Η αλλαγή των ρόλων και των σχέσεων στην οικογένεια του αιμοκαθαιρόμενου νεφροπαθή

Το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενούς υπό αιμοκάθαρση επηρεάζεται άμεσα από τη νόσο, τη συμπτωματολογία της και τη διαδικασία της θεραπείας.

της Ευαγγελίας Μωυσιάδου, και του Γεώργιου Καλλέργη

Η καθημερινότητα της οικογένειας του ασθενούς προσαρμόζεται στο πρόγραμμα και στις ανάγκες της θεραπείας του, με αποτέλεσμα να υπάρξουν αλλαγές σε βάθος στην κοινωνική τους ταυτότητα, στην απόδοση των σχετικών ρόλων τους, στην οικονομική τους ασφάλεια και τα μακροπρόθεσμα σχέδια τους για το μέλλον.

Στην περίπτωση που ο νεφροπαθής είναι έγγαμος, ο/η σύζυγος συχνά γίνεται ο κύριος φροντιστής του.

Η αλλαγή του συντροφικού ρόλου ενέχει κινδύνους, όπως την εμφάνιση κατάθλιψης στο φροντιστή και την εμφάνιση σεξουαλικών δυσλειτουργιών μεταξύ του ζευγαριού ως απόρροια της νόσου. Ιδιαίτερα τα τελικά στάδια της νόσου επιφέρουν βαθιές αλλαγές στους ρόλους των συζύγων και στη σχέση τους. Οι σύντροφοι των αιμοκαθαιρόμενων βιώνουν την κοινωνική απομόνωση, την αλλαγή των ρόλων και την οικονομική επιβάρυνση που προκύπτει από την ασθένεια.

Η κοινωνική απομόνωση αποδεικνύεται πιο επώδυνη για τους συντρόφους συγκριτικά με τους ίδιους τους ασθενείς.

Η συζυγική ασυμφωνία αποτελεί ένα σύνηθες φαινόμενο στους γάμους των ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση και προκαλείται από:

• τις αλλαγές των ρόλων,
• την απώλεια της εργασίας,
• τη μείωση του εισοδήματος,
• την αδυναμία συντήρησης των νοικοκυριών
• και τη μειωμένη ψυχαγωγική και κοινωνική δραστηριότητα.

Η συζυγική διένεξη ενδέχεται να σχετιστεί με την αντίληψη του ασθενή ως προς το φορτίο της ασθένειας του και με τη μη συμμόρφωση του στο πρόγραμμα αιμοκάθαρσης. Η αιμοκάθαρση δημιουργεί ορμονικές δυσλειτουργίες εξαιτίας της διαταραχής του άξονα υποθαλάμου – υπόφυσης – γονάδων που οδηγούν σε μειωμένη σεξουαλική επιθυμία, σε στυτική ανικανότητα, σε αμηνόρροια και σε δυσκολία επίτευξης οργασμού.

Οι σεξουαλικές δυσκολίες επιφέρουν προβλήματα στην επικοινωνία και την οικειότητα του ζευγαριού, ενώ βάλλεται ο ψυχισμός του και οι κοινωνικές και διαπροσωπικές σχέσεις του. Προβλήματα στη σεξουαλική σχέση του ζευγαριού έχουν σημειωθεί εξαιτίας της πεποίθησης του συντρόφου πως μπορεί να «κολλήσει» τη νεφροπάθεια από το σύντροφό του κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής. Τα ζευγάρια που δεν έχουν ευτυχισμένο γάμο και συζυγική σταθερότητα, ή τα διαζευγμένα εμφανίζουν φτωχότερη υγεία, ενώ τα ζευγάρια με προβλήματα στη σχέση τους βιώνουν μεγαλύτερη απώλεια στην συντροφικότητα και τη σεξουαλική εγγύτητα ως προς τους ασθενείς.

Τα προβλήματα επικοινωνίας στο γάμο εξαιτίας των εξαντλητικών απαιτήσεων της αιμοκάθαρσης ενδέχεται να οδηγήσουν σε διακοπή της θεραπείας, ενώ η συζυγική ικανοποίηση μειώνεται συχνά εξαιτίας της πεποίθησης πως ο αιμοκαθαιρόμενος σύντροφος μπορεί να μην επιβιώσει για μεγάλο χρονικό διάστημα.

Έχει παρατηρηθεί πως όσο η νόσος εξελίσσεται οι σύζυγοι δεν βρίσκουν οφέλη στο γάμο.

Μελέτη σε 141 ασθενείς υπό αιμοκάθαρση, σχετικά με την επιρροή των κοινωνικοοικονομικών παραγόντων στην κατάθλιψη, έδειξε πως οι διαζευγμένοι ασθενείς είχαν υψηλότερη βαθμολογία στην κατάθλιψη συγκριτικά με τους παντρεμένους ή τους άγαμους, ενώ οι ασθενείς-γονείς με παραπάνω από τρία παιδιά εμφάνισαν εξίσου την υψηλότερη βαθμολογία στην κλίμακα μέτρησης της κατάθλιψης.

Οι ερευνητές συμπέραναν πως η κοινωνική και ψυχολογική στήριξη όπως και η θεραπεία της κατάθλιψης είναι απαραίτητες τόσο για τον ασθενή όσο και για τα μέλη της οικογένειας του.

Οι αλλαγές που επιφέρει η θεραπεία της αιμοκάθαρσης στα παιδιά του αιμοκαθαιρόμενου έχουν αντίκτυπο στις διαπροσωπικές και κοινωνικές τους σχέσεις, στη μείωση του ελευθέρου χρόνου τους και του χρόνου μελέτης, ενώ η φροντίδα του ασθενή έρχεται με την ανάληψη νέων ευθυνών που δεν υπήρχαν παλαιότερα. Ωστόσο έχει παρατηρηθεί ισχυρή αίσθηση ευθύνης απέναντι στο νεφροπαθή γονέα που έρχεται σε σύγκρουση με τη διεκδίκηση της αυτονομίας τους.

Τα μικρότερα παιδιά, ως και το στάδιο της προεφηβείας, βιώνουν εντονότερα το φόβο των ιατρικών επιπλοκών και του θανάτου, ενώ η θλίψη είναι συνήθης ψυχολογική κατάσταση.

Από την πλευρά των γονέων, αυτοί αδυνατούν να συνοδεύσουν τα παιδιά σε διάφορες εξωσχολικές δραστηριότητες, με αποτέλεσμα οι ανάγκες των παιδιών να παραμένουν ανεκπλήρωτες λόγω των απαιτήσεων της θεραπείας. Μελέτες σχετικά με τις επιπτώσεις της αιμοκάθαρσης στους φροντιστές των ασθενών είναι περιορισμένες. Έρευνα για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των φροντιστών των αιμοκαθαιρόμενων υπέδειξε πως τα νεότερα μέλη της οικογένειας, που είναι οι κύριοι φροντιστές ηλικιωμένων ασθενών, παρουσίασαν μεγάλη επιβάρυνση, κακή ποιότητα ζωής και υψηλό κίνδυνο για κλινική κατάθλιψη.

Οι συνθήκες αυτές παρουσιάστηκαν περισσότερο επιβαρυμένες όταν η κοινωνική υποστήριξη ήταν χαμηλή. Άλλη σχετική έρευνα επιβεβαιώνει τη σημαντική επιβάρυνση που βιώνουν οι φροντιστές και την ταυτόχρονη μείωση της ποιότητας ζωής τους, ενώ οι ερευνητές τονίζουν την αναγκαιότητα των εκπαιδευτικών, κοινωνικών και ψυχολογικών παρεμβάσεων προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των φροντιστών.

ΠΗΓΗ: Evangelia Moisiadou1, George Kallergis21RN, Msc, PhD(c), General Hospital of Attica Sismanogleio – Amalia Fleming, 2Assistant Professor of Psychiatry, Faculty of Nursing, National & Kapodistrian University of Athens, Athens.

Διάβασε επίσης: Η κατάθλιψη στους αιμοκαθαιρόμενους ασθενείς