σε ένταση όταν είναι μαζί με το/τη συγγενή και το 21,4% απάντησε σπάνια, ενώ το 21% σχετικά συχνά. Υψηλό ποσοστό (44,9%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν αισθάνεται ότι η υγεία του έχει διαταραχθεί από την ενασχόλησή με το/τη συγγενή, και το 24,7% απάντησε σπάνια. Η πλειοψηφία του δείγματος (52%) απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι δεν έχει τόση ιδιωτική ζωή όπως θα ήθελε λόγω του συγγενούς, ενώ το 21% απάντησε μερικές φορές.

Το 42,7% των φροντιστών απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι η κοινωνική ζωή έχει διαταραχθεί λόγω της φροντίδας του συγγενούς, ενώ το 20,6% απάντησε μερικές φορές. Υψηλό ποσοστό (46,8%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν αισθάνεται άβολα όταν είναι με τους φίλους εξαιτίας του/ της συγγενούς, ενώ το 21% απάντησε μερικές φορές. Η πλειοψηφία του δείγματος (56,3%) απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι ο/ η συγγενής φαίνεται να περιμένει να τον/ την φροντίσετε σαν να ήταν ο μοναδικός άνθρωπος στον οποίο θα μπορούσε να βασισθεί. Το 32% των φροντιστών απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι δεν έχει αρκετά χρήματα για την φροντίδα του/της συγγενούς, επιπλέον των λοιπών εξόδων, ενώ το 21,9% απάντησε σχετικά συχνά.

Υψηλό ποσοστό (44%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν αισθάνεται ότι δεν θα είναι ικανός/ η να φροντίζει το/τη συγγενή για αρκετό χρονικό διάστημα ακόμα, ενώ το 21% απάντησε σπάνια και το 21,8% μερικές φορές. Η πλειοψηφία του δείγματος (52,4%) απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται ότι έχει χάσει τον έλεγχο της ζωής από τότε που πέθανε ο/ η συγγενής σας (εάν δεν βρίσκεται πια στη ζωή), ενώ το 21% απάντησε σπάνια Το 48,4% των φροντιστών απάντησε ότι ποτέ δεν θα ευχόταν να μπορούσε να αφήσει την φροντίδα του/ ης συγγενούς σε κάποιον άλλο, ενώ το 22,6% απάντησε σπάνια. Η πλειοψηφία του δείγματος (56,9%) απάντησε ότι ποτέ δεν αισθάνεται αβέβαιος σχετικά με το τι να κάνει για το/τη συγγενή, ενώ το 22,2% απάντησε σπάνια.

Σχετικά με το εάν αισθάνεται ο φροντιστής ότι θα έπρεπε να κάνει περισσότερα για το/τη συγγενή, το 34,7% απάντησε ότι δεν αισθάνεται, ενώ το 30,6% δήλωσε μερικές φορές και το 26,6 σπάνια%. Το 32,4% των φροντιστών απάντησε ότι μερικές φορές αισθάνεται ότι θα μπορούσε να φροντίζει καλύτερα το/τη συγγενή, ενώ το 26,7% απάντησε ποτέ και το 25,9% σπάνια. Το 35,2% των φροντιστών μέτρια αισθάνεται επιβαρυμένος/η με την φροντίδα του/της συγγενούς, το 26,7% απάντησε καθόλου, το 25,9% λίγο και το 12,1% πολύ και πάρα πολύ.

Συνολικά, οι φροντιστές είχαν μεγαλύτερη επιβάρυνση στην κλίμακα προσωπικής έντασης (11,95), ενώ είχαν χαμηλότερη επιβάρυνση στις υπόλοιπες κλίμακες

Αποτελέσματα DASS 21

Η πλειοψηφία του δείγματος (59,8%) απάντησε ότι δεν είχε πρόβλημα στο να ηρεμήσει με τον εαυτό του, ενώ το 25,7% απάντησε ότι είχε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Το 68,3% των φροντιστών απάντησε ότι δεν ένιωθε ότι το στόμα του ήταν ξηρό, ενώ το 20,5% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Υψηλό ποσοστό (63,1%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν είχε πρόβλημα στο να βιώσει θετικό συναίσθημα, ενώ το 22,5% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Σχετικά με το εάν δυσκολευόταν να ανασάνει ο φροντιστής, το 75,1% απάντησε ότι δεν είχε ισχύει αυτό

Η πλειοψηφία του δείγματος (59,4%) απάντησε ότι δεν είχε πρόβλημα να αναλάβει την πρωτοβουλία να κάνει κάποια πράγματα, ενώ το 26,8% απάντησε ότι συνέβη σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Το 59,4% των φροντιστών απάντησε ότι δεν είχε την τάση να αντιδρά υπερβολικά στις καταστάσεις που αντιμετώπιζε, ενώ το 26,9% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Υψηλό ποσοστό (51,4%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν αισθανόταν τρεμούλα, ενώ το 31,7% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Σχετικά με το εάν αισθανόταν ο φροντιστής συχνά νευρικότητα, το 65,9% απάντησε ότι δεν είχε ισχύει αυτό. Η πλειοψηφία του δείγματος (53%) απάντησε ότι δεν ανησυχούσε για τις καταστάσεις στις οποίες θα μπορούσε να πανικοβληθεί και να φανεί ανόητος στους άλλους, ενώ το 28,9% απάντησε ότι ανησυχούσε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα.

Το 60,2% των φροντιστών απάντησε ότι δεν ένιωθε ότι δεν είχε τίποτα να προσμένει με ενδιαφέρον, ενώ το 27,7% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Υψηλό ποσοστό (61,8%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν βρήκε τον εαυτό του να νιώθει ενοχλημένος, ενώ το 23,7% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Σχετικά με το εάν ήταν δύσκολο να χαλαρώσει ο φροντιστής, το 60,2% απάντησε ότι δεν είχε ισχύει αυτό, ενώ το 27,3% ότι ίσχυε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Το 47,8% των φροντιστών απάντησε ότι δεν ένιωσε μελαγχολικός και απογοητευμένος, ενώ το 36,9% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα.

Η πλειοψηφία του δείγματος (58,6%) απάντησε ότι δεν μπορούσε να ανεχτεί οτιδήποτε τον κρατούσε από το να συνεχίσει με αυτό που έκανε, ενώ το 26,9% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Υψηλό ποσοστό (65,5%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν ένιωσε πολύ κοντά στον πανικό, ενώ το 21,7% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Σχετικά με το εάν τίποτα δεν μπορούσε να κάνει τον φροντιστής να νιώσει ενθουσιασμό, το 65,5% απάντησε ότι δεν είχε ισχύ αυτό. Η πλειοψηφία του δείγματος (65,5%) απάντησε ότι δεν ένιωσε ότι δεν άξιζε πολύ ως άτομο, ενώ το 22,1% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα.

Το 65,1% των φροντιστών απάντησε ότι δεν ένιωσε ότι ήταν αρκετά ευερέθιστος, ενώ το 21,3% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Υψηλό ποσοστό (51,8%) του δείγματος δήλωσε ότι δεν αισθανόταν την καρδιά του να χτυπάει χωρίς να έχει προηγηθεί σωματική άσκηση, ενώ το 28,1% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα. Σχετικά με το εάν ένιωσε φοβισμένος ο φροντιστής χωρίς να υπάρχει λόγος, το 63,1% απάντησε ότι δεν είχε ισχύ αυτό. Η πλειοψηφία του δείγματος (65,1%) απάντησε ότι δεν ένιωσε πως η ζωή δεν είχε νόημα, ενώ το 23,3% απάντησε σε έναν ορισμένο βαθμό, ή για μικρό χρονικό διάστημα.

Ως προς την ανησυχία του δείγματος, το 65,1% είχε κανονική ανησυχία και το 23,3% ήπια ανησυχία. Επίσης, το 58,4% είχε κανονικό άγχος, ενώ το 14,8% εξαιρετικό και το 13,2% μέτριο. Τέλος, το 67,6% δεν είχε κατάθλιψη, ενώ το 12,4% μέτρια.

Συγκρίσεις κοινωνικοδημογραφικών χαρακτηριστικών και κλίμακας επιβάρυνσης

Οι φροντιστές που είναι σε χηρεία ή διαζευγμένοι έχουν υψηλότερες μέσες τιμές στην προσωπική ένταση που σημαίνει ότι επηρεάζονται περισσότερο από τον ασθενή, σε σύγκριση με τους έγγαμους και άγαμους.

Όσο αυξάνει ο αριθμός των παιδιών αυξάνει και επιβάρυνση της προσωπικής έντασης, της έντασης του ρόλου και της αποστέρησης σχέσεων του φροντιστή. Όσο μειώνεται η καλή οικονομική κατάσταση των φροντιστών αυξάνει και επιβάρυνση της προσωπικής έντασης και της αποστέρησης σχέσεων του φροντιστή.

Οι φροντιστές με προβλήματα υγείας επηρεάζονται περισσότερο ως προς την προσωπική ένταση και την αποστέρηση σχέσεων, σε σύγκριση με τους φροντιστές χωρίς προβλήματα υγείας. Όσο αυξάνουν οι μέρες της εβδομάδας και οι ώρες την ημέρα που αφιερώνει ο φροντιστής στη φροντίδα του ασθενούς, αυξάνει και η επιβάρυνση της προσωπικής έντασης, της έντασης του ρόλου και της αποστέρησης σχέσεων του φροντιστή.

Όσο αυξάνει η διάρκεια της ασθένειας του ασθενούς, αυξάνει και η επιβάρυνση της διαχείρισης της φροντίδας του φροντιστή.

Σύγκριση κοινωνικοδημογραφικών χαρακτηριστικών με κλίμακαDASS 21

• Όσο αυξάνει η ηλικία του φροντιστή, αυξάνει το αίσθημα ανησυχίας, άγχους και κατάθλιψης αυτού.
  
• Οι γυναίκες φροντιστές είχαν υψηλότερη ανησυχία, άγχος και κατάθλιψη, σε σύγκριση με τους άνδρες φροντιστές.
  
• Όσο μειώνεται η καλή οικονομική κατάσταση των φροντιστών αυξάνει το αίσθημα της ανησυχίας, του άγχους και την κατάθλιψης.
  
• Όταν υπάρχουν άλλα άτομα στο σπίτι του ασθενούς, τότε ο φροντιστής νιώθει χαμηλότερη ανησυχία σε σύγκριση με την περίπτωση όπου δεν υπάρχουν αλλά άτομα
  
• Επίσης, οι φροντιστές που δήλωσαν ότι δεν έχουν λάβει ενημέρωση φαίνονται περισσότερο ανήσυχοι, σε σύγκριση με αυτούς που έχουν λάβει.

Συσχέτιση κλίμακας επιβάρυνσής φροντιστή και DASS 21

Η συσχέτιση μεταξύ της κλίμακας επιβάρυνσής φροντιστή και του DASS 21 απέδειξε ότι:
Όσο αυξάνει η ανησυχία, το άγχος και η κατάθλιψη, αυξάνει:

• η συνολική επιβάρυνση που αισθάνεται ο φροντιστής (r=0.315, r=0.269, r=0.305).
  
• η προσωπική ένταση (r=0.500, r=0.498, r=0.505).
  
• η ένταση του ρόλου (r=0.500, r=0.473, r=0.450).
  
• η αποστέρηση σχέσεων (r=0.482, r=0.453, r=0.438).
  
• η διαχείριση της φροντίδας (r=0.293, r=0.268, r=0.286).

Συνεχίζεται….

Βιβλιογραφία

1. Acton, G. J. (2002). Health-promoting self-care in family caregivers. West J Nurs Res, 24(1),73-86.
2. Acton, G. J., & Kang, J. (2001). Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult dementia: A meta-analysis. Research in Nursing & Health, 24(5), 349–360.
3. Adams, K. B. (2006). The transition to caregiving: The experience of family members embarking on the dementia caregiving career. Journal of Gerontological Social Work, 47(3-4), 3-29.
4. Ahrari S, Moshki M, Bahrami M. The relationship between social support and adherence of dietary and fluids restrictions among hemodialysis patients in Iran. J Caring Sci.2014;3(1):11- 19. doi:10.5681/jcs.2014.002.
5. Ajuwon, P. M., & Brown, I. (2012). Family quality of life in Nigeria. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 61–70.
6. Al-Heeti RM (2007) Why Nursing Home will not work: Caring for the needs of the aging Muslim American population. Elder Law Journal 15: 205-231.
7. Almberg Britt, Margareta Grafstrom, and Bengt Winblad. 1997. “Major Strain and CopingStrategies As Reported by Family Members Who Care for Aged Demented Relatives.” Journal of Advanced Nursing 26:683–691.
8. Alnazly E. Coping strategies and socio-demographic character- istics among Jordanian caregivers of patients receiving hemo- dialysis. Saudi J Kidney Dis Transpl. 2016;27(1):101-106. doi:10.4103/1319-2442.174088.
9. Alnazly, E. K. (2021). Burden and Depression among Jordanian Caregivers of Hemodialysis Patients: A Cross-sectional Study. The Open Nursing Journal, 15(1).
10. Alnazly, E. K., & Samara, N. A. (2014). The burdens on caregivers of patients above 65 years old receiving hemodialysis: A qualitative study. Health Care: Current Reviews, 1-5
11. Alzheimer’s Association Facts and Figures. (2013). Retrieved on 10/19/2014. https://www.alz.org/downloads/facts_figures_2013.pdf
12. Anderson GF. Chronic Care: Making the Case for Ongoing Care. Princeton, NJ: Robert Wood Johnson Foundation (2010).
13. Aneshensel, Carol S, Leonard I. Pearlin, Joseph T. Mullan, Steven H. Zarit and Carol J. Whitlach. 1995. Profiles in Caregiving: The Unexpected Career. San Diego, CA: Academic Press.
14. Aneshensel, Carol S., Carolyn M. Rutter, and Peter A. Lachenbruch. 1991. “Social Structure,Stress, and Mental Health: Competing Conceptual and Analytic Models.” American Sociological Review 56:166-178.
15. Ankri, Joel, Sandrine Andrieu, Beatrice Beaufils, Alain Grand, and Jean Claude Henrad.“Beyond the Global Score of the Zarit Burden Interview: Useful Dimensions for Clinicians.” International Journal of Geriatric Psychiatry 20:254-260.
16. Annerstedt, Lena, Solve Elmstahl, Bengt Ingvad, and Sven-Marten Samuelsson. 2000. “Family Caregiving in Dementia. An Analysis of the Caregiver’s Burden and the ‘Breaking-point’ When Home Care Becomes Inadequate.” Scandinavian Journal of Public Health 28(1):23-31.
17. ANZDATA Registry. The 39th Annual ANZDATA Report (2016), Chapter 4: Haemodialysis. Australia and New Zealand Dialysis and Transplant Registry, Adelaide, Australia. 2017. http://www.anzdata.org.au/anzdata/AnzdataReport/40thReport/c04_haemodialysis_2016_v2.0_20180709.pdf. Accessed November 1, 2018.
18. AQICESH. Definitions Used to Designate Functional Disabilities. Association Québécoise Interuniversitaire Des Conseillers Aux Étudiants en Situation de Handicap (2016). Available from: http://aqicesh.ca/students/definitions-used-to-designate-functional-disabilities-144
19. Arango-Lasprilla, J. C., Lehan, T., Drew, A., Moreno, A., Deng, X., & Lemos, M. (2010). Health-related quality of life in caregivers of Individuals with dementia from Colombia. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementia, 25(7), 556-561.
20. Archbold, P. (1983). Impact of parent-caring on women. Family Relations, 32, 39-45.
21. Årestedt L., Persson C., Benzein (2014) E. Living as a family in the midst of chronic illness Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, pp. 29-37
22. Asti T, Kara M, Ipek G, Erci B. The experiences of loneliness, depression, and social support of Turkish patients with continuous ambulatory peritoneal dialysis and their caregivers. J Clin Nurs. 2006;15(4):490-497.
23. Attman P. O., Bucht H., Larsson 0. and Uddebom G. Protein-reduced diet in diabetic renal failure. Clin. Nephrol. 19, 217-220, 1983. 20.
24. Australian Institute of Health and Welfare. Chronic Diseases. (2016). Available from:
25. http://www.aihw.gov.au/chronic-diseases/
26. Avramovic, M. & Stefanovic, V. 2012. Health -Related Quality of Life in Different Stages of Renal Failure. Artificial organs, 36, 581- 589.
27. Avsar U, Avsar UZ, Cansever Z, et al. Psychological and emo- tional status, and caregiver burden in caregivers of patients with peritoneal dialysis compared with caregivers of patients with renal transplantation. Transplant Proc. 2013;45(3):883- 886. doi:10.1016/j.transproceed.2013.03.004.
28. Baillie, V., Norbeck, J., & Barnes, L. (1988). Stress, social support, and psychological distress of family caregivers of older persons. Nursing Research, 37, 217-222.
29. Baines, E. (1984). Caregiver stress in the older adult. Journal of Community Health Nursing, 1(4), 217-222.
30. Barua M, Hladunewich M, Keunen J, et al. Successful pregnan- cies on nocturnal home hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2008;3(2):392-396. doi:10.2215/CJN.04110907.
31. Barusch, A. (1988). Problems and coping strategies of elderly spouse caregivers. The Gerontologist, 28, 677-685.
32. Bauer, J. M., & Sousa-Poza, A. (2015). Impacts of informal caregiving on caregiver employment, health, and family. Journal of Population Ageing, 8, 113–145.
33. Bawazier, L. A., Stanley, I., Sianipar, W., & Suhardjono, S. (2018). Anxiety and depression among caregivers of hemodialysis patients at the Indonesian national referral hospital. Medical Journal of Indonesia, 27(4), 271-8
34. Belasco, A., Barbosa, D., Bettencourt, A. R., Diccini, S., & Sesso, R. (2006). Quality of life of family caregivers of elderly patients on hemodialysis and peritoneal dialysis. American Journal of Kidney Diseases, 48(6), 955-963.
35. Berg-Weger, Marla, Doris McGartland Rubio, and Susan Tebb. 2000. “The Caregiver Wellbeing Scale Revisited.” Health and Social Work 25(4):255-263.
36. Bertrand, Rosanna M., Lisa Fredman, and Jane Saczynski. 2006. “Are All Caregivers Created Equal? Stress in Caregivers to Adults with and without Dementia.” Journal of Aging Health 18:534–551.
37. Biegel, David and Arthur Blum. (eds.). 1990. Aging and Caregiving: Theory, Research, and Policy. Newbury Park: Sage Publications.
38. Blakely, B., & Jaffe, J. (2000). Coping as a rural caregiver: The impact of care reforms on rural women informal caregivers. Centres of Excellence for Women’s Health Research Bulletin, 1(1), 12-3.
39. Brodaty, H., Draper, B. M., & Low, L. F. (2003). Behavioral and psychological symptoms of dementia: A seven-tiered model of service delivery. Medical Journal, 178(5), 231-234.
40. Brody, E. M. (1981). Women in the middle and family help to older people. The Gerontologist, 21(5), 471-480.
41. Brown, R. M., & Brown, S. L. (2014). Informal caregiving: A reappraisal of effects on caregivers. Social Issues and Policy Review, 8, 74–102.
42. Campbell AR. Family caregivers: caring for aging end-stage renal disease partners. Adv Renal Replac Ther. 1998;5(2):98-108.
43. Canadian Institute for Health Information. Canadian Organ Replacement Register Annual Report: Treatment of End-Stage Organ Failure in Canada, 2004 to 2014. Ottawa, ON: CIHI; 2016
44. Cantekin I, Kavurmaci M, Tan M (2016) An analysis of caregiver burden of patients with hemodialysis and peritoneal dialysis. Hemodialysis International 20: 94-97.
45. Cantor, M. H. (1983). Strain among caregivers: A study of experience in the United States. The Gerontologist, 23(6), 597-604.
46. Caserta, Michael S., Dale A. Lund, and Scott D. Wright. 1996. “Exploring the Caregiver Burden Inventory (CBI): Further Evidence for a Multidimensional View of Burden.” International Journal of Aging and Human Development 43:21-34
47. Chang, Cyril F. and Shelley White-Means. 1991. “The Men Who care: An Analysis of Male Primary Caregivers Who Care for Frail Elderly at Home.” Journal of Applied Gerontology 10:343-358.
48. Chappell, Neena L., and R. Colin Reid. 2002. “Burden and Well-Being among Caregivers: Examining the Distinction.” The Gerontologist 42(6):772-780.
49. Chartier, M.J., Tangri, N., Komenda, P. et al. Prevalence, socio-demographic characteristics, and comorbid health conditions in pre-dialysis chronic kidney disease: results from the Manitoba chronic kidney disease cohort. BMC Nephrol 19, 255 (2018). https://doi.org/10.1186/s12882-018-1058-3
50. Chattillion, E. A., Mausbach, B. T., Roepke, S. K., von Kanel, R., Mills, P.J., Dimsdale, J. E., et al. (2012). Leisure activities, caregiving demands and catecholamine levels in dementia caregivers. Psychol Health, 7(10), 1134–1149.
51. Clipp, E., & George, L. (1993). Dementia and cancer: A comparison of spouse caregivers. The Gerontologist, 33, 534–541.
52. Clyburn, LD; Michael J. Stones; Thomas Hadjistavropoulos; and Holly Tuokko. 2000. “Predicting Caregiver Burden and Depression in Alzheimer’s Disease.” Journals of Gerontology Series B – Psychological Sciences and Social Sciences 55(1):S2- S13.
53. Cohen, J., (1998).Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2nd ed. LawrenceErlbaumm, Hillsdale, NJ.
54. Collins, L. G., & Swartz, K. (2011). Caregiver care. American Family Physician, 83, 1311– 1319.
55. Connell, Cathleen M., Mary R. Janevic, and Mary P. Gallant. 2001. “The Costs of Caring: Impact of Dementia on Family Caregivers.” Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology 14:179-187.
56. Cooke, D., McNally, L., Mulligan, K., Harrison, M., & Newman, S. (2001). Psychological interventions for caregivers of people with dementia: A systematic review. Aging and Mental Health, 5(2), 120-135.
57. Crespo, C., Santos, S., Canavarro, M. C., Kielpikowski, M., Pryor, J., & Feres Carneiro, T. (2013). Family routines and rituals in the context of chronic conditions: A review. International Journal of Psychology, 48, 729–746.
58. Crockell, Y. J. 2012. Management of chronic kidney disease: An emphasis on delaying disease progression and treatment options. (cover story). Formulary, 47, 228-CV3.
59. Culleton BF, Walsh M, Klarenbach SW, et al. Effect of fre- quent nocturnal hemodialysis vs conventional hemodialysis on left ventricular mass and quality of life: a randomized controlled trial. JAMA. 2007;298(11):1291-1299. doi:10.1001/ jama.298.11.1291.
60. Daly, Tamara, & Grant, Gordon (2008). Crossing borders: Lifecourse, rural ageing and disability. In Norah Keating (Ed.), Rural ageing: A good place to grow old? (pp. 11-19). The Policy Press: University of Bristol.
61. deFrias, Cindy, Holly Tuokko, and T. Rosenberg. 2005. “Caregiver Physical and Mental Health Predicts Reactions to Caregiving.” Aging and Mental Health, 9(4):331- 336.
62. Deimling, G. T., & Bass, D. M. (1986). Symptoms of mental impairment among elderly adults and their effect on family caregivers. Journal of Gerontology, 41, 778–784.
63. Dellasega, C., & Mastrian, K. (1995). The process and consequences of institutionalizing an elder. Western Journal of Nursing Research, 17(2), 123–140.
64. Derrett S, Samaranayaka A, Schollum JBW, et al. Predictors of health deterioration among older adults after 12 months of dialysis therapy: a longitudinal cohort study from New Zealand. Am J Kidney Dis. 2017;70(6):798-806.
65. Diwan, S., Hougham, G. W., & Sachs, G. A. (2004). Strain experienced by caregivers of dementia patients receiving palliative care: Findings from the palliative excellence in Alzheimer care efforts (PEACE) program. Journal of Palliative Medicine, 7(6), 797-807
66. Duggleby, W. D., Swindle, J., Peacock, S., & Ghosh, S. (2011). A mixed methods study of hope, transitions, and quality of life in family caregivers of persons with Alzheimer’s disease. BioMed Central Geriatrics, 11,88. doi:10.1186/1471-2318- 11-88.
67. Duggleby, W. D., Williams, A., Wright, K., & Bollinger, S. (2009). Renewing everyday hope: The hope experience of family caregivers of persons with dementia. Issues of Mental Health Nursing, 30(8), 514-521.
68. Einollahi B, Taheri S, Nemati E, Abbaszadeh V, Nourbala MH (2009) Burden among caregiver of kidney transplant recipients and its associated factors. Saudi J Kidney Dis Transpl 20: 30-34.
69. Ekelund, M. L., & Andersson, S. I. (2010). “I need to lead my own life in any case” – A study of patients in dialysis with or without a partner. Patient Education and Counseling, 81, 30–36.
70. Epstein-Lubow Gary, Jennifer Duncan Davis, Ivan W. Miller, and Geoffrey Tremont. 2008. “Persisting Burden Predicts Depressive Symptoms in Dementia Caregivers.” Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology 21(3): 198-203.
71. Etters, Lynn, Debbie Goodall, and Barbara E. Harrison. 2008. “Caregiver Burden among Dementia Patient Caregivers: A Review of the Literature.” Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 20:423 – 428.
72. Evans Ron L., Duane S. Bishop, and RobinT. Ousley. 1992. “Providing Care to Persons with Physical Disability. Effect on Family Caregivers.” American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 71:140-144.
73. Evans RW, Manninen DL, Garrison LP Jr, et al. The quality of life of patients with end-stage renal disease. N Engl J Med. 1985;312(9):553-559.
74. Evercare and the National Alliance for Caregiving. 2009. “Evercare Survey of the Economic Downturn and Its Impact on Family Caregiving.”
75. Fayers, P.M. & Machin, D., (2000).Quality of life: assessment, analysis and interpretation. Chichester, Wiley
76. Feinberg, Lynn, Susan C. Reinhard, Ari Houser, and Rita Choula. 2011. “Valuing the Invaluable: 2011 Update. The Growing Contributions and Costs of Family Caregiving.” AARP Public Policy Institute.
77. Feldman, S., & Seedsman, T. (2005). Ageing: New choices, new challenges. In M. Poole (Ed.), Family: Changing families, changing times. Sydney: Allen & Unwin.
78. Flannery, R. B. J. (2002). Disrupted caring attachments: Implications for long-term care. Evidence Level VI. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 17(4), 227–231.
79. Gallicchio, Lisa, Nauman Siddiqi, Patricia Langenberg, and Mona Baumgarten. 2002. “Gender Differences in Burden and Depression among Informal Caregivers of
80. Demented Elders in the Community.” International Journal of Geriatric Psychiatry 17(2):154-163.
81. Garcia-Alberca, Jose Maria & Lara, Jp & Berthier, Marcelo. (2011). Anxiety and Depression in Caregivers are Associated with Patient and Caregiver Characteristics in Alzheimer’s Disease. International journal of psychiatry in medicine. 41. 57-69. 10.2190/PM.41.1.f.
82. Garlo, K., O’Leary, J. R., van Ness, P. H., & Fried, T. R. (2010). Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of American Geriatrics Society, 58, 2315– 2323.
83. Gaugler J. E., & Teaster P. (2006) The Family Caregiving Career, Journal of Aging & Social Policy, 18:3-4, 141-154.
84. Gaugler, J. E., Roth, D. L., Haley, W. E., & Mittelman, M. S. (2008). Can counseling and support reduce Alzheimer’s caregivers’ burden and depressive symptoms during the transition to institutionalization? Results from the NYU caregiver intervention study. J Am Geriatr Soc., 56(3), 421-428.
85. Gaugler, Joseph E., Sue Duval, Keith A. Anderson, and Robert L. Kane. 2007. “Predicting Nursing Home Admission in the US: A Meta-analysis.” BMC Geriatrics 7(1):13.
86. George, Linda K. and Lisa P. Gwyther. 1986. “Caregiver Well-Being: A Multidimensional Examination of Family Caregivers of Demented Adults.” The Gerontologist 26:253-259.
87. George, Linda K. and Lucille B. Bearon. 1980. Quality of Life in Older Persons: Meaning and Measurement. New York: Human Sciences Press.
88. Gerogianni, G., Polikandrioti, M., Babatsikou, F., Zyga, S., Alikari, V., Vasilopoulos, G., …& Grapsa, E. (2019). Anxiety–depression of dialysis patients and their caregivers. Medicina, 55(5), 168.
89. Gilg J, Pruthi R, Fogarty D. UK Renal Registry 17th Annual Report: chapter 1 UK renal replacement therapy incidence in 2013: national and centre-specific analyses. Nephron. 2015;129(suppl 1):1-29.
90. Gill AS, Singh A, Matreja PS, Gupta AK, Singh N, Khosla PP, et al. Assessment of the quality of life of caregiver’s of patients suffering from chronic kidney disease. BANTAO J. 2011;9(1):31–5.
91. Giri, A. P., Mohanasundaram, S., Nayar, P. C., Sharma, R. N., & Kurian, G. (2016). Evaluation of mental health using hospital anxiety and depression scale in primary caregivers of patients undergoing dialysis. Int J Med Sci Public Health, 5(9), 1814-7.
92. Gitlin, L. N., Belle, S. H., Burgio, L. D., Czaja, S. J., Mahoney, D., Gallagher-Thompson, D.,et al. (2003). Effect of multicomponent interventions on caregiver burden and depression: The REACH multisite initiative at 6-month follow-up. Evidence Level I.
93. Psychology & Aging, 18(3), 361–374.
94. Given CW, Given B, Azzouze F, Kozachik S, Stommel M (2001) Predictors of pain and fatigue in the year following diagnosis among elderly cancer patients. J Pain Symptom Manage 21: 456-466.
95. Gonyea, Judith, Maureen O’Connor, Anastasia Carruth, and Patricia Boyle. 2005. “Subjective Appraisal of Alzheimer’s Disease Caregiving: The Role of Self- efficacy and Depressive Symptoms in the Experience of Burden.” American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias 20:273-280.
96. Goode, Kathryn T., William E. Haley, David L. Roth, and Greg R. Ford. 1998. “Predicting Longitudinal Changes in Caregiver Physical and Mental Health: A Stress Process Model.” Health Psychology 17(2):190-198.
97. Grant M, Sun V, Fujinami R, Sidhu R, Otis-Green S, Juarez G, Klein L, Ferrell B. Family caregiver burden, skills preparedness, and quality of life in non-small cell lung cancer. Oncol Nurs Forum. 2013;40(4):337–46.
98. Grapsa E., Gerogianni G. Caregivers of patients on hemodialysis. In: Mollaoglu M., editor. Caregiving and Home Care. 2018.
99. Habibzadeh H, Mohammadpoor Y, Jafarizadeh H, Kiani P, Bahrechi A, Lak K. A survey on quality of life in hemodialysis patient care givers. J Urmia Nursing Midwifery Faculty. 2009;7(3):128–35.
100. Haley WE, Levine EG, Brown SL, Berry JW, Hughes GH. Psy- chological, social, and health consequences of caring for a relative with senile dementia. J Am Geriatr Soc. 1987;35(5):405-411.
101. Hanly PJ, Pierratos A. Improvement of sleep apnea in patients with chronic renal failure who undergo nocturnal hemodialy- sis. N Engl J Med. 2001;344(2):102-107.
102. Hayden, Mary F. and Tamar Heller. 1997. “Support, Problem-solving/Coping Ability, and Personal Burden of Younger and Older Caregivers of Adults with Mental Retardation.” Mental Retardation 35:364-372.
103. HHS. Multiple Chronic Conditions – A Strategic Framework: Optimum Health and Quality of Life for Individuals with Multiple Chronic Conditions. Washington, DC: US Department of Health and Human Services (2010)
104. Hirschfield, M. (1978). Families living with senile brain disease. Unpublished doctoral dissertation. San Francisco, CA: University of California.
105. Hoffmann DL, Dukes EM, wittchen HU. Humman and economic burden of generalized anxiety disorder. Depress Anxiety. 2008;25:72-90
106. Hooyman, N. R. & Kiyak, H. A. (2002). Social gerontology: A multidisciplinary perspective (6th ed.). London: Allyn and Bacon.
107. Hooyman, N. R., & Lustbader, W. (1986). Taking care: Supporting older people and their families. New York: Free Press.
108. House, James S. (1981). Work Stress and Social Support. Reading, Mass: Addison- Wesley Publishing Company.
109. Houser, Ari N. and Mary Jo Gibson. 2008. Valuing the Invaluable: The Economic Value of Family Caregiving, 2008 Update. AARP Public Policy Institute. Retrieved from (http://www.aarp.org/relationships/caregiving/info-11-2008/i13_caregiving.html)
110. Ibrahim N, Teo SS, Che Din N, Abdul Gafor AH, Ismail R. The role of personality and social support in health-related quality of life in chronic kidney disease patients. PLoS One. 2015;10(7):e0129015. doi:10.1371/journal.pone.0129015.
111. Irvin, B. L., & Acton, G. J. (1997). Stress, hope, and well-being of women caring for family members with Alzheimer’s disease. Holistic Nursing Practice, 11(2), 69-79.
112. Iyasere OU, Brown EA, Johansson L, et al. Quality of life and physical function in older patients on dialysis: a comparison of assisted peritoneal dialysis with hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2016;11(3):423-430.
113. Jansen, A. P. D., van Hout, H. P. J., Nijpels, G., Rijmen, F., Droes, R. M., Pot, A. M., Schellevis, F. G., Stalman, W. A. B., van Marwijk, H. W. J. (2011). Effectiveness of case management among older adults with early symptoms of dementia and their
114. primary informal caregivers: A randomized clinical trial. International Journal of Nursing Studies, 48(8), 933-943.
115. Johnson JP, McCauley CR, Copley JB. The quality of life of hemodialysis and transplant patients. Kidney Int. 1982;22(3): 286-291.
116. Johnson, Colleen L. and Donald J. Catalano. 1983. “A Longitudinal Study of Family Supports to Impaired Elderly.” The Gerontologist, 23(6):612-618.
117. Kamal AA, Bond AE, Froelicher SE (2012) Depression and caregiver burden experienced by caregivers of Jordanian patients with stroke. Int J Nurs Pract 18: 147-154.
118. Kang, Suk-Young. 2006. “Predictors of Emotional Strain among Spouse and Adult Child Caregivers.” Journal of Gerontological Social Work; 47(1/2):107-131.
119. Kasuya, Richard., Patricia Polgar-Bailey, and R. Takeuchi, R. 2000. “Caregiver Burden and Burnout: A Guide for Primary Care Physicians.” Postgraduate Medicine 108(7):119- 123.
120. Kiecolt-Glaser, J. K., Glaser, R., Gravenstein, S., Malarkey, W. B., & Sheridan, J. (1996). Chronic stress alters the immune response to influenza virus vaccine in older adults.
121. Proc Natl Acad Sci, 93, 3043–3047.
122. Kiecolt-Glaser, J. K., Marucha, P. T., Mercado, A. M., Malarkey, W. B., Glaser, R. (1995). Slowing of wound healing by psychological stress. Lancet, 346(8984), 1194–1196.
123. Kiecolt-Glaser, Janice K., Jason R.Dura, Carl E. Speicher, O. Joseph Trask, and Ronald Glaser. 1991. “Spousal Caregivers of Dementia Victims: Longitudinal Changes in Immunity and Health.” Psychosomatic Medicine 53(4):345-362.
124. Kimmel PL. Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney Int. 2001;59(4):1599-1613.
125. Kinney, J. M., & Stephens, M. A. (1989). Hassles and uplifts of giving care to a family member with dementia. Psychology and Aging, 4(4), 402-408. doi:10.1037/0822- 7974.4.4402
126. Lawton, M., Kleban, M., Moss, M., Rovine, M., & Glickman, A. (1989). Measuring caregiving appraisal. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 44, 61-71.
127. Lazarus, Richard S., and Susan Folkman. 1984. Stress, Appraisal, and Support. New York: Springer.
128. Leslie, K., Logsdon, R. G., Polissar, N. L., Gomez-Beloz, A., Waters, T., & Rÿser, R. (2009).
129. A randomized trial of a CAM therapy for stress reduction in American Indian and Alaskan native family caregivers. The Gerontologist, 49(3), 368.
130. Liew, T. M., Luo, N., Ng, W. Y., Chionh, H. L., & Yap, P. (2010). Predicting gains in caregiving. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 29, 115-122.
131. Lopez, Javier, J. Lopez-Arrieta, and Maria Crespo. 2005. “Factors associated with the Positive Impact of caring for Elderly and Dependent Relatives.” Archives of Gerontology and Geriatrics 41(1):81-94.
132. Low J, Smith G, Burns A, Jones L (2008) The impact of end-stage kidney disease (ESKD) on close persons: A Literature review. Clinical Kidney Journal 1: 67-79.
133. Lowth, M. 2013. Chronic kidney disease — an update. Practice Nurse, 43, 34-39
134. Lyons, Barbara, Andy Schneider, and Katherine Desmond. 2005. “The Distribution of Assets in the Elderly Population Living in the Community.” Kaiser Commission on Medicaid and the Uninsured.
135. Lyrakos N. G, Arvaniti C, Smyrnioti M, Kostopanagiotou G (2011) “Translation and validation study of the Depression Anxiety Stress Scale in the Greek general population and in a psychiatric patient’s sample ” European Psychiatry, Volume 26, Issue null, Page 1731.
136. Mack, Katherine, Lee Thompson, and Robert Friedland. 2005. “A Decade of Informal Caregiving: Caregivers of Older Persons Data Profile.” Georgetown Health Policy Institute, Washington, DC.
137. Malone-Beach, Eileen E., Steven H. Zarit, and Dena Farbman. 1995. “Dimensions of Social Support and Social Conflict as Predictors of Caregiver Depression.” International Psychogeriatrics 7:25-38.
138. Martinez-Martin, Pablo, Susana Arroyo, Jose Manuel Rogo-Abuin, Carmen RodriguezBlazquez, Belen Frades, and Jesus DePedro Cuesta. 2008. “Burden, Perceived Health Status, and Mood among Caregivers of Parkinson’s Disease Patients.” Movement Disorders 23(12):1673-1680.
139. Mashayekhi, F., Pilevarzadeh, M., & Rafati, F. (2015). The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Materia socio-medica, 27(5), 333.
140. McClellan WM, Stanwyck DJ, Anson CA. Social support and subsequent mortality among patients with end-stage renal disease. J Am Soc Nephrol. 1993;4(4):1028-1034.
141. McMillan SC, Small BJ, Weitzner M, et al. Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer: a randomized clinical trial. Cancer. 2006;106(1): 214-222.
142. MedicineNet. Definition of Chronic Disease. (2016). Available from: http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=33490.
143. Mestheneos, E., & Triantafillou, J. ( 1993). Interviews with family carers of older dependent people in the European Union. Dublin: European Foundation. MetLife Study of Caregiving Costs to Working Caregivers. 2011.
144. Miller, B., McFall, S., & Montgomery, A. (1991). The impact of elder health, caregiver involvement and global stress on two dimensions of caregiver burden. Journals of Gerontology: Social Sciences, 46, S9– S19.
145. Mills, P. J., Ancoli-Israel, S., von Kanel, R., Mausback, B. T., Aschbacher, K., Patterson, T.L., Grant, I. (2009). Effects of gender and dementia severity on Alzheimer’s disease caregivers’ sleep and biomarkers of coagulation and inflammation. Brain, Behavior, and Immunity, 23, 605–610.
146. Mittelman, Mary S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., and Levin, B. 1996. “A Family Intervention to Delay Nursing Home Placement of Patients with Alzheimer Disease: A Randomized Controlled Trial.” JAMA-Journal of the American Medical Association-US Edition 276(21):1725-1731.
147. Mittelman, Mary S., William E. Haley, Olivio J. Clay, and David L. Roth. 2006. “Improving Caregiver Well-being Delays Nursing Home Placement of Patients with Alzheimer Disease.” Neurology 67(9):1592-1599.
148. Mollaoglu M, Kayatas M, Yurugen B (2013) Effects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodial Int 17: 413-420.
149. Mollaoglu M, Kayatas M, Yurugen B (2013) Eؤects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodial Int 17: 413-420
150. Montgomery, R. J., Gonyea, J. G., & Hooyman, N. R. (1985). Caregiving and the experience of subjective and objective burden. Family Relations: An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 34(1), 19-26.
151. Montgomery, R.J.V. 1989. Investigating caregiver burden. Pp. 201-218 in Aging Stress and Health, edited by K.S. Markides and C.L. Cooper. New York: Wiley.
152. Morrissey E., J. Becker, and M.P. Rupert. 1990. “Coping Resources and Depression in the Caregiving Spouses of Alzheimer Patients.” British Journal of Medical Psychology 63: 161-171.
153. Morton RL, Tong A, Howard K, Snelling P, Webster AC. The views of patients and carers in treatment decision making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. BMJ. 2010;340:c112.
154. Murray AM. Cognitive impairment in the aging dialysis and chronic kidney disease populations: an occult burden. Adv Chronic Kidney Dis. 2008;15(2):123-132.
155. National Alliance for Caregiving and AARP. 2009. “Caregiving in the US, 2009.” Retrieved from: http://www.caregiving.org/data/Caregiving_in_the_US_2009_full_report.pdf http://www.cdc.gov/brfss/index.htm (2/03/2021)
156. Neugaard, Britta, Elena Andersen, Sarah L. McKune, and Eric W. Jamoom. 2008. “HealthRelated Quality of Life in a National Sample of Caregivers: Findings from the Behavioral Risk Factor Surveillance System.” Journal of Happiness Studies 9(4):559-575
157. Nijboer, Chris, Mattanja Triemstra, Reike Tempelaar, Mirjam Mulder, Robbert Sanderman, and Geetrudis A.M. van den Bos. 2000. “Patterns of Caregiver Experiences among Partners of Cancer Patients.” The Gerontologist, 40(6):738– 746.
158. Noonan, Anne E., and Sharon L. Tennstedt. 1996. “Making the Best of It: Themes of Meaning among Informal Caregivers to the Elderly.” Journal of Aging Studies 10:313-328
159. Northouse, L., Katapodi, M., Schafenacker, A. M., & Weiss, D. (2012). The impact of caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients. Seminars in Oncology Nursing, 28, 236–245.
160. Ory, M., Hoffman, R., Yee, J., Tennstedt, S., & Schultz, P. (1999). Prevalence and impact of caregiving: A detailed comparison between dementia and non-dementia caregivers. The Gerontologist, 39, 177-185.
161. Oyegbile, Y. O., & Brysiewicz, P. (2017). Exploring caregiver burden experienced by family caregivers of patients with End-Stage Renal Disease in Nigeria. International Journal of Africa Nursing Sciences, 7, 136-143.
162. Oyegbile, Y. O., & Brysiewicz, P. (2017). Exploring caregiver burden experienced by family caregivers of patients with End-Stage Renal Disease in Nigeria. International Journal of Africa Nursing Sciences, 7, 136-143
163. Papastavrou, Evridiki, Athena Kalokerinou, Savvas S. Papacostas, Haritini Tsangari and Panagiota Sourtzi. 2007. “Caring for a Relative with Dementia: Family Caregiver Burden.” Journal of Advanced Nursing 58(5): 446-457.
164. Pearlin, Leonard I. 1989. “The Sociological Study of Stress.” Journal of Health and Social Behavior 30:241-256.
165. Pearlin, Leonard I. 1992. “The Careers of Caregivers.” Gerontologist 32:647.
166. Pearlin, Leonard I. and Carmi Schooler. 1978. “The Structure of Coping.” Journal of Health and Social Behavior 19:2-21.
167. Pearlin, Leonard I., Carol S. Aneshensel, and A.J. Leblanc. 1997. “The Forms and Mechanisms of Stress Proliferation: The Case of AIDS Caregivers.” Journal of Health and Social Behavior 38:223-36.
168. Pearlin, Leonard I., Joseph T. Mullan, Shirley J. Semple, and Marilyn M. Skaff. 1990. “Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and Their Measures.” The Gerontologist 30:583-594.
169. Pearlin, Leondard I. and Carol S. Aneshensel. 1994. “Caregiving: The Unexpected Career.” Social Justice Research 7:373-390.
170. Peng, H. L., & Chang, Y. P. (2012). Sleep disturbance in family caregivers of individuals with dementia: A review of the literature. Perspect Psychiatr Care, 49(2), 135– 146.
171. Phillips, J. (2007). Care: Key Concepts. Polity Press.
172. Pillemer, Karl and Jill Suitor. 1996. “Family Stress and Social Support among Caregivers to Persons with Alzheimer’s Disease.” Pp. 467-494 in Handbook of Social Support and the Family, edited by G. Pierce, B. Sarason, and I. Sarason. New York: Plenum Press.
173. Pinquart, M., & Sorensen, S. (2003). Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiver burden and depressive mood: A meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci, 58(2), 112–128.
174. Pinquart, M., & Sorensen, S. (2004). Associations of caregiver stressors and uplifts with subjective well-being and depressive mood: A meta-analytic comparison. Evidence Level I. Aging & Mental Health, 18(5), 438-449.
175. Pinquart, M., & Sorensen, S. (2011). Spouses, adult children, and children-in-law as caregivers of older adults: a meta-analytic comparison. Psychology and Aging, 26(1),1-14.
176. Pinquart, Martin and Silvia Sorenson. 2007. “Correlates of Physical Health of Informal Caregivers: A Meta-Analysis.” The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 62(2):126-137.
177. Pruchno, R. A., & Resch, N. L. (1989). Aberrant behaviors and Alzheimer’s disease: Mental health effects on spouse caregiver. Journals of Gerontology: Social Sciences, 44, S177–S183.
178. Pruchno, Rachel and Morton H. Kleban. 1993. “Caring for an Institutionalized Parent: The Role of Coping Strategies.” Psychology and Aging 8(1):18-25.
179. Pruchno, Rachel and S.L. Potashnik. 1989. “Caregiving Spouses – Physical and Mental Health in Perspective.” Journal of the American Geriatrics Society 37:697-705.
180. Quadango, Jill. 2008. Aging and the Life Course: An Introduction to Social Gerontology. New York, NY: The McGraw-Hill Companies.
181. Qyinan P. Home hemodialysis and the caregivers’ experience: a critical analysis. CANNT J. 2005;15(1):25-32.
182. Rashkis, H. A. (1981). Caring for Aging Parents. Philadelphia, PA: G. F. Stickley Co.
183. Rinaldi, P., L. Spazzafumor, R. Mastriforti, P. Mattioli, M. Marvardi, M.C. Polidori, et al. 2005 “Predictors of High Level of Burden and Distress in Caregivers of Demented Patients: Results of an Italian Multicenter Study.” International Journal of Geriatric Psychiatry 20(2):168-174.
184. Rioux, JP, Narayanan R, Chan CT (2012) Caregiver burden among nocturnal home hemodialysis patients. Hemodial Int 16: 214-219
185. Rocco MV, Lockridge RS Jr, Beck GJ, et al. The effects of fre- quent nocturnal home hemodialysis: the frequent hemodialysis network nocturnal trial. Kidney Int. 2011;80(10):1080-1091.
186. Rodriguez H. J. Hemodialysis. In Currenr Nephrology, Vol. I5 (Edited by Gonick H. C.), pp.35347. Mosby Year Book, St Louis, 1992.
187. Ryan, A. A., & Scullion, H. F. (2000). Family and staff perceptions of the role of families in nursing homes. Journal of Advanced Nursing, 32(3), 626-34.
188. Saran R, Robinson B, Abbott KC, et al. US Renal Data System 2017 Annual Data Report: epidemiology of kidney disease in the United States. Am J Kidney Dis. 2018;71(3)(suppl 1): S1-S672.
189. Savundranaygam, Marie Y., Mary Lee Hummert, and Rhonda J.V. Montgomery. 2005. “Investigating the Effects of Communication Problems on Caregiver Burden.” Journal of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences 60B(1):S48-S55.
190. Schultz, R., & Sherwood, P. (2008). Physical and mental effects of family caregiving. American Journal of Nursing, 108(9), 23-27. doi:10.1097/01.NAJ0000336406.452248.4c
191. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999;282(23): 2215-2219.
192. Schulz, R., & Williamson, G. M. (1991). A 2-year longitudinal study of depression among Alzheimer’s caregivers. Psychology and Aging, 6, 569–578.
193. Schulz, R., Belle, S. H., Czaja, S. J., McGinnis, K. A., Stevens, A., Zhang, S. (2004). Long term care placement of dementia patients and caregiver health and well- being. JAMA, 292(8), 961–967.
194. Schulz, Richard, Alison T. O’Brien, Jamila Bookwala, and Kathy Fleissner. 1995. “Psychiatric and Physical Morbidity Effects of Dementia Caregiving: Prevalence Correlates and Causes.” The Gerontologist 35:771–791.
195. Seltzer, Marsha M., Jan S. Greenberg, and Marty W. Krauss. 1995. “A Comparison of Coping Strategies of Aging Mothers of Adults with Mental Illness or Mental Retardation.” Psychology and Aging 10:64-75.
196. Seltzer, Marsha M., Jan S. Greenberg, Frank J. Floyd, Yvette Pettee, and Jinkuk Hong. 2001. “Life Course Impacts of Parenting a Child with a Disability.” American Journal on Mental Retardation, 106(3):265-286.
197. Seltzer, Marsha M., Marty W. Krauss, S. Choi, and Jinkuks Hong. 1996. “Mid-life and Laterlife Parenting of Adult Children with Mental Retardation.” Pp. 459-489 in The Parental Experience in Mid-Life edited by C.D. Ryff and M.M. Seltzer. University of Chicago Press: Chicago.
198. Shah, K. K., Murtagh, F. E., McGeechan, K., Crail, S. M., Burns, A., & Morton, R. L. (2020). Quality of life among caregivers of people with end-stage kidney disease managed with dialysis or comprehensive conservative care. BMC nephrology, 21, 1-8.
199. Shaw, W. S., Patterson, T. L., Ziegler, M. G., Dimsdale, J. E., Semple, S. J., & Grant, I. (1999). Accelerated risk of hypertensive blood pressure recordings among Alzheimer caregivers. J Psychosom Res, 46(3), 215–227.
200. Shdaifat EA, Abdul Manaf MR (2012) Quality of life of caregivers and patients undergoing haemodialysis at Ministry of Health, Jordan. International Journal of Applied Science and Technology 2: 75-85.
201. Shdaifat EA, Manaf MRA. Quality of life of caregivers and patients undergoing haemodialysis at Ministry of Health. Jordan Int J Appl. 2012;2(3):78–85.
202. Sheehan, N. W., & Nuttall, P. (1988). Conflict, emotion, and personal strain among family caregivers. Family Relations, 37, 92–98.
203. Sherwood PR, Given CW, Given BA, von Eye A. Caregiver burden and depressive symptoms: analysis of common outcomes in caregivers of elderly patients. J Aging Health. 2005;17(2): 125-147.
204. Shipee-Rice, Raelene, 2003. Piecing a Life Together: Caring for NH Elders. Durham, NH: University of New Hampshire.
205. Sisk, Rebecca J. 2000. “Caregiver Burden and Health Promotion.” International Journal of Nursing Studies 37(1):37-43.
206. Skaff, Marilyn M. and Leonard I. Pearlin. 1992. “Caregiving: Role Engulfment and the Loss of Self.” The Gerontologist 32:656-664.
207. Skaff, Marilyn M., Leonard I. Pearlin and Joseph T. Mullan. 1996. “Transitions in the Caregiving Career: Effects on Sense of Mastery.” Psychology and Aging, 11(2):247-257.
208. Son, Juheui, Amy Erno, Dennis G. Shea, Elia E. Femia, Steven H. Zarit, Mary Ann Parris
209. Stephens. 2007. “The Caregiver Stress Process and Health Outcomes.” Journal of Aging and Health 19(6):871-877.
210. Sörensen, S., Pinquart, M., & Duberstein, P. (2002). How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist, 42(3), 356–372.
211. Stenberg U, Ruland CM, Miaskowski C (2010) Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psych-Oncology 19: 1013-1025.
212. Takai, M., Takahashi, M., Iwamitshu, Y., Oishi, S., & Miyaoka, H. (2011). Subjective experiences of family caregivers of patients with dementia as predictive factors of quality of life. Psychogeriatrics, 11(2), 98-104.
213. Tarlow, B. J., Wisniewski, S. R., Belle, S. H., Rubert, M., Ory, M. G., Gallagher- Thompson, D. (2004). Positive aspects of caregiving. Contributions of the REACH project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving. Research on Aging, 26(4), 429-453. doi:10.1177/0164027504264493
214. Thoits, Peggy A. 1995. “Social Psychology: The Interplay between Sociology and Psychology.” Social Forces 73:1231-1243.
215. Thomas, P., Lalloue, F., Preux, P. M., Hazif-Thomas, C., Pariel, S., Inscale, R., Belmin, J., & Clement, J. P. (2006). Dementia patients’ caregivers’ quality of life: The PIXEL study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(1), 50-56.
216. Tomonaga, Y., Risch, L., Szucs, T. D. & Ambuehl, P. M. 2013. The Prevalence of Chronic Kidney Disease in a Prim ary Care Setting: A Swiss Cross -Sectional Study. Plos One, 8, 1-8.
217. Tong, A., Lowe, A., Sainsbury, P., & Craig, J. C. (2010). Parental perspectives on caring for a child with chronic kidney disease: An in-depth interview Study. Child: Care, Health and Development, 36, 549–557.
218. Tracy H. M., Green C. and McCleary J. Noncompliance in hemodialysis patients as measured with the MBHI. Psychol. Hlrh 1, 411423, 1987.
219. Triantafillou J., & Mestheneos E. (2006). Services for supporting family carers of elderly people in Europe: Characteristics, coverage and usage, Summary of main findings from EUROFAMCARE. The EUROFAMCARE-consortium.
220. Turner, Heather A, Leonard Pearlin, and JT Mullan. 1998. “Sources and Determinants of Social Support for Caregivers of Persons with AIDS.” Journal of Social Behavior 39(2):137-151.
221. United States Renal Data System. 2016 USRDS annual data report: epidemiology of kidney disease in the United States. https://www.usrds.org/2016/view/Default.aspx. Published 2016 Accessed August 10, 2017.
222. US Census Data: www.census.gov (2014) http://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and Systems/Files-for Order/IdentifiableDataFiles/LongTermCareMinimumDataSetMDS.html (February 28, 2021)
223. Van Eps CJK, Johnson DW, Campbell SB, Isbel NM, et al. (2010) Quality of life and alternate nightly nocturnal home hemodialysis. Hemodial Int 14: 29-38.
224. vanExel, Job, Gjalt de Graff, Werner Brouwer. 2008. “Give Me a Break: Informal Caregiver Attitudes towards Respite Care.” Health Policy 88:73–87.
225. Vitaliano Peter P, Joan Russo, Heather M. Young, Joseph Becker, and Roland D. Maiuro. “The Screen for Caregiver Burden.” The Gerontologist. 31(1):76- 83.
226. Vitaliano, P. P., Scanlan, J. M., Zhang, J., Savage, M. V., Hirsch, I. B., & Siegler, I. (2002). A path model of chronic stress, the metabolic syndrome, and coronary heart disease. Psychosom Med, 64, 418–435.
227. Vitaliano, P. P., Zhang, J., & Scanlan, J. M. (2003). Is caregiving “hazardous to one’s physical health”? A meta-analysis. Evidence Level I. Psychological Bulletin, 129, 946–von Kanel, R., Dimsdale, J. E., Mills, P. J., Ancoli-Israel, S., Patterson, T. L., Mausback, B. T., et al. (2006). Effect of Alzheimer caregiving stress and age on frailty markers interleukin-6, C-reactive protein, and D-dimer. J Gerontol: Medl Sci, 61A(9), 963–969.
228. Weed-Collins M. and Hogan R. Knowledge and health beliefs regarding phosphate-binding medication in pre- dicting compliance. ANNA J. 16, 278-286, 1989.
229. Weissert, William, Michael Chernew, and Richard Hirth. 2003. “Titrating vs. Targeting Home Care Services to Frail Elderly Clients: An Application of Agency Theory and Cost-Benefit Analysis to Home Care Policy.” Journal of Aging and Health 15(1):99-123 WHO. Noncommunicable Diseases. (2016).
230. Available from:http://www.who.int/topics/noncommunicable_diseases/en/
231. Wilper AP, Woolhandler S, Lasser KE, McCormick D, Bor DH, Himmelstein DU. A national study of chronic disease prevalence and access to care in uninsured US adults. Ann Intern Med (2008) 149(3):170–6. doi:10.7326/0003-4819-149-3-200808050-00006.
232. Wyld M, Morton RL, Hayen A, Howard K, Webster AC. A systematic review and metaanalysis of utility-based quality of life in chronic kidney disease treatments. PLoS Med. 2012;9(9):e1001307.
233. Zarit, S. H., & Whitlatch, C. J. (1992). Institutional placement: Phases of transition. The Gerontologist, 32, 665–672.
234. Zarit, Steven H., N.K. Orr, and Judy M. Zarit. 1985. The Hidden Victims of Alzheimer’s Disease: Families under Stress. New York: New York University Press.
235. Zarit, Steven H., Pamela A. Todd, and Judy M. Zarit. 1986. “Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal Study.” The Gerontologist 26(3):260-266.
236. Zhang R, Cui X, Zhuang H, Xie W, Lujie lv, Liu Y and Zheng F (2016) The Burden for Caring Patients on Maintenance Hemodialysis is Influenced by Social and Demographic Factors. Gen Med (Los Angeles) 4: 281.
237. Καλοκαιρινού-Αναγνωστοπούλου, Α., & Αλεβιζόπουλος, Γ. (2006). Η αξιοπιστία και εγκυρότητα της κλίμακας της επιβάρυνσης (Zarit burden interview) σε Ελληνοκυπρίους φροντιστές ασθενών με άνοια. Νοσηλευτική
238. Σπυρίδη Σ., Ιακωβίδης Α., Καπρίνης Γ. (2008) Νεφρική ανεπάρκεια: βιολογικέςκαι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις Ψυχιατρική, 19:28 -34.