Eπιβάρυνση και κατάθλιψη των φροντιστών χρόνιων αιμοκαθαιρόμενων ασθενών – Μέρος ΙV

Η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια (ΧΝΑ) επηρεάζει σχεδόν όλες τις πτυχές της ζωής των ασθενών και ταυτόχρονα των φροντιστών. Η αιμοκάθαρση αποτελεί έναν συνήθη τρόπο θεραπείας για την ΧΝΑ. Οι φροντιστές των αιμοκαθαιρόμενων ασθενών υφίστανται συναισθηματική και ψυχολογική επιβάρυνση. Η σωματική και ψυχολογική δυσανασχέτηση, οι περιορισμοί στις προσωπικές και κοινωνικές δραστηριότητες, η απώλεια της ελευθερίας καθώς και οι οικονομικοί περιορισμοί επηρεάζουν άμεσα ή έμμεσα το επίπεδο επιβάρυνσης των φροντιστών.

Λεβεντογιάννη Βασιλική
Διπλωματική Εργασία, Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα Σπουδών “Διοίκηση Μονάδων Υγείας”

Συζήτηση

Σκοπός της παρούσας εργασίας ήταν η εκτίμηση του βαθμού επιβάρυνσης και κατάθλιψης των φροντιστών χρόνιων αιμοκαθαιρόμενων ασθενών. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι ο κύριος φροντιστής των αιμοκαθαιρόμενων ασθενών είναι συνήθως μέλος της οικογένειας. Οι φροντιστές παρουσίασαν υψηλή προσωπική ένταση. Επίσης, η πλειοψηφία των φροντιστών έχει κανονική ανησυχία και άγχος και δεν δηλώθηκε κατάθλιψη. Αρκετοί κοινωνικοδημογραφικοί παράγοντες επηρεάζουν την επιβάρυνση των φροντιστών καθώς και την ψυχική τους υγείας.

Τα ευρήματα της έρευνας συμφωνούν με την ελληνική και διεθνή βιβλιογραφία. Η φροντίδα, υποχρέωση και ευθύνη για τη φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου που μπορεί να πεθάνει ανά πάσα στιγμή, δίνει στον φροντιστή όλη την έμπνευση για να συνεχίσει να παρέχει τις υπηρεσίες όσο περισσότερο μπορεί. Το κύριο χαρακτηριστικό των φροντιστών στην παρούσα έρευνα είναι ότι αποτελούσαν μέλος της οικογένειας, διέμεναν με τον ασθενή και υπάρχουν και άλλα άτομα στο σπίτι του ασθενούς για να μοιραστούν τη φροντίδα.

Ομοίως, οι Clyburn et al. (2000) διαπίστωσαν ότι οι φροντιστές με χαμηλότερα επίπεδα άτυπης υποστήριξης παρουσίασαν υψηλότερα επίπεδα αντιληπτής επιβάρυνσης. Οι Chappell & Reid (2002) θεώρησαν το βάρος του φροντιστή και την ευημερία του φροντιστή ως ξεχωριστές έννοιες και μελέτησαν τη μεταξύ τους σχέση με άτυπες κοινωνικές υποστηρίξεις.

Διαπίστωσαν ότι το επίπεδο υποστήριξης συσχετίστηκε θετικά με την ευημερία του φροντιστή, αλλά δεν επηρέασε το βάρος του φροντιστή. Έτσι, οι φροντιστές που έχουν υψηλό επίπεδο υποστήριξης μπορούν ακόμη να βιώσουν υψηλά επίπεδα επιβάρυνσης του φροντιστή διατηρώντας παράλληλα θετική υγεία και ευεξία.

Μια μελέτη μεταξύ σουηδών οικογενειακών φροντιστών-ασθενών που ζουν με χρόνιες ασθένειες τόνισε ότι η ασθένεια θεωρείται οικογενειακή υπόθεση, αυξάνοντας έτσι την κατανόηση και την αποδοχή συμπεριφορικών αποκρίσεων που συνοδεύουν την ασθένεια (Årestedt et al., 2014).

Η επιβάρυνση των φροντιστών στην έρευνα ήταν υψηλή στην κλίμακα προσωπικής έντασης, ενώ είχαν χαμηλότερη επιβάρυνση στις υπόλοιπες κλίμακες: ένταση ρόλου, αποστέρηση σχέσεων, διαχείριση της φροντίδας. Υψηλότερη ήταν η επιβάρυνση των φροντιστών στην έρευνα των Oyegbile & Brysiewicz (2017), όπου η μέση βαθμολογία ZBI αποκάλυψε μέτρια έως σοβαρή επιβάρυνση σε όλους τους τομείς που σχετίζονται με τη φροντίδα. Μια μελέτη των Yusuf, Adamu και Nuhu (2011) μεταξύ των φροντιστών ασθενών με καρκίνο σε ένα αστικό περιβάλλον αποκάλυψε υψηλά επίπεδα φόρτου.

Επίσης έρευνα των Mashayekhi et al. (2015) στο Ιράν έδειξε ότι περισσότεροι από τους μισούς φροντιστές των ασθενών με αιμοκάθαρση είχαν μέτρια έως σοβαρά επίπεδα επιβάρυνσης του φροντιστή.

Οι Riou et al., ανέφεραν ότι το 25% των φροντιστών νιώθουν άγχους και 28% αισθάνονται κατάθλιψη όταν φρόντιζαν τον ασθενή στο σπίτι. Το βάρος της φροντίδας έγινε αντιληπτό και από φροντιστές σε έρευνα στην Τουρκία (Cantekin et al. 2016) όπου το 51% των φροντιστών είχαν ήπια έως μέτριο άγχος και το 25,2% των φροντιστών είχαν μέτριο έως σοβαρό αυτοαναφερόμενο φόρτο, υποδηλώνοντας μια σχετικά διαδεδομένη παρουσία σωματικής και ψυχολογικής δυσφορία στους οικογενειακούς φροντιστές. Επίσης, έρευνα του Alnazly (2021) ανέφερε ότι οι φροντιστές παρουσιάζουν μέτρια κατάθλιψη και επιβάρυνση.

Αντίστοιχη έρευνα στην Ινδία ανέφερε ότι οι φροντιστές είχαν υψηλό άγχος και κατάθλιψη (Giri et al. 2016). Παρόμοια είναι και τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης όπου σχεδόν 2 στους 10 φροντιστές ένιωθαν μέτρια σοβαρή ή εξαιρετικά ανησυχία και άγχος, ενώ το 23,2% δήλωσε κατάθλιψη. Σε αυτό συνάδει και έρευνα στην Ελλάδα όπου έδειξε υψηλά επίπεδα άγχους (27,8%) και κατάθλιψης (11,4%) των φροντιστών αιμοκαθαιρόμενων ασθενών (Gerogianni et al. 2019).

Σημαντικό είναι ότι λόγω της εξάρτησης των ασθενών από τους φροντιστές και της παροχής υπηρεσιών σε αυτούς, επηρεάζεται και η ποιότητα ζωής των φροντιστών. Σε μια μελέτη, το 52% των φροντιστών ασθενών με αιμοκάθαρση είχαν μέτρια και χαμηλά επίπεδα ποιότητας ζωής (Habibzadeh et al. 2009). Επίσης, τα αποτελέσματα της μελέτης των Shdaifat et al. (2012) η οποία εξέτασε την ποιότητα ζωής των φροντιστών ασθενών αιμοκάθαρσης, καθώς και ασθενών αιμοκάθαρσης σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό, έδειξαν ότι η μέση ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους ήταν χαμηλότερη από το ευρύ κοινό.

Αντίστοιχη έρευνα στο Ην. Βασίλειο και την Αυστραλία έδειξε ότι οι άτυποι φροντιστές έχουν χειρότερη ποιότητα ζωής που οδηγεί σε χαμηλότερη φροντίδα υγείας και συνεπώς χρειάζονται μεγαλύτερη υποστήριξης (Shah et al. 2020). Αν και η σχέση μεταξύ του βάρους της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των φροντιστών δεν διερευνήθηκε άμεσα στην παρούσα μελέτη, όμως έγινε αναφορά σε κοινές επιπλοκές της αιμοκάθαρσης όπως μειωμένες κοινωνικές δραστηριότητες, οικονομική πίεση, συζυγικές συγκρούσεις, συναισθηματικό στρες και άγχος ως παράγοντες που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους.

Επίσης, ο αντίκτυπος της αιμοκάθαρσης σε θέματα όπως ο ύπνος, το φαγητό, η εργασία και ο προγραμματισμός για καθημερινές δραστηριότητες μπορεί να είναι μια πρόκληση για τους ασθενείς και τις οικογένειες και μαζί μπορούν να οδηγήσουν σε μόνιμες αλλαγές στους ρόλους και τις προσδοκίες της οικογένειας, σε αυξημένο επίπεδο άγχους και σε χαμηλότερα επίπεδα ποιότητας ζωής των ατόμων (Grapsa and Gerogianni 2018, Belasco et al. 2006).

Επιπλέον, πολλά από τα προβλήματα που σχετίζονται με τη φροντίδα, όπως αλλαγές στα πρότυπα ύπνου, κοινωνική δραστηριότητα, σχέδια διακοπών και συναισθήματα εξάρτησης από την αιμοκάθαρση είναι μεταξύ παραγόντων που επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των φροντιστών (Gill 2011, Grant 2013,).

Η ηλικία αποδείχθηκε ότι επηρεάζει την επιβάρυνση καθώς και την ανησυχία, άγχος και κατάθλιψη. Όσο αυξάνει η ηλικία των φροντιστών αυξάνει και η επιβάρυνση αυτών και η κακή ψυχική τους υγεία. Σε αυτή συνάδει και η έρευνα των Zhang et al., (2016) που
πραγματοποιήθηκε σε φροντιστές αιμοκαθαιρόμενων ασθενών και απέδειξε μια συσχέτιση μεταξύ ηλικίας και επιβάρυνσης φροντιστής. Αντίθετα, η έρευνα των Mollaoglu et al. (2013) έδειξε ότι η νεότερη ηλικία των φροντιστών συσχετίστηκε με υψηλότερο βάρος.

Επιπλέον, η ύπαρξη προβλημάτων υγείας του φροντιστή, οι μέρες της εβδομάδας και οι ώρες την ημέρα που αφιερώνει ο φροντιστής στη φροντίδα του ασθενούς επηρεάζουν την επιβάρυνση του φροντιστή. Σε αυτό συμφωνεί και η αντίστοιχη έρευνα των Zhang et al.,
(2016) όπου η κατάσταση της σωματικής και ψυχικής υγείας συσχετίστηκε αρνητικά με το βάρος του φροντιστή. Επίσης, έρευνα στην Ινδονησία έδειξε ότι ο χρόνος φροντίδας του φροντιστή προς τον ασθενή συσχετίστηκε σημαντικά με το άγχος και την κατάθλιψη
(Bawazier et al., 2018)

Συμπεράσματα – Προτάσεις

Η παρούσα εργασία απέδειξε ότι ο φροντιστής των ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση συνήθως είναι μέλος της οικογένειας, επομένως άτυπος φροντιστής, όπου τις περισσότερες φορές τα άτομα αυτά δεν έχουν την απαραίτητη γνώση, εκπαίδευση και ενημέρωση για το πως να διαχειριστούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο την ασθένεια του ασθενή. Άμεσο αποτέλεσμα αυτό είναι η υψηλή επιβάρυνση του φροντιστή.

Οι φροντιστές έδειξαν υψηλή επιβάρυνση στην προσωπική ένταση που αφορά πιεστικά συναισθήματα χρόνιας κόπωσης και αισθανόμενης βλάβης στην υγεία τους. Θετικό ήταν το γεγονός ότι χαμηλότερη ήταν η επιβάρυνση στις υπόλοιπες κλίμακες. Χαμηλή ήταν η ένταση του ρόλου που διερευνά το βάρος που αισθάνεται ο φροντιστής εξαιτίας της φροντίδας, της εξάρτησης του ασθενούς και των συναισθημάτων έντασης που προκαλεί η φροντίδα.

Επίσης χαμηλή ήταν η αποστέρηση των σχέσεων που περιλαμβάνει την αντιλαμβανόμενη διαταραχή των διαπροσωπικών σχέσεων του φροντιστή με την οικογένεια και το περιβάλλον, δίνοντας με αυτόν τον τρόπο μια άλλη διάσταση, αυτήν της κοινωνικής επιβάρυνσης και του περιορισμού της προσωπικής ανάπτυξης του κάθε φροντιστή. Τέλος, χαμηλή ήταν η διαχείριση της φροντίδας που αξιολογεί την ικανότητα του φροντιστή να παρέχει φροντίδα και αποτελεί ένδειξη του βαθμού στον οποίο ο φροντιστής βιώνει σοβαρή αμφισβήτηση γιαμτο κατά πόσο θα είναι ικανός να συνεχίσει να παρέχει φροντίδα.

Οι φροντιστές της έρευνας νιώθουν υψηλή επιβάρυνση κόπωσης και βλάβης για την ίδια την υγεία τους, ενώ δεν έχει επηρεαστεί η προσωπική και κοινωνικής του ζωή λόγω της εξάρτησης του ασθενή από αυτούς και νιώθουν ότι μπορούν να συνεχίζουν να παρέχουν τις υπηρεσίες τους στον ασθενή.

Τα συμπεράσματα της κλίμακας DASS 21 έδειξαν ότι η ψυχική υγεία των φροντιστών δεν έχει επηρεαστεί, καθώς δεν δήλωσαν υψηλά ποσοστά ανησυχίας, άγχος, ή κατάθλιψης.

Στα παραπάνω είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η Ελλάδα έχει δυνατούς οικογενειακούς δεσμούς, σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες, γεγονός που οδηγεί τους φροντιστές να έχουν αποδεχθεί τον ρόλο τους με χαρά. Επίσης, στην Ελλάδα δεν υπάρχουν οργανωμένα σύστημα μακροχρόνιας φροντίδας υγείας, έτσι αναπόφευκτα ο κύριος φροντιστής είναι μέλος της οικογένειας, ο οποίος κατά πλειοψηφία έχει την κουλτούρα της φροντίδας των ασθενών ή των ηλικιωμένων ατόμων.

Προτάσεις

Το σύστημα μακροχρόνιας περίθαλψης βασίζεται σε δίκτυο ανεπίσημων φροντιστών και είναι σημαντικό οι άτυποι φροντιστές να λάβουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να φροντίσουν τα μέλη της οικογένειάς τους όσο το δυνατόν περισσότερο. Η ικανότητα προσαρμογής στο ρόλο της φροντίδας είναι πολύ σημαντική για την εξέταση των αποτελεσμάτων στους φροντιστές.

Οι υποστηρικτικές παρεμβάσεις / υπηρεσίες είναι σημαντικές στην βοήθεια των φροντιστών να αντιμετωπίσουν τις ευθύνες τους για τη φροντίδα. Οι τύποι υποστηρίξεων που χρειάζονται οι φροντιστές εμπίπτουν σε μια σειρά κοινωνικών υποστηρίξεων. Κύροι τύποι υποστήριξης είναι: η συναισθηματική, η οργανική, η ενημερωτική και η υποστήριξη εκτίμησης. Η συναισθηματική υποστήριξη περιλαμβάνει την παροχή ενσυναίσθησης, εμπιστοσύνης και φροντίδας και υπηρεσίες όπως ομάδες υποστήριξης και συμβουλευτικής.

Η οργανική υποστήριξη αναφέρεται σε απτή βοήθεια και υπηρεσίες που βοηθούν άμεσα τον φροντιστή και μπορούν να περιλαμβάνουν υπηρεσίες στο σπίτι, εξοπλισμό, ανάπαυλα κ.λπ.. Η υποστήριξη αξιολόγησης περιλαμβάνει την αξιολόγηση των αναγκών του φροντιστή προκειμένου να αναπτυχθεί ένα σχέδιο δράσης για την κάλυψη αυτών των αναγκών.

Η υποστήριξη από ένα δίκτυο οικογένειας και φίλων έχει αναγνωριστεί ως ένας σημαντικός μηχανισμός αντιμετώπισης του αντίκτυπου του φόρτου του φροντιστή. Οι φροντιστές με ισχυρά δίκτυα υποστήριξης οικογένειας και φίλων είναι λιγότερο πιθανό να στραφούν στο επίσημο σύστημα εξυπηρέτησης ή είναι σε θέση να καθυστερήσουν την αναζήτηση υπηρεσιών. Οι φροντιστές με περιορισμένα δίκτυα διατρέχουν τον υψηλότερο κίνδυνο να αναζητήσουν φροντίδα από κάποιο ίδρυμα όταν δεν διατίθενται άτυπες και επίσημες κοινοτικές ενισχύσεις.

Σύμφωνα με τον Diwan etal. (2004), τα προγράμματα υποστήριξης των φροντιστών θα πρέπει να διαθέτουν τα ακόλουθα στοιχεία:

• Βοήθεια για τον εντοπισμό των παραγόντων και των τύπων του οικογενειακού άγχους
  
• Υποστήριξη των φροντιστών για την αντιμετώπιση προβληματικών συμπεριφορών
  
• Παροχή συμβουλών για την αντιμετώπιση της εξέλιξης των ασθενειών
  
• Βοήθεια για επικοινωνία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης

Οι παρεμβάσεις ενημέρωσης και υποστήριξης θα μπορούσαν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής του φροντιστή. Επίσης, οι παρεμβάσεις που ασχολούνται με το άτομοβλειτουργούν καλύτερα από ό,τι να ασχολούνται με την αντιμετώπιση μίας ομάδας ατόμων για τη βελτίωση της ευημερίας τους. Οι Zarit et al. (1998) εξήγησε ότι οι υπηρεσίες ημερήσιας φροντίδας / ανάπαυλας ενηλίκων βοηθούν τους φροντιστές να μειώσουν το άγχος, την κατάθλιψη και το φορτίο και να διατηρήσουν / βελτιώσουν την ευημερία τους.

Βιβλιογραφία

1. Acton, G. J. (2002). Health-promoting self-care in family caregivers. West J Nurs Res, 24(1),73-86.
2. Acton, G. J., & Kang, J. (2001). Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult dementia: A meta-analysis. Research in Nursing & Health, 24(5), 349–360.
3. Adams, K. B. (2006). The transition to caregiving: The experience of family members embarking on the dementia caregiving career. Journal of Gerontological Social Work, 47(3-4), 3-29.
4. Ahrari S, Moshki M, Bahrami M. The relationship between social support and adherence of dietary and fluids restrictions among hemodialysis patients in Iran. J Caring Sci.2014;3(1):11- 19. doi:10.5681/jcs.2014.002.
5. Ajuwon, P. M., & Brown, I. (2012). Family quality of life in Nigeria. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 61–70.
6. Al-Heeti RM (2007) Why Nursing Home will not work: Caring for the needs of the aging Muslim American population. Elder Law Journal 15: 205-231.
7. Almberg Britt, Margareta Grafstrom, and Bengt Winblad. 1997. “Major Strain and CopingStrategies As Reported by Family Members Who Care for Aged Demented Relatives.” Journal of Advanced Nursing 26:683–691.
8. Alnazly E. Coping strategies and socio-demographic character- istics among Jordanian caregivers of patients receiving hemo- dialysis. Saudi J Kidney Dis Transpl. 2016;27(1):101-106. doi:10.4103/1319-2442.174088.
9. Alnazly, E. K. (2021). Burden and Depression among Jordanian Caregivers of Hemodialysis Patients: A Cross-sectional Study. The Open Nursing Journal, 15(1).
10. Alnazly, E. K., & Samara, N. A. (2014). The burdens on caregivers of patients above 65 years old receiving hemodialysis: A qualitative study. Health Care: Current Reviews, 1-5
11. Alzheimer’s Association Facts and Figures. (2013). Retrieved on 10/19/2014. https://www.alz.org/downloads/facts_figures_2013.pdf
12. Anderson GF. Chronic Care: Making the Case for Ongoing Care. Princeton, NJ: Robert Wood Johnson Foundation (2010).
13. Aneshensel, Carol S, Leonard I. Pearlin, Joseph T. Mullan, Steven H. Zarit and Carol J. Whitlach. 1995. Profiles in Caregiving: The Unexpected Career. San Diego, CA: Academic Press.
14. Aneshensel, Carol S., Carolyn M. Rutter, and Peter A. Lachenbruch. 1991. “Social Structure,Stress, and Mental Health: Competing Conceptual and Analytic Models.” American Sociological Review 56:166-178.
15. Ankri, Joel, Sandrine Andrieu, Beatrice Beaufils, Alain Grand, and Jean Claude Henrad.“Beyond the Global Score of the Zarit Burden Interview: Useful Dimensions for Clinicians.” International Journal of Geriatric Psychiatry 20:254-260.
16. Annerstedt, Lena, Solve Elmstahl, Bengt Ingvad, and Sven-Marten Samuelsson. 2000. “Family Caregiving in Dementia. An Analysis of the Caregiver’s Burden and the ‘Breaking-point’ When Home Care Becomes Inadequate.” Scandinavian Journal of Public Health 28(1):23-31.
17. ANZDATA Registry. The 39th Annual ANZDATA Report (2016), Chapter 4: Haemodialysis. Australia and New Zealand Dialysis and Transplant Registry, Adelaide, Australia. 2017. http://www.anzdata.org.au/anzdata/AnzdataReport/40thReport/c04_haemodialysis_2016_v2.0_20180709.pdf. Accessed November 1, 2018.
18. AQICESH. Definitions Used to Designate Functional Disabilities. Association Québécoise Interuniversitaire Des Conseillers Aux Étudiants en Situation de Handicap (2016). Available from: http://aqicesh.ca/students/definitions-used-to-designate-functional-disabilities-144
19. Arango-Lasprilla, J. C., Lehan, T., Drew, A., Moreno, A., Deng, X., & Lemos, M. (2010). Health-related quality of life in caregivers of Individuals with dementia from Colombia. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementia, 25(7), 556-561.
20. Archbold, P. (1983). Impact of parent-caring on women. Family Relations, 32, 39-45.
21. Årestedt L., Persson C., Benzein (2014) E. Living as a family in the midst of chronic illness Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, pp. 29-37
22. Asti T, Kara M, Ipek G, Erci B. The experiences of loneliness, depression, and social support of Turkish patients with continuous ambulatory peritoneal dialysis and their caregivers. J Clin Nurs. 2006;15(4):490-497.
23. Attman P. O., Bucht H., Larsson 0. and Uddebom G. Protein-reduced diet in diabetic renal failure. Clin. Nephrol. 19, 217-220, 1983. 20.
24. Australian Institute of Health and Welfare. Chronic Diseases. (2016). Available from:
25. http://www.aihw.gov.au/chronic-diseases/
26. Avramovic, M. & Stefanovic, V. 2012. Health -Related Quality of Life in Different Stages of Renal Failure. Artificial organs, 36, 581- 589.
27. Avsar U, Avsar UZ, Cansever Z, et al. Psychological and emo- tional status, and caregiver burden in caregivers of patients with peritoneal dialysis compared with caregivers of patients with renal transplantation. Transplant Proc. 2013;45(3):883- 886. doi:10.1016/j.transproceed.2013.03.004.
28. Baillie, V., Norbeck, J., & Barnes, L. (1988). Stress, social support, and psychological distress of family caregivers of older persons. Nursing Research, 37, 217-222.
29. Baines, E. (1984). Caregiver stress in the older adult. Journal of Community Health Nursing, 1(4), 217-222.
30. Barua M, Hladunewich M, Keunen J, et al. Successful pregnan- cies on nocturnal home hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2008;3(2):392-396. doi:10.2215/CJN.04110907.
31. Barusch, A. (1988). Problems and coping strategies of elderly spouse caregivers. The Gerontologist, 28, 677-685.
32. Bauer, J. M., & Sousa-Poza, A. (2015). Impacts of informal caregiving on caregiver employment, health, and family. Journal of Population Ageing, 8, 113–145.
33. Bawazier, L. A., Stanley, I., Sianipar, W., & Suhardjono, S. (2018). Anxiety and depression among caregivers of hemodialysis patients at the Indonesian national referral hospital. Medical Journal of Indonesia, 27(4), 271-8
34. Belasco, A., Barbosa, D., Bettencourt, A. R., Diccini, S., & Sesso, R. (2006). Quality of life of family caregivers of elderly patients on hemodialysis and peritoneal dialysis. American Journal of Kidney Diseases, 48(6), 955-963.
35. Berg-Weger, Marla, Doris McGartland Rubio, and Susan Tebb. 2000. “The Caregiver Wellbeing Scale Revisited.” Health and Social Work 25(4):255-263.
36. Bertrand, Rosanna M., Lisa Fredman, and Jane Saczynski. 2006. “Are All Caregivers Created Equal? Stress in Caregivers to Adults with and without Dementia.” Journal of Aging Health 18:534–551.
37. Biegel, David and Arthur Blum. (eds.). 1990. Aging and Caregiving: Theory, Research, and Policy. Newbury Park: Sage Publications.
38. Blakely, B., & Jaffe, J. (2000). Coping as a rural caregiver: The impact of care reforms on rural women informal caregivers. Centres of Excellence for Women’s Health Research Bulletin, 1(1), 12-3.
39. Brodaty, H., Draper, B. M., & Low, L. F. (2003). Behavioral and psychological symptoms of dementia: A seven-tiered model of service delivery. Medical Journal, 178(5), 231-234.
40. Brody, E. M. (1981). Women in the middle and family help to older people. The Gerontologist, 21(5), 471-480.
41. Brown, R. M., & Brown, S. L. (2014). Informal caregiving: A reappraisal of effects on caregivers. Social Issues and Policy Review, 8, 74–102.
42. Campbell AR. Family caregivers: caring for aging end-stage renal disease partners. Adv Renal Replac Ther. 1998;5(2):98-108.
43. Canadian Institute for Health Information. Canadian Organ Replacement Register Annual Report: Treatment of End-Stage Organ Failure in Canada, 2004 to 2014. Ottawa, ON: CIHI; 2016
44. Cantekin I, Kavurmaci M, Tan M (2016) An analysis of caregiver burden of patients with hemodialysis and peritoneal dialysis. Hemodialysis International 20: 94-97.
45. Cantor, M. H. (1983). Strain among caregivers: A study of experience in the United States. The Gerontologist, 23(6), 597-604.
46. Caserta, Michael S., Dale A. Lund, and Scott D. Wright. 1996. “Exploring the Caregiver Burden Inventory (CBI): Further Evidence for a Multidimensional View of Burden.” International Journal of Aging and Human Development 43:21-34
47. Chang, Cyril F. and Shelley White-Means. 1991. “The Men Who care: An Analysis of Male Primary Caregivers Who Care for Frail Elderly at Home.” Journal of Applied Gerontology 10:343-358.
48. Chappell, Neena L., and R. Colin Reid. 2002. “Burden and Well-Being among Caregivers: Examining the Distinction.” The Gerontologist 42(6):772-780.
49. Chartier, M.J., Tangri, N., Komenda, P. et al. Prevalence, socio-demographic characteristics, and comorbid health conditions in pre-dialysis chronic kidney disease: results from the Manitoba chronic kidney disease cohort. BMC Nephrol 19, 255 (2018). https://doi.org/10.1186/s12882-018-1058-3
50. Chattillion, E. A., Mausbach, B. T., Roepke, S. K., von Kanel, R., Mills, P.J., Dimsdale, J. E., et al. (2012). Leisure activities, caregiving demands and catecholamine levels in dementia caregivers. Psychol Health, 7(10), 1134–1149.
51. Clipp, E., & George, L. (1993). Dementia and cancer: A comparison of spouse caregivers. The Gerontologist, 33, 534–541.
52. Clyburn, LD; Michael J. Stones; Thomas Hadjistavropoulos; and Holly Tuokko. 2000. “Predicting Caregiver Burden and Depression in Alzheimer’s Disease.” Journals of Gerontology Series B – Psychological Sciences and Social Sciences 55(1):S2- S13.
53. Cohen, J., (1998).Statistical power analysis for the behavioral sciences. 2nd ed. LawrenceErlbaumm, Hillsdale, NJ.
54. Collins, L. G., & Swartz, K. (2011). Caregiver care. American Family Physician, 83, 1311– 1319.
55. Connell, Cathleen M., Mary R. Janevic, and Mary P. Gallant. 2001. “The Costs of Caring: Impact of Dementia on Family Caregivers.” Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology 14:179-187.
56. Cooke, D., McNally, L., Mulligan, K., Harrison, M., & Newman, S. (2001). Psychological interventions for caregivers of people with dementia: A systematic review. Aging and Mental Health, 5(2), 120-135.
57. Crespo, C., Santos, S., Canavarro, M. C., Kielpikowski, M., Pryor, J., & Feres Carneiro, T. (2013). Family routines and rituals in the context of chronic conditions: A review. International Journal of Psychology, 48, 729–746.
58. Crockell, Y. J. 2012. Management of chronic kidney disease: An emphasis on delaying disease progression and treatment options. (cover story). Formulary, 47, 228-CV3.
59. Culleton BF, Walsh M, Klarenbach SW, et al. Effect of fre- quent nocturnal hemodialysis vs conventional hemodialysis on left ventricular mass and quality of life: a randomized controlled trial. JAMA. 2007;298(11):1291-1299. doi:10.1001/ jama.298.11.1291.
60. Daly, Tamara, & Grant, Gordon (2008). Crossing borders: Lifecourse, rural ageing and disability. In Norah Keating (Ed.), Rural ageing: A good place to grow old? (pp. 11-19). The Policy Press: University of Bristol.
61. deFrias, Cindy, Holly Tuokko, and T. Rosenberg. 2005. “Caregiver Physical and Mental Health Predicts Reactions to Caregiving.” Aging and Mental Health, 9(4):331- 336.
62. Deimling, G. T., & Bass, D. M. (1986). Symptoms of mental impairment among elderly adults and their effect on family caregivers. Journal of Gerontology, 41, 778–784.
63. Dellasega, C., & Mastrian, K. (1995). The process and consequences of institutionalizing an elder. Western Journal of Nursing Research, 17(2), 123–140.
64. Derrett S, Samaranayaka A, Schollum JBW, et al. Predictors of health deterioration among older adults after 12 months of dialysis therapy: a longitudinal cohort study from New Zealand. Am J Kidney Dis. 2017;70(6):798-806.
65. Diwan, S., Hougham, G. W., & Sachs, G. A. (2004). Strain experienced by caregivers of dementia patients receiving palliative care: Findings from the palliative excellence in Alzheimer care efforts (PEACE) program. Journal of Palliative Medicine, 7(6), 797-807
66. Duggleby, W. D., Swindle, J., Peacock, S., & Ghosh, S. (2011). A mixed methods study of hope, transitions, and quality of life in family caregivers of persons with Alzheimer’s disease. BioMed Central Geriatrics, 11,88. doi:10.1186/1471-2318- 11-88.
67. Duggleby, W. D., Williams, A., Wright, K., & Bollinger, S. (2009). Renewing everyday hope: The hope experience of family caregivers of persons with dementia. Issues of Mental Health Nursing, 30(8), 514-521.
68. Einollahi B, Taheri S, Nemati E, Abbaszadeh V, Nourbala MH (2009) Burden among caregiver of kidney transplant recipients and its associated factors. Saudi J Kidney Dis Transpl 20: 30-34.
69. Ekelund, M. L., & Andersson, S. I. (2010). “I need to lead my own life in any case” – A study of patients in dialysis with or without a partner. Patient Education and Counseling, 81, 30–36.
70. Epstein-Lubow Gary, Jennifer Duncan Davis, Ivan W. Miller, and Geoffrey Tremont. 2008. “Persisting Burden Predicts Depressive Symptoms in Dementia Caregivers.” Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology 21(3): 198-203.
71. Etters, Lynn, Debbie Goodall, and Barbara E. Harrison. 2008. “Caregiver Burden among Dementia Patient Caregivers: A Review of the Literature.” Journal of the American Academy of Nurse Practitioners 20:423 – 428.
72. Evans Ron L., Duane S. Bishop, and RobinT. Ousley. 1992. “Providing Care to Persons with Physical Disability. Effect on Family Caregivers.” American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 71:140-144.
73. Evans RW, Manninen DL, Garrison LP Jr, et al. The quality of life of patients with end-stage renal disease. N Engl J Med. 1985;312(9):553-559.
74. Evercare and the National Alliance for Caregiving. 2009. “Evercare Survey of the Economic Downturn and Its Impact on Family Caregiving.”
75. Fayers, P.M. & Machin, D., (2000).Quality of life: assessment, analysis and interpretation. Chichester, Wiley
76. Feinberg, Lynn, Susan C. Reinhard, Ari Houser, and Rita Choula. 2011. “Valuing the Invaluable: 2011 Update. The Growing Contributions and Costs of Family Caregiving.” AARP Public Policy Institute.
77. Feldman, S., & Seedsman, T. (2005). Ageing: New choices, new challenges. In M. Poole (Ed.), Family: Changing families, changing times. Sydney: Allen & Unwin.
78. Flannery, R. B. J. (2002). Disrupted caring attachments: Implications for long-term care. Evidence Level VI. American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias, 17(4), 227–231.
79. Gallicchio, Lisa, Nauman Siddiqi, Patricia Langenberg, and Mona Baumgarten. 2002. “Gender Differences in Burden and Depression among Informal Caregivers of
80. Demented Elders in the Community.” International Journal of Geriatric Psychiatry 17(2):154-163.
81. Garcia-Alberca, Jose Maria & Lara, Jp & Berthier, Marcelo. (2011). Anxiety and Depression in Caregivers are Associated with Patient and Caregiver Characteristics in Alzheimer’s Disease. International journal of psychiatry in medicine. 41. 57-69. 10.2190/PM.41.1.f.
82. Garlo, K., O’Leary, J. R., van Ness, P. H., & Fried, T. R. (2010). Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal of American Geriatrics Society, 58, 2315– 2323.
83. Gaugler J. E., & Teaster P. (2006) The Family Caregiving Career, Journal of Aging & Social Policy, 18:3-4, 141-154.
84. Gaugler, J. E., Roth, D. L., Haley, W. E., & Mittelman, M. S. (2008). Can counseling and support reduce Alzheimer’s caregivers’ burden and depressive symptoms during the transition to institutionalization? Results from the NYU caregiver intervention study. J Am Geriatr Soc., 56(3), 421-428.
85. Gaugler, Joseph E., Sue Duval, Keith A. Anderson, and Robert L. Kane. 2007. “Predicting Nursing Home Admission in the US: A Meta-analysis.” BMC Geriatrics 7(1):13.
86. George, Linda K. and Lisa P. Gwyther. 1986. “Caregiver Well-Being: A Multidimensional Examination of Family Caregivers of Demented Adults.” The Gerontologist 26:253-259.
87. George, Linda K. and Lucille B. Bearon. 1980. Quality of Life in Older Persons: Meaning and Measurement. New York: Human Sciences Press.
88. Gerogianni, G., Polikandrioti, M., Babatsikou, F., Zyga, S., Alikari, V., Vasilopoulos, G., …& Grapsa, E. (2019). Anxiety–depression of dialysis patients and their caregivers. Medicina, 55(5), 168.
89. Gilg J, Pruthi R, Fogarty D. UK Renal Registry 17th Annual Report: chapter 1 UK renal replacement therapy incidence in 2013: national and centre-specific analyses. Nephron. 2015;129(suppl 1):1-29.
90. Gill AS, Singh A, Matreja PS, Gupta AK, Singh N, Khosla PP, et al. Assessment of the quality of life of caregiver’s of patients suffering from chronic kidney disease. BANTAO J. 2011;9(1):31–5.
91. Giri, A. P., Mohanasundaram, S., Nayar, P. C., Sharma, R. N., & Kurian, G. (2016). Evaluation of mental health using hospital anxiety and depression scale in primary caregivers of patients undergoing dialysis. Int J Med Sci Public Health, 5(9), 1814-7.
92. Gitlin, L. N., Belle, S. H., Burgio, L. D., Czaja, S. J., Mahoney, D., Gallagher-Thompson, D.,et al. (2003). Effect of multicomponent interventions on caregiver burden and depression: The REACH multisite initiative at 6-month follow-up. Evidence Level I.
93. Psychology & Aging, 18(3), 361–374.
94. Given CW, Given B, Azzouze F, Kozachik S, Stommel M (2001) Predictors of pain and fatigue in the year following diagnosis among elderly cancer patients. J Pain Symptom Manage 21: 456-466.
95. Gonyea, Judith, Maureen O’Connor, Anastasia Carruth, and Patricia Boyle. 2005. “Subjective Appraisal of Alzheimer’s Disease Caregiving: The Role of Self- efficacy and Depressive Symptoms in the Experience of Burden.” American Journal of Alzheimer’s Disease and Other Dementias 20:273-280.
96. Goode, Kathryn T., William E. Haley, David L. Roth, and Greg R. Ford. 1998. “Predicting Longitudinal Changes in Caregiver Physical and Mental Health: A Stress Process Model.” Health Psychology 17(2):190-198.
97. Grant M, Sun V, Fujinami R, Sidhu R, Otis-Green S, Juarez G, Klein L, Ferrell B. Family caregiver burden, skills preparedness, and quality of life in non-small cell lung cancer. Oncol Nurs Forum. 2013;40(4):337–46.
98. Grapsa E., Gerogianni G. Caregivers of patients on hemodialysis. In: Mollaoglu M., editor. Caregiving and Home Care. 2018.
99. Habibzadeh H, Mohammadpoor Y, Jafarizadeh H, Kiani P, Bahrechi A, Lak K. A survey on quality of life in hemodialysis patient care givers. J Urmia Nursing Midwifery Faculty. 2009;7(3):128–35.
100. Haley WE, Levine EG, Brown SL, Berry JW, Hughes GH. Psy- chological, social, and health consequences of caring for a relative with senile dementia. J Am Geriatr Soc. 1987;35(5):405-411.
101. Hanly PJ, Pierratos A. Improvement of sleep apnea in patients with chronic renal failure who undergo nocturnal hemodialy- sis. N Engl J Med. 2001;344(2):102-107.
102. Hayden, Mary F. and Tamar Heller. 1997. “Support, Problem-solving/Coping Ability, and Personal Burden of Younger and Older Caregivers of Adults with Mental Retardation.” Mental Retardation 35:364-372.
103. HHS. Multiple Chronic Conditions – A Strategic Framework: Optimum Health and Quality of Life for Individuals with Multiple Chronic Conditions. Washington, DC: US Department of Health and Human Services (2010)
104. Hirschfield, M. (1978). Families living with senile brain disease. Unpublished doctoral dissertation. San Francisco, CA: University of California.
105. Hoffmann DL, Dukes EM, wittchen HU. Humman and economic burden of generalized anxiety disorder. Depress Anxiety. 2008;25:72-90
106. Hooyman, N. R. & Kiyak, H. A. (2002). Social gerontology: A multidisciplinary perspective (6th ed.). London: Allyn and Bacon.
107. Hooyman, N. R., & Lustbader, W. (1986). Taking care: Supporting older people and their families. New York: Free Press.
108. House, James S. (1981). Work Stress and Social Support. Reading, Mass: Addison- Wesley Publishing Company.
109. Houser, Ari N. and Mary Jo Gibson. 2008. Valuing the Invaluable: The Economic Value of Family Caregiving, 2008 Update. AARP Public Policy Institute. Retrieved from (http://www.aarp.org/relationships/caregiving/info-11-2008/i13_caregiving.html)
110. Ibrahim N, Teo SS, Che Din N, Abdul Gafor AH, Ismail R. The role of personality and social support in health-related quality of life in chronic kidney disease patients. PLoS One. 2015;10(7):e0129015. doi:10.1371/journal.pone.0129015.
111. Irvin, B. L., & Acton, G. J. (1997). Stress, hope, and well-being of women caring for family members with Alzheimer’s disease. Holistic Nursing Practice, 11(2), 69-79.
112. Iyasere OU, Brown EA, Johansson L, et al. Quality of life and physical function in older patients on dialysis: a comparison of assisted peritoneal dialysis with hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol. 2016;11(3):423-430.
113. Jansen, A. P. D., van Hout, H. P. J., Nijpels, G., Rijmen, F., Droes, R. M., Pot, A. M., Schellevis, F. G., Stalman, W. A. B., van Marwijk, H. W. J. (2011). Effectiveness of case management among older adults with early symptoms of dementia and their
114. primary informal caregivers: A randomized clinical trial. International Journal of Nursing Studies, 48(8), 933-943.
115. Johnson JP, McCauley CR, Copley JB. The quality of life of hemodialysis and transplant patients. Kidney Int. 1982;22(3): 286-291.
116. Johnson, Colleen L. and Donald J. Catalano. 1983. “A Longitudinal Study of Family Supports to Impaired Elderly.” The Gerontologist, 23(6):612-618.
117. Kamal AA, Bond AE, Froelicher SE (2012) Depression and caregiver burden experienced by caregivers of Jordanian patients with stroke. Int J Nurs Pract 18: 147-154.
118. Kang, Suk-Young. 2006. “Predictors of Emotional Strain among Spouse and Adult Child Caregivers.” Journal of Gerontological Social Work; 47(1/2):107-131.
119. Kasuya, Richard., Patricia Polgar-Bailey, and R. Takeuchi, R. 2000. “Caregiver Burden and Burnout: A Guide for Primary Care Physicians.” Postgraduate Medicine 108(7):119- 123.
120. Kiecolt-Glaser, J. K., Glaser, R., Gravenstein, S., Malarkey, W. B., & Sheridan, J. (1996). Chronic stress alters the immune response to influenza virus vaccine in older adults.
121. Proc Natl Acad Sci, 93, 3043–3047.
122. Kiecolt-Glaser, J. K., Marucha, P. T., Mercado, A. M., Malarkey, W. B., Glaser, R. (1995). Slowing of wound healing by psychological stress. Lancet, 346(8984), 1194–1196.
123. Kiecolt-Glaser, Janice K., Jason R.Dura, Carl E. Speicher, O. Joseph Trask, and Ronald Glaser. 1991. “Spousal Caregivers of Dementia Victims: Longitudinal Changes in Immunity and Health.” Psychosomatic Medicine 53(4):345-362.
124. Kimmel PL. Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney Int. 2001;59(4):1599-1613.
125. Kinney, J. M., & Stephens, M. A. (1989). Hassles and uplifts of giving care to a family member with dementia. Psychology and Aging, 4(4), 402-408. doi:10.1037/0822- 7974.4.4402
126. Lawton, M., Kleban, M., Moss, M., Rovine, M., & Glickman, A. (1989). Measuring caregiving appraisal. Journal of Gerontology: Psychological Sciences, 44, 61-71.
127. Lazarus, Richard S., and Susan Folkman. 1984. Stress, Appraisal, and Support. New York: Springer.
128. Leslie, K., Logsdon, R. G., Polissar, N. L., Gomez-Beloz, A., Waters, T., & Rÿser, R. (2009).
129. A randomized trial of a CAM therapy for stress reduction in American Indian and Alaskan native family caregivers. The Gerontologist, 49(3), 368.
130. Liew, T. M., Luo, N., Ng, W. Y., Chionh, H. L., & Yap, P. (2010). Predicting gains in caregiving. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 29, 115-122.
131. Lopez, Javier, J. Lopez-Arrieta, and Maria Crespo. 2005. “Factors associated with the Positive Impact of caring for Elderly and Dependent Relatives.” Archives of Gerontology and Geriatrics 41(1):81-94.
132. Low J, Smith G, Burns A, Jones L (2008) The impact of end-stage kidney disease (ESKD) on close persons: A Literature review. Clinical Kidney Journal 1: 67-79.
133. Lowth, M. 2013. Chronic kidney disease — an update. Practice Nurse, 43, 34-39
134. Lyons, Barbara, Andy Schneider, and Katherine Desmond. 2005. “The Distribution of Assets in the Elderly Population Living in the Community.” Kaiser Commission on Medicaid and the Uninsured.
135. Lyrakos N. G, Arvaniti C, Smyrnioti M, Kostopanagiotou G (2011) “Translation and validation study of the Depression Anxiety Stress Scale in the Greek general population and in a psychiatric patient’s sample ” European Psychiatry, Volume 26, Issue null, Page 1731.
136. Mack, Katherine, Lee Thompson, and Robert Friedland. 2005. “A Decade of Informal Caregiving: Caregivers of Older Persons Data Profile.” Georgetown Health Policy Institute, Washington, DC.
137. Malone-Beach, Eileen E., Steven H. Zarit, and Dena Farbman. 1995. “Dimensions of Social Support and Social Conflict as Predictors of Caregiver Depression.” International Psychogeriatrics 7:25-38.
138. Martinez-Martin, Pablo, Susana Arroyo, Jose Manuel Rogo-Abuin, Carmen RodriguezBlazquez, Belen Frades, and Jesus DePedro Cuesta. 2008. “Burden, Perceived Health Status, and Mood among Caregivers of Parkinson’s Disease Patients.” Movement Disorders 23(12):1673-1680.
139. Mashayekhi, F., Pilevarzadeh, M., & Rafati, F. (2015). The assessment of caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. Materia socio-medica, 27(5), 333.
140. McClellan WM, Stanwyck DJ, Anson CA. Social support and subsequent mortality among patients with end-stage renal disease. J Am Soc Nephrol. 1993;4(4):1028-1034.
141. McMillan SC, Small BJ, Weitzner M, et al. Impact of coping skills intervention with family caregivers of hospice patients with cancer: a randomized clinical trial. Cancer. 2006;106(1): 214-222.
142. MedicineNet. Definition of Chronic Disease. (2016). Available from: http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=33490.
143. Mestheneos, E., & Triantafillou, J. ( 1993). Interviews with family carers of older dependent people in the European Union. Dublin: European Foundation. MetLife Study of Caregiving Costs to Working Caregivers. 2011.
144. Miller, B., McFall, S., & Montgomery, A. (1991). The impact of elder health, caregiver involvement and global stress on two dimensions of caregiver burden. Journals of Gerontology: Social Sciences, 46, S9– S19.
145. Mills, P. J., Ancoli-Israel, S., von Kanel, R., Mausback, B. T., Aschbacher, K., Patterson, T.L., Grant, I. (2009). Effects of gender and dementia severity on Alzheimer’s disease caregivers’ sleep and biomarkers of coagulation and inflammation. Brain, Behavior, and Immunity, 23, 605–610.
146. Mittelman, Mary S., Ferris, S. H., Shulman, E., Steinberg, G., and Levin, B. 1996. “A Family Intervention to Delay Nursing Home Placement of Patients with Alzheimer Disease: A Randomized Controlled Trial.” JAMA-Journal of the American Medical Association-US Edition 276(21):1725-1731.
147. Mittelman, Mary S., William E. Haley, Olivio J. Clay, and David L. Roth. 2006. “Improving Caregiver Well-being Delays Nursing Home Placement of Patients with Alzheimer Disease.” Neurology 67(9):1592-1599.
148. Mollaoglu M, Kayatas M, Yurugen B (2013) Effects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodial Int 17: 413-420.
149. Mollaoglu M, Kayatas M, Yurugen B (2013) Eؤects on caregiver burden of education related to home care in patients undergoing hemodialysis. Hemodial Int 17: 413-420
150. Montgomery, R. J., Gonyea, J. G., & Hooyman, N. R. (1985). Caregiving and the experience of subjective and objective burden. Family Relations: An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 34(1), 19-26.
151. Montgomery, R.J.V. 1989. Investigating caregiver burden. Pp. 201-218 in Aging Stress and Health, edited by K.S. Markides and C.L. Cooper. New York: Wiley.
152. Morrissey E., J. Becker, and M.P. Rupert. 1990. “Coping Resources and Depression in the Caregiving Spouses of Alzheimer Patients.” British Journal of Medical Psychology 63: 161-171.
153. Morton RL, Tong A, Howard K, Snelling P, Webster AC. The views of patients and carers in treatment decision making for chronic kidney disease: systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. BMJ. 2010;340:c112.
154. Murray AM. Cognitive impairment in the aging dialysis and chronic kidney disease populations: an occult burden. Adv Chronic Kidney Dis. 2008;15(2):123-132.
155. National Alliance for Caregiving and AARP. 2009. “Caregiving in the US, 2009.” Retrieved from: http://www.caregiving.org/data/Caregiving_in_the_US_2009_full_report.pdf http://www.cdc.gov/brfss/index.htm (2/03/2021)
156. Neugaard, Britta, Elena Andersen, Sarah L. McKune, and Eric W. Jamoom. 2008. “HealthRelated Quality of Life in a National Sample of Caregivers: Findings from the Behavioral Risk Factor Surveillance System.” Journal of Happiness Studies 9(4):559-575
157. Nijboer, Chris, Mattanja Triemstra, Reike Tempelaar, Mirjam Mulder, Robbert Sanderman, and Geetrudis A.M. van den Bos. 2000. “Patterns of Caregiver Experiences among Partners of Cancer Patients.” The Gerontologist, 40(6):738– 746.
158. Noonan, Anne E., and Sharon L. Tennstedt. 1996. “Making the Best of It: Themes of Meaning among Informal Caregivers to the Elderly.” Journal of Aging Studies 10:313-328
159. Northouse, L., Katapodi, M., Schafenacker, A. M., & Weiss, D. (2012). The impact of caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients. Seminars in Oncology Nursing, 28, 236–245.
160. Ory, M., Hoffman, R., Yee, J., Tennstedt, S., & Schultz, P. (1999). Prevalence and impact of caregiving: A detailed comparison between dementia and non-dementia caregivers. The Gerontologist, 39, 177-185.
161. Oyegbile, Y. O., & Brysiewicz, P. (2017). Exploring caregiver burden experienced by family caregivers of patients with End-Stage Renal Disease in Nigeria. International Journal of Africa Nursing Sciences, 7, 136-143.
162. Oyegbile, Y. O., & Brysiewicz, P. (2017). Exploring caregiver burden experienced by family caregivers of patients with End-Stage Renal Disease in Nigeria. International Journal of Africa Nursing Sciences, 7, 136-143
163. Papastavrou, Evridiki, Athena Kalokerinou, Savvas S. Papacostas, Haritini Tsangari and Panagiota Sourtzi. 2007. “Caring for a Relative with Dementia: Family Caregiver Burden.” Journal of Advanced Nursing 58(5): 446-457.
164. Pearlin, Leonard I. 1989. “The Sociological Study of Stress.” Journal of Health and Social Behavior 30:241-256.
165. Pearlin, Leonard I. 1992. “The Careers of Caregivers.” Gerontologist 32:647.
166. Pearlin, Leonard I. and Carmi Schooler. 1978. “The Structure of Coping.” Journal of Health and Social Behavior 19:2-21.
167. Pearlin, Leonard I., Carol S. Aneshensel, and A.J. Leblanc. 1997. “The Forms and Mechanisms of Stress Proliferation: The Case of AIDS Caregivers.” Journal of Health and Social Behavior 38:223-36.
168. Pearlin, Leonard I., Joseph T. Mullan, Shirley J. Semple, and Marilyn M. Skaff. 1990. “Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and Their Measures.” The Gerontologist 30:583-594.
169. Pearlin, Leondard I. and Carol S. Aneshensel. 1994. “Caregiving: The Unexpected Career.” Social Justice Research 7:373-390.
170. Peng, H. L., & Chang, Y. P. (2012). Sleep disturbance in family caregivers of individuals with dementia: A review of the literature. Perspect Psychiatr Care, 49(2), 135– 146.
171. Phillips, J. (2007). Care: Key Concepts. Polity Press.
172. Pillemer, Karl and Jill Suitor. 1996. “Family Stress and Social Support among Caregivers to Persons with Alzheimer’s Disease.” Pp. 467-494 in Handbook of Social Support and the Family, edited by G. Pierce, B. Sarason, and I. Sarason. New York: Plenum Press.
173. Pinquart, M., & Sorensen, S. (2003). Associations of stressors and uplifts of caregiving with caregiver burden and depressive mood: A meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci, 58(2), 112–128.
174. Pinquart, M., & Sorensen, S. (2004). Associations of caregiver stressors and uplifts with subjective well-being and depressive mood: A meta-analytic comparison. Evidence Level I. Aging & Mental Health, 18(5), 438-449.
175. Pinquart, M., & Sorensen, S. (2011). Spouses, adult children, and children-in-law as caregivers of older adults: a meta-analytic comparison. Psychology and Aging, 26(1),1-14.
176. Pinquart, Martin and Silvia Sorenson. 2007. “Correlates of Physical Health of Informal Caregivers: A Meta-Analysis.” The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 62(2):126-137.
177. Pruchno, R. A., & Resch, N. L. (1989). Aberrant behaviors and Alzheimer’s disease: Mental health effects on spouse caregiver. Journals of Gerontology: Social Sciences, 44, S177–S183.
178. Pruchno, Rachel and Morton H. Kleban. 1993. “Caring for an Institutionalized Parent: The Role of Coping Strategies.” Psychology and Aging 8(1):18-25.
179. Pruchno, Rachel and S.L. Potashnik. 1989. “Caregiving Spouses – Physical and Mental Health in Perspective.” Journal of the American Geriatrics Society 37:697-705.
180. Quadango, Jill. 2008. Aging and the Life Course: An Introduction to Social Gerontology. New York, NY: The McGraw-Hill Companies.
181. Qyinan P. Home hemodialysis and the caregivers’ experience: a critical analysis. CANNT J. 2005;15(1):25-32.
182. Rashkis, H. A. (1981). Caring for Aging Parents. Philadelphia, PA: G. F. Stickley Co.
183. Rinaldi, P., L. Spazzafumor, R. Mastriforti, P. Mattioli, M. Marvardi, M.C. Polidori, et al. 2005 “Predictors of High Level of Burden and Distress in Caregivers of Demented Patients: Results of an Italian Multicenter Study.” International Journal of Geriatric Psychiatry 20(2):168-174.
184. Rioux, JP, Narayanan R, Chan CT (2012) Caregiver burden among nocturnal home hemodialysis patients. Hemodial Int 16: 214-219
185. Rocco MV, Lockridge RS Jr, Beck GJ, et al. The effects of fre- quent nocturnal home hemodialysis: the frequent hemodialysis network nocturnal trial. Kidney Int. 2011;80(10):1080-1091.
186. Rodriguez H. J. Hemodialysis. In Currenr Nephrology, Vol. I5 (Edited by Gonick H. C.), pp.35347. Mosby Year Book, St Louis, 1992.
187. Ryan, A. A., & Scullion, H. F. (2000). Family and staff perceptions of the role of families in nursing homes. Journal of Advanced Nursing, 32(3), 626-34.
188. Saran R, Robinson B, Abbott KC, et al. US Renal Data System 2017 Annual Data Report: epidemiology of kidney disease in the United States. Am J Kidney Dis. 2018;71(3)(suppl 1): S1-S672.
189. Savundranaygam, Marie Y., Mary Lee Hummert, and Rhonda J.V. Montgomery. 2005. “Investigating the Effects of Communication Problems on Caregiver Burden.” Journal of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences 60B(1):S48-S55.
190. Schultz, R., & Sherwood, P. (2008). Physical and mental effects of family caregiving. American Journal of Nursing, 108(9), 23-27. doi:10.1097/01.NAJ0000336406.452248.4c
191. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999;282(23): 2215-2219.
192. Schulz, R., & Williamson, G. M. (1991). A 2-year longitudinal study of depression among Alzheimer’s caregivers. Psychology and Aging, 6, 569–578.
193. Schulz, R., Belle, S. H., Czaja, S. J., McGinnis, K. A., Stevens, A., Zhang, S. (2004). Long term care placement of dementia patients and caregiver health and well- being. JAMA, 292(8), 961–967.
194. Schulz, Richard, Alison T. O’Brien, Jamila Bookwala, and Kathy Fleissner. 1995. “Psychiatric and Physical Morbidity Effects of Dementia Caregiving: Prevalence Correlates and Causes.” The Gerontologist 35:771–791.
195. Seltzer, Marsha M., Jan S. Greenberg, and Marty W. Krauss. 1995. “A Comparison of Coping Strategies of Aging Mothers of Adults with Mental Illness or Mental Retardation.” Psychology and Aging 10:64-75.
196. Seltzer, Marsha M., Jan S. Greenberg, Frank J. Floyd, Yvette Pettee, and Jinkuk Hong. 2001. “Life Course Impacts of Parenting a Child with a Disability.” American Journal on Mental Retardation, 106(3):265-286.
197. Seltzer, Marsha M., Marty W. Krauss, S. Choi, and Jinkuks Hong. 1996. “Mid-life and Laterlife Parenting of Adult Children with Mental Retardation.” Pp. 459-489 in The Parental Experience in Mid-Life edited by C.D. Ryff and M.M. Seltzer. University of Chicago Press: Chicago.
198. Shah, K. K., Murtagh, F. E., McGeechan, K., Crail, S. M., Burns, A., & Morton, R. L. (2020). Quality of life among caregivers of people with end-stage kidney disease managed with dialysis or comprehensive conservative care. BMC nephrology, 21, 1-8.
199. Shaw, W. S., Patterson, T. L., Ziegler, M. G., Dimsdale, J. E., Semple, S. J., & Grant, I. (1999). Accelerated risk of hypertensive blood pressure recordings among Alzheimer caregivers. J Psychosom Res, 46(3), 215–227.
200. Shdaifat EA, Abdul Manaf MR (2012) Quality of life of caregivers and patients undergoing haemodialysis at Ministry of Health, Jordan. International Journal of Applied Science and Technology 2: 75-85.
201. Shdaifat EA, Manaf MRA. Quality of life of caregivers and patients undergoing haemodialysis at Ministry of Health. Jordan Int J Appl. 2012;2(3):78–85.
202. Sheehan, N. W., & Nuttall, P. (1988). Conflict, emotion, and personal strain among family caregivers. Family Relations, 37, 92–98.
203. Sherwood PR, Given CW, Given BA, von Eye A. Caregiver burden and depressive symptoms: analysis of common outcomes in caregivers of elderly patients. J Aging Health. 2005;17(2): 125-147.
204. Shipee-Rice, Raelene, 2003. Piecing a Life Together: Caring for NH Elders. Durham, NH: University of New Hampshire.
205. Sisk, Rebecca J. 2000. “Caregiver Burden and Health Promotion.” International Journal of Nursing Studies 37(1):37-43.
206. Skaff, Marilyn M. and Leonard I. Pearlin. 1992. “Caregiving: Role Engulfment and the Loss of Self.” The Gerontologist 32:656-664.
207. Skaff, Marilyn M., Leonard I. Pearlin and Joseph T. Mullan. 1996. “Transitions in the Caregiving Career: Effects on Sense of Mastery.” Psychology and Aging, 11(2):247-257.
208. Son, Juheui, Amy Erno, Dennis G. Shea, Elia E. Femia, Steven H. Zarit, Mary Ann Parris
209. Stephens. 2007. “The Caregiver Stress Process and Health Outcomes.” Journal of Aging and Health 19(6):871-877.
210. Sörensen, S., Pinquart, M., & Duberstein, P. (2002). How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist, 42(3), 356–372.
211. Stenberg U, Ruland CM, Miaskowski C (2010) Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psych-Oncology 19: 1013-1025.
212. Takai, M., Takahashi, M., Iwamitshu, Y., Oishi, S., & Miyaoka, H. (2011). Subjective experiences of family caregivers of patients with dementia as predictive factors of quality of life. Psychogeriatrics, 11(2), 98-104.
213. Tarlow, B. J., Wisniewski, S. R., Belle, S. H., Rubert, M., Ory, M. G., Gallagher- Thompson, D. (2004). Positive aspects of caregiving. Contributions of the REACH project to the development of new measures for Alzheimer’s caregiving. Research on Aging, 26(4), 429-453. doi:10.1177/0164027504264493
214. Thoits, Peggy A. 1995. “Social Psychology: The Interplay between Sociology and Psychology.” Social Forces 73:1231-1243.
215. Thomas, P., Lalloue, F., Preux, P. M., Hazif-Thomas, C., Pariel, S., Inscale, R., Belmin, J., & Clement, J. P. (2006). Dementia patients’ caregivers’ quality of life: The PIXEL study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 21(1), 50-56.
216. Tomonaga, Y., Risch, L., Szucs, T. D. & Ambuehl, P. M. 2013. The Prevalence of Chronic Kidney Disease in a Prim ary Care Setting: A Swiss Cross -Sectional Study. Plos One, 8, 1-8.
217. Tong, A., Lowe, A., Sainsbury, P., & Craig, J. C. (2010). Parental perspectives on caring for a child with chronic kidney disease: An in-depth interview Study. Child: Care, Health and Development, 36, 549–557.
218. Tracy H. M., Green C. and McCleary J. Noncompliance in hemodialysis patients as measured with the MBHI. Psychol. Hlrh 1, 411423, 1987.
219. Triantafillou J., & Mestheneos E. (2006). Services for supporting family carers of elderly people in Europe: Characteristics, coverage and usage, Summary of main findings from EUROFAMCARE. The EUROFAMCARE-consortium.
220. Turner, Heather A, Leonard Pearlin, and JT Mullan. 1998. “Sources and Determinants of Social Support for Caregivers of Persons with AIDS.” Journal of Social Behavior 39(2):137-151.
221. United States Renal Data System. 2016 USRDS annual data report: epidemiology of kidney disease in the United States. https://www.usrds.org/2016/view/Default.aspx. Published 2016 Accessed August 10, 2017.
222. US Census Data: www.census.gov (2014) http://www.cms.gov/Research-Statistics-Data-and Systems/Files-for Order/IdentifiableDataFiles/LongTermCareMinimumDataSetMDS.html (February 28, 2021)
223. Van Eps CJK, Johnson DW, Campbell SB, Isbel NM, et al. (2010) Quality of life and alternate nightly nocturnal home hemodialysis. Hemodial Int 14: 29-38.
224. vanExel, Job, Gjalt de Graff, Werner Brouwer. 2008. “Give Me a Break: Informal Caregiver Attitudes towards Respite Care.” Health Policy 88:73–87.
225. Vitaliano Peter P, Joan Russo, Heather M. Young, Joseph Becker, and Roland D. Maiuro. “The Screen for Caregiver Burden.” The Gerontologist. 31(1):76- 83.
226. Vitaliano, P. P., Scanlan, J. M., Zhang, J., Savage, M. V., Hirsch, I. B., & Siegler, I. (2002). A path model of chronic stress, the metabolic syndrome, and coronary heart disease. Psychosom Med, 64, 418–435.
227. Vitaliano, P. P., Zhang, J., & Scanlan, J. M. (2003). Is caregiving “hazardous to one’s physical health”? A meta-analysis. Evidence Level I. Psychological Bulletin, 129, 946–von Kanel, R., Dimsdale, J. E., Mills, P. J., Ancoli-Israel, S., Patterson, T. L., Mausback, B. T., et al. (2006). Effect of Alzheimer caregiving stress and age on frailty markers interleukin-6, C-reactive protein, and D-dimer. J Gerontol: Medl Sci, 61A(9), 963–969.
228. Weed-Collins M. and Hogan R. Knowledge and health beliefs regarding phosphate-binding medication in pre- dicting compliance. ANNA J. 16, 278-286, 1989.
229. Weissert, William, Michael Chernew, and Richard Hirth. 2003. “Titrating vs. Targeting Home Care Services to Frail Elderly Clients: An Application of Agency Theory and Cost-Benefit Analysis to Home Care Policy.” Journal of Aging and Health 15(1):99-123 WHO. Noncommunicable Diseases. (2016).
230. Available from:http://www.who.int/topics/noncommunicable_diseases/en/
231. Wilper AP, Woolhandler S, Lasser KE, McCormick D, Bor DH, Himmelstein DU. A national study of chronic disease prevalence and access to care in uninsured US adults. Ann Intern Med (2008) 149(3):170–6. doi:10.7326/0003-4819-149-3-200808050-00006.
232. Wyld M, Morton RL, Hayen A, Howard K, Webster AC. A systematic review and metaanalysis of utility-based quality of life in chronic kidney disease treatments. PLoS Med. 2012;9(9):e1001307.
233. Zarit, S. H., & Whitlatch, C. J. (1992). Institutional placement: Phases of transition. The Gerontologist, 32, 665–672.
234. Zarit, Steven H., N.K. Orr, and Judy M. Zarit. 1985. The Hidden Victims of Alzheimer’s Disease: Families under Stress. New York: New York University Press.
235. Zarit, Steven H., Pamela A. Todd, and Judy M. Zarit. 1986. “Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal Study.” The Gerontologist 26(3):260-266.
236. Zhang R, Cui X, Zhuang H, Xie W, Lujie lv, Liu Y and Zheng F (2016) The Burden for Caring Patients on Maintenance Hemodialysis is Influenced by Social and Demographic Factors. Gen Med (Los Angeles) 4: 281.
237. Καλοκαιρινού-Αναγνωστοπούλου, Α., & Αλεβιζόπουλος, Γ. (2006). Η αξιοπιστία και εγκυρότητα της κλίμακας της επιβάρυνσης (Zarit burden interview) σε Ελληνοκυπρίους φροντιστές ασθενών με άνοια. Νοσηλευτική
238. Σπυρίδη Σ., Ιακωβίδης Α., Καπρίνης Γ. (2008) Νεφρική ανεπάρκεια: βιολογικέςκαι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις Ψυχιατρική, 19:28 -34.