Συμμαχία φροντίδας για παιδιά με αναπηρίες από το ΕΚΠΑ και το Χαμόγελο του Παιδιού

Μια νέα συνέργεια μεταξύ του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και του Χαμόγελου του Παιδιού ξεκινάει για την υποστήριξη στο σπίτι τους παιδιών και εφήβων με χρόνια και σοβαρά προβλήματα υγείας.

Πρόκειται στην ουσία για ένα πρόγραμμα «Παιδιατρικής Κατ’ Οίκον Νοσηλείας» (ΠΚΟΝ) που θα αναπτυχθεί στην Αττική με πρωτοβουλία του πρύτανη του ΕΚΠΑ Θάνου Δημόπουλου και του προέδρου του Χαμόγελου του Παιδιού, Κώστα Γιαννόπουλου.

Κλειδί για την υλοποίηση της δράσης είναι η Γ’ παιδιατρική κλινική του Αττικού Νοσοκομείου, της οποίας ηγείται η παιδίατρος-λοιμωξιολόγος Βάνα Παπαευαγγέλου.

«Αναμφίβολα, εδώ και ένα χρόνο, η χώρα μας βρίσκεται σε μια εξαιρετικά δύσκολη συγκυρία λόγω της πανδημίας. Οι ενέργειές μας για την αντιμετώπιση της πανδημίας ήταν στο επίκεντρο των δράσεων, ωστόσο όλο αυτό το διάστημα δεν παραλείψαμε να αντιμετωπίσουμε και άλλες ανάγκες, όπως η ιατρική κάλυψη των παιδιών, καθώς και η περίθαλψη άλλων ευάλωτων ομάδων.

Το μήνυμα μας είναι σαφές: αντιμετωπίζουμε την πανδημία, χωρίς να υποχωρούμε και σε όλους τους άλλους τομείς που οφείλουμε να παρέχουμε τις υπηρεσίες μας» τονίζει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο πρύτανης του ΕΚΠΑ κ. Δημόπουλος.

Αρχικά, η δράση θα αφορά παιδιά με χρόνια αναπνευστικά προβλήματα με ή χωρίς μηχανική υποστήριξη της αναπνοής, συμπεριλαμβανομένων και αυτών με κυστική ίνωση, καθώς και παιδιά με χρόνια σοβαρά νευρομεταβολικά νοσήματα.

Στόχος του προγράμματος είναι να καλυφθούν συνολικά οι ανάγκες των παιδιών, έτσι ώστε να είναι εφικτή η ασφαλής νοσηλεία τους στο σπίτι, κοντά στις οικογένειές τους.

Το όραμα για την ΠΚΟΝ ξεκίνησε πριν από αρκετά χρόνια, μάλιστα από την Θεσσαλονίκη. «Ήρθε μια μητέρα στο Χαμόγελο, απεγνωσμένη, και μας είπε ότι είχε το παιδί της στην εντατική. Το παιδί πάσχει από ένα σύνδρομο εξαιτίας του οποίου πρέπει να είναι μόνιμα σε μηχανική υποστήριξη αλλά, από την άλλη, δεν υπάρχει ιατρικά λόγος να βρίσκεται σε εντατική, καθώς δεν είναι μια επείγουσα κατάσταση, και δεν υπήρχε κλίνη ΜΕΘ για να το κρατήσουν στο νοσοκομείο

Έτσι λοιπόν ήρθαμε σε επαφή με τους θεράποντες ιατρούς για να βρεθεί λύση στο σπίτι. Τελικά ζητήσαμε από τον ασφαλιστικό φορέα να παρθούν τα μηχανήματα, να γίνει η εκπαίδευση από τους θεράποντες ιατρούς στη μητέρα και εμείς, η ομάδα μας, που απαρτιζόταν από γιατρούς, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικούς λειτουργούς, ανέλαβε όλη την κάλυψη της οικογένειας και της υποστήριξης τους παιδιού που τότε ήταν 3-4 χρονών.

Ο Γολγοθάς λοιπόν γι αυτό το παιδί και γι αυτή τη μητέρα ξεκίνησε έχοντας όμως δίπλα τους το Χαμόγελο. Ήταν η πρώτη μας συμμετοχή σε αυτή τη διαδικασία. Σήμερα η Μαρία είναι 17 χρονών και όλα αυτά τα χρόνια καλύφθηκαν από εμάς.

Αυτή ήταν η πρώτη μας εμπειρία σε παιδιατρική κατ’ οίκον νοσηλεία και έτσι ξεκινήσαμε, άτυπα, στη Θεσσαλονίκη» εξηγεί στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο κ. Γιαννόπουλος.

Η έκταση του προβλήματος δεν άργησε να φανεί. Η δράση στη Θεσσαλονίκη οργανώθηκε πιο μεθοδευμένα σε συνεργασία με το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο και την Γ’ παιδιατρική κλινική του Ιπποκράτειου νοσοκομείου και όλο και περισσότερες οικογένειες εντάσσονται στην ΠΚΟΝ. «Δεν ξέρουμε πόσα παιδιά να περιμένουμε για την Αττική. Αυτό που ξέρουμε είναι ότι στη Θεσσαλονίκη ξεκινήσαμε με 50 και ξαφνικά φτάσαμε στα 245 στη βόρειο Ελλάδα. Άρα υπάρχει ένα πρόβλημα το οποίο δεν είναι καν γνωστό στην κοινωνία παρά μόνο σε αυτούς που το περνάνε» λέει χαρακτηριστικά ο κ. Γιαννόπουλος.

Σε συνεργασία με το ΕΚΠΑ, ήρθε η ώρα να αναπτυχθεί η αντίστοιχη πρόνοια και για τα παιδιά της Αττικής. «Το ΕΚΠΑ έχει μακροχρόνια και πλούσια παράδοση στην αλληλεπίδραση με την κοινωνία. Τα μέλη της ακαδημαϊκής μας κοινότητας συμμετέχουν ενεργά σε πλήθος επιστημονικών, κοινωνικών και πολιτιστικών πρωτοβουλιών και εκδηλώσεων.

Πρόκειται για έργο που υπερβαίνει το τυπικό πλαίσιο της διδασκαλίας και της έρευνας, το οποίο διεξάγεται μέσα στους χώρους του Πανεπιστημίου και αποτελεί βασική αποστολή κάθε ΑΕΙ.

Η κοινωνική αυτή δράση του ΕΚΠΑ περιλαμβάνει πολλές δράσεις, όπως και η συγκεκριμένη με το Χαμόγελο του Παιδιού» υπογραμμίζει ο κ. Δημόπουλος.

Η υποστήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους θα περιλαμβάνει προγραμματισμένες επισκέψεις ιατρού, νοσηλευτή και φυσικοθεραπευτή στο σπίτι, δυνατότητα τηλεφωνικής επικοινωνίας των γονέων με την ομάδα ΠΚΟΝ ανά πάσα στιγμή, καθώς και εκπαίδευση των φροντιστών του παιδιού για την ασφαλή παραμονή του μικρού ασθενή στο σπίτι. Παράλληλα, η ομάδα ΠΚΟΝ αναλαμβάνει τη μεταφορά και νοσηλεία του ασθενή στο νοσοκομείο σε περίπτωση ανάγκης, τη συνταγογράφηση φαρμάκων και υλικών και την ψυχολογική υποστήριξη της οικογένειας.

Στόχος, επί της ουσίας, είναι η καλύτερη ποιότητα ζωής του παιδιού αλλά και της οικογένειας, με την συνολική αντιμετώπιση και την συνεχή επανεκτίμηση των πολύπλευρων προβλημάτων και της εξέλιξής τους, μέσω συντονισμού όλων των εμπλεκομένων στη φροντίδα του παιδιού.

«Η ομάδα ελέγχεται και λειτουργεί κάτω από τις οδηγίες και τις εντολές των θεραπόντων ιατρών του παιδιού» λέει ο κ. Γιαννόπουλος, προσθέτοντας: «Πρέπει να γίνεται σε συνεργασία με το νοσοκομείο. Εμείς δεν ακροβατούμε, δεν κάνουμε φιλανθρωπία της στιγμής και του οίκτου. Αν υπάρχει συνέργεια με τους θεράποντες μπορεί να λειτουργήσει η ΠΚΟΝ γιατί είναι ένα συγκοινωνούν δοχείο. Αν δεν υπάρχει, δεν μπορούμε να κάνουμε πράγματα χωρίς βάση».

Για το λόγο αυτό, η δικτύωση του ΕΚΠΑ είναι κομβικής σημασία. «Οι κλινικές και τα εργαστήρια του ΕΚΠΑ βρίσκονται ανεπτυγμένες σχεδόν σε όλη την Αττική, σε μεγάλα νοσοκομεία, όπου το έργο μας προϋποθέτει την αγαστή συνεργασία των μελών ΔΕΠ και των δομών του ΕΣΥ. Επομένως για εμάς η δικτύωση και η συνεργασία αποτελεί καθημερινή πρακτική, υπηρετεί δε τον βασικό στόχο μας, δηλαδή την παροχή υψηλού επιπέδου υπηρεσιών υγείας.

Αυτό επιδιώκουμε να προσφέρουμε και στα παιδιά με τη συνεργασία μας με το Χαμόγελο του Παιδιού.

Μάλιστα θα αναλάβουμε πρωτοβουλία στο προσεχές διάστημα για μια διαδικτυακή συνάντηση όλων των μελών ΔΕΠ και ιατρών ΕΣΥ που εργάζονται σε παιδιατρικές και νεογνολογικές κλινικές της ιατρικής σχολής του ΕΚΠΑ καθώς και στο εργαστήριο προληπτικής ιατρικής, υγιεινής και επιδημιολογίας και σε πανεπιστημιακά τμήματα αιμοδοσίας, με στελέχη του Χαμόγελου του Παιδιού, προκειμένου να προγραμματιστούν περαιτέρω οι δράσεις μας» σημειώνει ο καθηγητής αιματολογίας-ογκολογίας, κ. Δημόπουλος.

«Ο σκοπός μας είναι η ΠΚΟΝ να γίνει θεσμός. Το Χαμόγελο θα βοηθήσει οπουδήποτε μπορεί αλλά θέλουμε θεσμικά το κράτος να λειτουργήσει σε αυτή την κατεύθυνση και αυτό υποστηρίζουμε.

Γι’ αυτό ξεκινάμε την δομημένη και συστηματοποιημένη δουλειά με το Αττικό νοσοκομείο, την κ. Παπαευαγγέλου, τον κ. Δημόπουλο και το ΕΚΠΑ. Εκείνοι είναι οι άνθρωποι κλειδιά.

Με ιδιαίτερη ευαισθησία δέχτηκαν να προχωρήσουμε με πολλή προσοχή και με μεγάλο νοιάξιμο για αυτά τα παιδιά. Αυτό που γίνεται στη Θεσσαλονίκη, δε γίνεται από το Χαμόγελο, γίνεται από τους νοσοκομειακούς γιατρούς. Το ίδιο και εδώ με το Αττικό, η κ. Παπαευαγγέλου με την ομάδα της θα το κάνει. Άρα λοιπόν μην τους απαξιώνουμε και τους θυμόμαστε μόνο όταν δίνουν μάχες» σχολιάζει ο κ. Γιαννόπουλος.

«Επιστρέφουμε μια στοιχειώδη ποιότητα ζωής σε αυτά τα παιδιά και τις οικογένειές τους. Είμαστε υποχρεωμένοι να το κάνουμε σαν κοινωνία. Ειδικά τώρα με τον κορονοϊό, που είναι εξαιρετικά επικίνδυνος γι αυτά. Πριν κάποιο καιρό συνάντησα ένα κοριτσάκι που εντάσσεται στο πρόγραμμα στη βόρειο Ελλάδα.

Γιατί τα παιδιά μας βγαίνουν έξω, με ειδικό καρότσι, τα έχουμε πάει και διακοπές, τη Μαρία που ήταν η πρώτη μας περίπτωση την πήγαμε στη θάλασσα με τη μονάδα μας.

Το κορίτσι αυτό είχε έρθει σε μια εκδήλωσή μας με την αδερφή του. Της είπα ότι είναι πραγματικός ήρωας. Μου απάντησε: “όχι, κ. Γιαννόπουλε, δεν είμαι εγώ. Είναι η αδερφή μου που δέχεται όλη αυτή την κατάσταση και σας ευχαριστώ που δεν είμαι μακριά από την οικογένεια μου. Δεν στερούμαι την οικογένεια μου”.

Οπότε καταλαβαίνετε την κοινωνική διάσταση που έχει η ΠΚΟΝ» καταλήγει ο πρόεδρος του Χαμόγελου του Παιδιού.

ΠΗΓΗ: ΑΠΕ- ΜΠΕ, Σοφία Μανδηλαρά