Ενημέρωση και εκπαίδευση ασθενών και φροντιστών στην Περιτοναϊκή Κάθαρση

Μαργαρίτα Οικονόμου, Νοσηλεύτρια Παθολογίας / Νεφρολογίας, MSc, PhD, Προϊσταμένη Νεφρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Η περιτοναϊκή κάθαρση (ΠΚ) είναι η μέθοδος που επικεντρώνεται στην αυτο-φροντίδα (self-management) του ασθενή, ενίοτε με τη συμμετοχή της οικογένειας – φροντιστών, γεγονός που προϋποθέτει ενημέρωση και εκπαίδευση των ατόμων αυτών πριν και κατά τη διάρκεια ένταξης στη μέθοδο. Θα μπορούσαν να καταγραφούν τα βασικά σημεία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος ενημέρωσης – εκπαίδευσης ως εξής:

• Ενημέρωση – Εκπαίδευση του ασθενή πριν την ένταξη – Επιλογή μεθόδου
• Ενημέρωση – Εκπαίδευση του ασθενή / φροντιστή για την ΠΚ
• Αξιολόγηση – επανεκπαίδευση του ασθενή / φροντιστή

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ – ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΠΡΙΝ ΤΗΝ ΕΝΤΑΞΗ – ΕΠΙΛΟΓΗ ΜΕΘΟΔΟΥ ΕΞΩΝΕΦΡΙΚΗΣ ΚΑΘΑΡΣΗΣ

Ο Νεφρολόγος και ο Ειδικός Νοσηλευτής Νεφρολογίας καθοδηγούν και ελέγχουν τη λειτουργία της διεπιστημονικής ομάδας στους χώρους των εξωτερικών ιατρείων και των μονάδων. Στο πλαίσιο λειτουργίας της διεπιστημονικής ομάδας συμμετέχουν και άλλοι επιστήμονες υγείας, όπως ψυχολόγος, διαιτολόγος, κοινωνικός λειτουργός, επισκέπτης υγείας και χειρουργός. Ο χρόνος έναρξης της διαδικασίας αυτής στηρίζεται στις κατευθυντήριες οδηγίες, οι οποίες προτείνουν πότε πρέπει να παραπέμπεται ο ασθενής στην ειδική ομάδα και πότε θα αρχίσει η εκπαίδευση. Σύμφωνα με τις οδηγίες K/DOQI, οι ασθενείς συστήνεται να παραπέμπονται σε νεφρολόγο προκειμένου να προάγεται η πρακτική της έγκαιρης και κατάλληλης επιλογής μεθόδου κάθαρσης, καθώς και η εκπαίδευση του ασθενή, πολύ πριν καταστεί απαραίτητη η τοποθέτηση περιτοναϊκού καθετήρα ή δημιουργία αγγειακής προσπέλασης.

Η εκπαίδευση του ασθενή περιγράφεται ως μια διαδικασία παροχής βοήθειας στον ίδιο και στην οικογένειά του, προκειμένου να τροποποιήσουν θετικά τη συμπεριφορά τους, ως αποτέλεσμα εκμάθησης νέων πραγμάτων και ενίσχυσης της προηγούμενης εμπειρίας.

Η επαρκής εκπαίδευση είναι σκόπιμη, σχεδιασμένη, οργανωμένη, κατευθυνόμενη από στόχους και προσαρμοσμένη στις ανάγκες κάθε ασθενή. Οι στόχοι της εκπαίδευσης είναι:

• ο έλεγχος των επιπλοκών της ΧΝΝ όπως η αναιμία, η αρτηριακή υπέρταση, η διαφύλαξη της υπολειμματικής νεφρικής λειτουργίας
• η μείωση της πρώιμης θνητότητας
• η αντιμετώπιση του καρδιαγγειακού κινδύνου
• οι διαιτητικές οδηγίες με γνώμονα την επαρκή θρέψη
• η προαγωγή των θεραπευτικών επιλογών αυτο-φροντίδας

Παράλληλα, η παρέμβαση της ομάδας υγείας μέσα από την παρακολούθηση, την ενημέρωση και την εκπαίδευση, προετοιμάζει τον ασθενή και την οικογένειά του για τις μεγάλες αλλαγές που θα υπάρξουν στη ζωή τους, διευκολύνει την καλύτερη προσαρμογή στη διαδικασία της εξωνεφρικής κάθαρσης και καθορίζει τη δημιουργία μιας λειτουργικής θεραπευτικής σχέσης ανάμεσα στον ασθενή / οικογένεια και στην ομάδα υγείας.

Ο σχεδιασμός του εκπαιδευτικού προγράμματος του ασθενή θα πρέπει να εξατομικεύεται, σύμφωνα με: 1) το μορφωτικό επίπεδο, 2) τη γλώσσα, 3) το φύλο, 4) τις κοινωνικές συνθήκες, 5) το επάγγελμα, 6) την ηλικία, 7) το στάδιο της ΧΝΝ, 8) την οργανική κατάσταση και 9) τη γνωστική λειτουργία.

Όπως προκύπτει από βιβλιογραφικές αναφορές, ο σχεδιασμός ενός εκπαιδευτικού προγράμματος, εκτός από τις κλινικές παραμέτρους, πρέπει να εστιάζεται και στις ανάγκες του ασθενή ξεχωριστά (patient-centered approach). Αυτή η προσέγγιση, η οποία θεωρείται ιδιαίτερα αποδοτική, έχει ως αντικειμενικό σκοπό να διερευνά και να κατανοεί πλήρως τις ανάγκες του ασθενή, την αντιλαμβανόμενη από τον ίδιο σημασία της νόσου, αλλά και το ρόλο του ευρύτερου περιβάλλοντος στήριξης. Ένα ολοκληρωμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρέχει πληροφορίες και γνώση για τα παρακάτω: δομή – λειτουργίες των νεφρών / αίτια της ΧΝΝ / συμπτώματα της νόσου / επιπλοκές / ρόλο του ασθενή στην αντιμετώπιση της νόσου / ρόλο της οικογένειας / ρόλο της διεπιστημονικής ομάδας / μέθοδοι υποκατάστασης της νεφρικής λειτουργίας: α) πλεονεκτήματα, β) μειονεκτήματα / μεταμόσχευση / φάρμακα, επιπλοκές και παρενέργειες / δικαιώματα – υποχρεώσεις ασθενών. Μετά την ολοκλήρωση του εκπαιδευτικού προγράμματος οι ασθενείς καλούνται να συμμετάσχουν στην επιλογή της μεθόδου κάθαρσης που θα ακολουθήσουν, αλλά και στη θεραπεία τους γενικότερα.

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ – ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΣΤΗΝ ΠΕΡΙΤΟΝΑΪΚΗ ΚΑΘΑΡΣΗ

Η εκπαίδευση των ασθενών / φροντιστών στην ΠΚ είναι θεμελιώδης και καθοριστική για τη μετάβαση στην αποτελεσματική αυτοφροντίδα, τη διατήρηση μιας καλής κατάστασης της υγείας και την αποτροπή επιπλοκών, μεταξύ των οποίων η περιτονίτιδα.

Στην Ελλάδα δεν υπάρχει ακριβής καθοδήγηση σχετικά με την εκπαιδευτική μέθοδο στην ΠΚ και ως εκ τούτου κάθε μονάδα χρησιμοποιεί μια ποικιλία μεθόδων σύμφωνα με την εμπειρία και τους διαθέσιμους πόρους της. Ωστόσο, οι αρχές του εκπαιδευτικού προγράμματος για τους ασθενείς / φροντιστές της ΠΚ στηρίζονται πάνω σε συγκεκριμένα πρωτόκολλα (ISPD Guidelines, Textbook of Peritoneal Dialysis) τα οποία περιλαμβάνουν: συνοπτική περιγραφή της ΠΚ / βασικές αρχές, άσηπτη τεχνική, πλύσιμο χεριών, χρήση μάσκας / βήματα στη διαδικασία αλλαγής / άμεση εκτίμηση των λοιμώξεων / φροντίδα σημείου εξόδου καθετήρα (ΣΕΚ) / επιπλοκές (περιτονίτιδα, ισοζύγιο υγρών, προβλήματα εισόδου – εξόδου του διαλύματος, δυσκοιλιότητα, λοιμώξεις του ΣΕΚ, παρουσία ινικής, διαφυγή, πόνος, ενδοπεριτοναϊκή χορήγηση φαρμάκων) / εντοπισμός – διόρθωση προβλημάτων / καταγραφή ημερησίου προγράμματος αλλαγών / παραγγελίες υλικών / επισκέψεις επανελέγχου – επισκέψεις στο σπίτι / πρωτόκολλο διακοπών – εργασίας – άθλησης / μετεκπαιδευτικό τεστ αξιολόγησης ασθενή – φροντιστή.

Η επιτυχημένη πορεία ενός εκπαιδευτικού προγράμματος προϋποθέτει την παροχή επαρκούς χρόνου για την αφομοίωση και κατανόηση των πληροφοριών, την παροχή επαρκούς υποστήριξης και την ικανότητα προσαρμογής στις αλλαγές του τρόπου ζωής. Η ολοκλήρωσή του επιτυγχάνεται μόνο αν σε όλα τα στάδια της θεραπείας η φροντίδα είναι ολιστική και ανταποκρίνεται στις αυξημένες και εξατομικευμένες ανάγκες των ασθενών και της οικογένειας.

ΠΟΙΟΣ ΘΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΕΙ;

Ο Εξειδικευμένος Νοσηλευτής Νεφρολογίας έχει το βασικό ρόλο στην παροχή εκπαίδευσης του ασθενή που εντάσσεται στην ΠΚ. Οι ειδικοί στόχοι της θεωρητικής γνώσης και οι πρακτικές δεξιότητες που θα πρέπει να έχουν οι Νοσηλευτές – Εκπαιδευτές έχουν περιγραφεί από την ISPD. Ο Νοσηλευτής – Εκπαιδευτής θα πρέπει να είναι σε θέση ώστε: να παρέχει ένα αποτελεσματικό περιβάλλον μάθησης / να έχει δεξιότητες επικοινωνίας / να πιστεύει στην αυτο -φροντίδα / να εισάγει καινοτομίες / να είναι συνεπής στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα / να έχει τις απαραίτητες εκπαιδευτικές δεξιότητες για την εκμάθηση ενηλίκων / να διαθέτει αρκετή εμπειρία στην παθολογική και χειρουργική νοσηλευτική / να κατανοεί τη διαφορά μεταξύ δεξιοτήτων και διαδικασιών / να ενθαρρύνει και να υποστηρίζει τον εκπαιδευόμενο μέσω της επανάληψης και των υποδείξεων / να αποτρέπει τον εκπαιδευόμενο από την εκτέλεση της διαδικασίας της ΠΚ, μέχρι να ολοκληρωθεί με ασφάλεια η εκπαίδευσή του / να παρακολουθεί την πρακτική του εκπαιδευόμενου, καθορίζοντας αρχικά το πρόβλημα και προτείνοντας πιθανές λύσεις / να χρησιμοποιεί ερωτήσεις για να αξιολογήσει τη διαδικασία μάθησης και να καθοδηγήσει τον εκπαιδευόμενο / να αξιολογεί τις επιπτώσεις της μάθησης μέσω της παρακολούθησης των αποτελεσμάτων / να συμμετέχει σε προγράμματα συνεχιζόμενης εκπαίδευσης / να εποπτεύει κάθε νέο Νοσηλευτή – Εκπαιδευτή τουλάχιστον σε ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης ασθενή πριν συνεχίσει μόνος / να αντιλαμβάνεται τον σημαντικό ρόλο της επανεκπαίδευσης.

Οι εκπαιδευτικοί στόχοι που θα θέσει ο Νοσηλευτής – Εκπαιδευτής θα πρέπει να στηρίζονται στις βασικές αρχές του εκπαιδευτικού προγράμματος της ΠΚ και θα είναι αποτέλεσμα της συνεργασίας και της καθοδήγησης του Νεφρολόγου, αλλά και των άλλων επαγγελματιών υγείας που συμμετέχουν στην διεπιστημονική ομάδα. Τα αποτελέσματα της επαρκούς εκπαίδευσης μπορούν να μετρηθούν βάσει διαφόρων παραμέτρων, συμπεριλαμβανομένων της βελτίωσης της συμμόρφωσης στο πρόγραμμα της αυτοματοποιημένης ή συνεχούς φορητής ΠΚ, της ύφεσης των ουραιμικών συμπτωμάτων, της αίσθησης του έλεγχου και της ανεξαρτησίας και της γενικότερης βελτίωσης της ποιότητας ζωής του ασθενή.

ΧΩΡΟΣ – ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ ΚΑΙ ΔΙΑΡΚΕΙΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗΣ

Ο χώρος εκπαίδευσης του ασθενή / φροντιστή θα πρέπει να διασφαλίζει την ιδιωτικότητα και την ηρεμία κατά τη διάρκεια εφαρμογής του προγράμματος. Απαραίτητος είναι ο καλός φωτισμός, με κατάλληλες επιφάνειες εργασίας και νιπτήρα για το πλύσιμο των χεριών. Η εκπαίδευση μπορεί να γίνει στην κλινική, στο νοσοκομείο, στο σπίτι του ασθενούς ή σε μια εναλλακτική τοποθεσία. Η εκπαίδευση πρέπει να συνεχίζεται τουλάχιστον μέχρι ο Εκπαιδευτής της ΠΚ να καθορίσει ότι ο ασθενής μπορεί να ανταποκριθεί (τουλάχιστον) στους ακόλουθους στόχους:

• να είναι σε θέση να εκτελέσει με ασφάλεια όλες τις απαιτούμενες διαδικασίες της “αλλαγής”
• να είναι σε θέση να αναγνωρίσει τις λοιμώμεις
• να είναι σε θέση να αξιολογεί τις ικανότητες του και να καταγράφει τα δεδομένα που αφορούν την κατάσταση του και το πρόγραμμα της ΠΚ

ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΟ ΥΛΙΚΟ

Η εκπαιδευτική διαδικασία πέραν της επίδειξης της “αλλαγής”, θα πρέπει να περιλαμβάνει τα εργαλεία πανω στα οποία θα στηριχτεί και θα ενισχυθεί η απόκτηση και η αφομοίωση της νέας γνώσης και των νέων δεξιοτήτων της ΠΚ. Τα εργαλεία αυτά μπορεί να είναι έντυπα φυλλάδια ή αναλυτικά βιβλία τσέπης, οπτικοακουστικά μέσα (DVD) και διαδικτυακό υλικό, στα πλαίσια μιας διαδικασίας αλληλεπίδρασης. Ωστόσο, οι πληροφορίες αυτές θα πρέπει να είναι επιστημονικά τεκμηριωμένες και εγκεκριμένες από την ομάδα υγείας που έχει αναλάβει τον ασθενή. Το εκπαιδευτικό υλικό και κάθε άλλη πληροφορία θα πρέπει να ανταποκρίνονται στις πολιτισμικές και γλωσσικές ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή / φροντιστή και κατά συνέπεια θα πρέπει να είναι μεταφρασμένο στις ανάλογες γλώσσες και σε ευανάγνωστη γραμματοσειρά.

ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ – ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ

Η οικογένεια είναι σημαντικός συντελεστής στη θεραπευτική διαδικασία σε όλα τα στάδια της ΧΝΝ, επομένως έχει σημαντικό ρόλο και στην επιλογή μεθόδου εξωνεφρικής κάθαρσης από τον ασθενή, αλλά και στη διαδικασία της εκπαίδευσής του. Συμμετέχοντας στη βελτίωση της επικοινωνίας ανάμεσα στην ομάδα υγείας και τον ασθενή, συμβάλλει συχνά στην καλύτερη αντιμετώπιση των προβλημάτων που μπορεί αν προκύψουν.

ΨΥΧΟ-ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ

Η προσαρμογή στη ζωή με την ΠΚ σχετίζεται με ένα πρόγραμμα ψυχολογικής προετοιμασίας και υποστήριξης. Αυτό είναι εφικτό κατά το βέλτιστο τρόπο μέσα από την ενημέρωση και την εκπαίδευση του ασθενή, δίνοντας του τη δυνατότητα με κατάλληλες στρατηγικές να αντιμετωπίσει τη δύσκολη κατάσταση που βιώνει (coping strategies). Τα βιβλιογραφικά δεδομένα ενισχύουν την άποψη ότι η εκπαίδευση του ασθενή βρέθηκε να έχει θετικές επιπτώσεις σε ότι αφορά την ψυχολογία του. Η εκπαίδευση παρέχει στους ασθενείς τις πληροφορίες και τη γνώση που χρειάζονται για να έχουν τον έλεγχο της κατάστασής τους. Η αυξημένη αίσθηση ελέγχου συσχετίζεται με αυξημένη ποιότητα ζωής, θετική προοπτική και γενικά ικανοποιήση.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

• K/DOQI Guidelines. 2000 www.kidney.org/professionals/KDOQI
• Δαμίγος Δ. Καλτσούδα Α, Οικονόμου Μ, Σιαμόπουλος ΚΧ. Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση της χρόνιας νεφρικής νόσου. Ο ρόλος της μονάδας ψυχονεφρολογίας. Ελληνική Νεφρολογία 2010;22(2):120-129
• EDTNA/ERCA, CKD Interest GROUP. Χρόνια νεφρική νόσος (στάδια 4-5). Οδηγός για την κλινική πράξη. 2008, σελ.32-33
• Davies M, Heller S, Skinner T et al. Effectiveness of the diabetes education and self-management for ongoing and newly diagnosed program for people with newly diagnosed type 2 diabetes. BMJ 2008;336(7642):491-495
• Kimmonth Al, Spiegal N, Woodcock A. Developing a training programme in patient-centered consulting for evaluation in a randomized controlled trial; diabetes care from diagnosis in British primary care. Patient Education and Counselling 1996;29:75-86
• Bernaidini J, Price V, Figueiredo A. Peritoneal dialysis patients training 2006. Perit Dial Int 2006;26:625-632
• Uttley L, Prowant B. Organization of the peritoneal dialysis program, the nurses’ role. In: Textbook of Peritoneal Dialysis. Gokal R, Khanna R, Krediet R, Nolph K. Kluwer Academic Publishers. 2nd ed. 2000:363386
• Jenkins K, Bennett L, Lancaster L, O’Donoghue D, Carillo F. Improving the nurse-patient relationship: a multi-faceted approach. EDTNA ERCA J 2002;28(3):145-150
• Wu S, Hsieh N, Lin L, Tsai J. Prediction of self-care behavior on the basis of knowlegde about chronic kidney disease using self-efficacy as a mediator. J Clin Nurs 2016;25(17-18):2609-2618
• Nunes J, Roney M, Kerr E, Ojo A, Fagerlin A. A diagnosis of chronic kidney disease: despite fears patients want to know early. Clin Nephrol 2016;86(2):78-86
• Meers C, Singer M, Toffelmire E et al. Self-delivery of hemodialysis care: a therapy in itself. Am J Kidney Dis 1996;27 (6):844-847